11 januari 2021.
In antwoord op een parlementaire vraag van Pascal Arimont heeft de Europese Commissie verklaard dat ze in hun eerste werkprogramma van Horizon Europe werkt aan het aanpakken van te weinig onderzochte aandoeningen, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is. Hoewel de details van het voorstel nog steeds vertrouwelijk zijn, zijn wij van mening dat dit een belangrijke stap voorwaarts zou kunnen zijn in het verhogen van financiering voor ME/cvs-onderzoek in Europa.
Op 7 oktober 2020 stelde Belgisch Europarlementslid Pascal Arimont een parlementaire vraag over onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). Arimont vroeg hoe de Europese Commissie de financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs zou verhogen zoals gespecificeerd in een recente parlementaire resolutie.
De Europese Commissie heeft zijn vraag op 4 december 2020 beantwoord. Hoewel het antwoord van Commissievoorzitter Gabriel niet erg gedetailleerd is, bevat het een veelbelovende paragraaf:
“Bovendien werken de Commissiediensten in het eerste werkprogramma van Horizon Europe momenteel nauw samen met de lidstaten om de te weinig onderzochte aandoeningen aan te pakken, waarvan ME/cvs een paradigmatisch voorbeeld is.”
De cluster Gezondheid in Horizon Europe, het onderzoeksprogramma van de EU, heeft een budget van meer dan 6 miljard euro. Als de nieuwe categorie van te weinig onderzochte aandoeningen zoals ME/cvs opgenomen zou worden in het werkprogramma van Horizon Europe, zou dit een grote stap voorwaarts betekenen. Het zou Europese ME/cvs-wetenschappers in staat kunnen stellen om gemakkelijker een aanvraag voor onderzoeksfinanciering in te dienen, niet slechts één keer, maar op structurele basis.
Geassocieerde landen zoals Noorwegen, Zwitserland en het VK dragen ook financieel bij aan Horizon Europe en ook wetenschappers van deze landen zullen financiering kunnen aanvragen.
Uit gesprekken en correspondentie met vertegenwoordigers van de Commissie weten we dat deze bijzondere bepaling de meest realistische manier is om vooruitgang te boeken. We hebben een brief van de Commissie ontvangen waarin staat dat hun diensten deze kwestie op de voet volgen en dat ze op dit moment samen met de lidstaten werken aan hoe deze behoefte binnen Horizon Europe het best kan worden aangepakt. Helaas kennen we geen details van het voorstel dat op tafel ligt. De inhoud van het eerste HE-werkprogramma is nog steeds vertrouwelijk en zal pas in het eerste kwartaal van 2021 openbaar gemaakt worden.
De commissie heeft herhaald dat we kunnen blijven rekenen op hun steun voor deze zaak. De Commissie heeft opnieuw bevestigd dat ze klaar staat om samen te werken om tastbare vooruitgang te boeken, ongeacht de zeer moeilijke tijden waarin we leven.
De belangrijkste volgende stap zal zijn om goedkeuring te krijgen van de lidstaten voor het voorstel van de Commissie. We hebben meerdere patiëntenorganisaties in heel Europa om hulp gevraagd om hun verantwoordelijke ministers te contacteren. Wij danken hen voor hun steun.
Als leden van EMEC zullen we ons uiterste best doen om ervoor te zorgen dat deze veelbelovende ideeën werkelijkheid zullen worden, zodat Europese ME-onderzoekers in staat zijn om de ziekte te onderzoeken. We hopen dat dit uiteindelijk zal leiden tot een betere toekomst voor mensen met ME/cvs.
© European ME Coalition. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Foto van Guillaume Périgois via Unsplash.
