Vilvoorde, 19 november 2015
Soms moet een arts terug naar zijn eigen ervaringswereld. De schaamte, de onwennigheid die veel van mijn patiënten met CVS ervaren doen me denken aan mijn eigen jeugd. Ik was bij de jongsten van de klas in het eerste studiejaar. Ik mocht het tweede studiejaar overslaan en ik deed het direct goed in het derde studiejaar. Maar desondanks voelde ik me altijd een buitenbeentje, ik voelde me buiten de groep staan ook al deed ik erg mijn best om erbij te horen.
Zoiets moeten CVS patiënten ook voelen…ze doen zo hun best om bij de actieve maatschappij te horen maar worden overal buitengesloten zonder dat er een duidelijke aanleiding is en dan nog wel door mensen van wie verwacht wordt hen te helpen.
Internationaal is er meer en meer een erkenning en herkenning van de problematiek. In ons land doen de overheid en het Riziv alsof hun neus bloedt. Maar ik tel wél overheidsambtenaren, ziekenfondsmedewerkers en beleidsmakers of hun familie onder mijn patiënten.
Daarom een aantal voorbeelden uit de praktijk:
Eén van mijn patiënten met CVS/Fibromyalgie die zo vaak als ‘tussen de oren’ gelabeld wordt, moet een poortkatheter krijgen. In de werkomgeving hebben de chirurgen en masse afgesproken dat mijn patiënten geen recht hebben op zo’n ingreep omdat ze geen rekening houden met de argumentatie en de diagnose. CVS/ME is voor hen een ingebeelde ziekte. Wie CVS/ME heeft hoeft geen medicatie maar een consult bij de psychotherapeut besloten de chirurgen.
Een tijd lang werden mijn patiënten ook geweigerd op de spoedopname. Wanneer ze durven langs te komen moeten ze eindeloos wachten en worden ze amper onderzocht. Mijn patiënten kunnen nooit iets fysieks krijgen. Eén keer CVS … it’s all in the mind. Van discriminatie gesproken!
Mijn naam op een voorschrift, een doorverwijzing… is voldoende om bij een aantal dokters aversie op te wekken en dat uit zich dan in negatief gedrag naar de patiënt toe.
Als ik dit zo bekijk dan hebben CVS patiënten het nog harder te verduren dan psychiatrische patiënten. Deze worden wel erkend en herkend. Vele dokters vinden dat mijn patiënten zich letterlijk inbeelden dat ze een ziekte hebben en daarvoor gestraft moeten worden… ze moeten beter hun best doen, ze moeten oefenen dan gaat het wel over en anders zijn het profiteurs.
Ik begrijp dat deze patiënten zich onwennig voelen bij een hulpverlener, ze voelen zich beschaamd, ze zijn bang weer de deur gewezen te worden.
Een ander voorbeeld…
Een controlerende dokter van een mutualiteit stelde zich dreigend op en vertelde mijn patiënte dat zij niet moest verwachten dat ze nog lang werkonbekwaam zou blijven. De patiënte mocht zelf kiezen welk rapport ze wou overhandigen aan die dokter want het mocht er maar één zijn, de rest werd niet belangrijk geacht. Afhankelijk van het gekozen rapport zou de arts dan beslissen of ze nog langer werkonbekwaam zou blijven. De volgende maand moest ze alweer verschijnen. Die patiënte heeft er nog nachtmerries van en een duivelse schrik dat ze moet teruggaan.
Een andere controlerende dokter weet een patiënte te zeggen dat ze naar een dubieus centrum ging en dat dit een negatief effect heeft op haar beoordeling.
Dr Kris v.K., controlerend geneesheer bij het Onafhankelijk Ziekenfonds is de oprichter van een eigen behandelingscentrum voor CVS en fibromyalgie …. via mindfulness. Uiteraard heeft hij goede bedoelingen. Wat niet kan is het feit dat controlerende dokters bij het ziekenfonds mijn patiënten vrijwel verplichten om naar hun centrum te gaan. Dit is volgens hen de enige weg tot genezing. Dit is wel een brug te ver.
Geen van die dokters heeft me ooit om uitleg gevraagd en ze controleren patiënten zonder ook maar enige kennis van die aandoening. Zelfs dokters van de grootste politieke partij van Vlaanderen, gespeend van elke kennis en al lang buiten de actieve geneeskunde, doen zomaar uitspraken in de media waardoor ze de tweedracht vergroten.
Waar blijft het begrip van de hulpverleners voor patiënten met een aandoening die niet helemaal duidelijk is maar waar wereldwijd veel onderzoek naar gebeurt? Is de ziekte van Alzheimer dan zo duidelijk, kent men daar al een oorzaak van? Of Parkinson? Of MS? Over vele ziekten is het laatste woord nog niet gezegd.
Desondanks heeft men toch veel mededogen…maar niet voor CVS. Ik geef toe dat het een ongelukkige naam is voor een desastreuze aandoening waarbij patiënten hun dagelijkse taken niet meer aankunnen door gebrek aan energie.
Als dokter zou ik eens ernstig rondneuzen in de wetenschappelijke literatuur die hierover bestaat. Maar er is hoop.
Ik lees dat prof. Marc Noppen van de VUB opkomt voor een adequate preventie van ziekten, dat er ook aandacht kan komen voor deze syndromen waarbij problemen van inflammatie, darmproblemen, neurologische problemen,… een rol spelen. Hij heeft zijn denkraam open getrokken. Uiteindelijk zie je ook in CVS/ME veel overlappende symptomen met andere chronische aandoeningen. Hebben depressieve patiënten immers ook geen darmproblemen? Of hormonale problemen, of moeheid? Als je eenmaal buiten het beperkt specialistisch terrein kijkt ga je bij veel ziekten gelijkaardige klachten zien. Professor Noppen heeft geluisterd en zijn conclusies getrokken.
Ik hoop dat ik nog mag meemaken dat mijn patiënten ernstig genomen worden en dat men gaat inzien dat de levenskwaliteit van deze patiënten slechter is dan bij veel andere aandoeningen.
Ook dat is evidence based…zie volgend artikel “Chronic Fatigue Syndrome Found Worse Than Diabetes, Multiple Sclerosis, Cancer, etc”:
http://www.cortjohnson.org/blog/2015/08/05/chronic-fatigue-syndrome-worse-mulitple-sclerosis-cancer/
Over de zo vaak geciteerde en ook door het RIZIV aangehaalde PACE trial die als basis dient voor de aanpak in België is nu heel veel te doen. Er blijken heel wat tekortkomingen in de studie te zitten. En de uitvoerders van de studie zijn nu verplicht de onderzoeksresultaten openbaar te maken, iets waar ze zich altijd tegen verzet hebben. De waarheid komt aan het licht. Collega’s van Columbia University, Standford, Miami en London University College onderschrijven mijn stelling. Zie artikel – Trial by error: The Troubling Case of the PACE Chronic Fatigue Syndrome Study, http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/ (Vertaling: Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS)
Ik heb het gevoel dat er stilaan iets aan het veranderen is, ik had graag gezien dat de overheid en met name het RIZIV uiteindelijk een duidelijk standpunt innam, nu er steeds meer aanwijzingen komen dat de vroegere aanpak onvoldoende was.
Dr Anne Marie Uyttersprot
