De Warmste Week 2025: ME/CVS in beeld

Het project: ME/CVS in beeld

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een invaliderende en chronische ziekte. Foto’s in de media geven vaak een misleidend beeld van ME/CVS, zoals een model met make-up aan dat op kantoor geeuwt.

In hun bewustmakingsproject zal een professioneel fotograaf ME/CVS-patiënten thuis fotograferen om een realistisch portret te maken van de ziekte. Hiermee maken we stockfoto’s die we gratis aan de pers beschikbaar stellen. Ook maken ze een fotoboek en een reizende bewustmakingstentoonstelling, o.a. in ziekenhuizen.

In 2026 zal dit project door 12ME worden uitgevoerd, Zij houden jullie op de hoogte!

Actie registreren

Vanaf nu is het mogelijk om een actie op de site van De Warmste Week te registreren. Het geld wat je daarmee ophaalt, wordt dan verdeeld over de projecten die zich inzetten voor het thema Onzichtbaar Ziek, waaronder dat van 12ME.

Daarnaast is een actie organiseren ook ideaal om aandacht te vragen voor ME/CVS. Laat het 12ME zeker weten als je een actie organiseert. Zij kunnen je voorzien van flyers over ME/CVS, blauwe lintjes en een 12ME-shirt. En je actie delen op website, facebook en instagram.

De onzichtbare ziekte ME/CVS

ME/CVS is de afkorting van Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten met ME/CVS voelen zich voortdurend ziek en hebben onvoldoende energie om de dag door te brengen. Het wordt weleens omschreven als een eeuwigdurende griep. Patiënten lijden aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen, zoals problemen met denken en concentratie. Ook hebben ze klachten als sensorische overprikkeling, krachtsverlies, orthostatische intolerantie en pijn. Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM), waarbij de klachten door inspanning verergeren.

Studeren, werken, reizen, kinderen, een sociaal leven: voor veel ME/CVS-patiënten is dit niet meer mogelijk. Door hun ziekte verdwijnen ze uit het dagelijkse leven. Ze zijn letterlijk onzichtbaar geworden. De ernstig zieken leven geïsoleerd in een donkere, stille kamer wegens overgevoeligheid voor licht en geluid. Ze kunnen maar af en toe bezoek ontvangen.

Als ME/CVS-patiënten wél zichtbaar zijn, is dit meestal op een ‘betere dag’. Als ze bijv naar een verjaardag of de dokter gaan. Ze zien er misschien zelfs goed uit. Het is meestal niet van hun gezicht te lezen hoe uitgeput en overprikkeld ze zijn. Ook de terugslag na de inspanning, de PEM, is niet zichtbaar. Ze moeten vaak dagenlang bekomen, waarbij ze gedwongen worden op bed te rusten. Een PEM kan zorgen voor een blijvende achteruitgang, waardoor men nog beperkter wordt.

Hoewel ME/CVS erg invaliderend is, zijn er geen waarneembare afwijkingen of misvormingen. Bloedtests bij de dokter komen meestal normaal terug. Hierdoor ontstaan vooroordelen en stigma, bijvoorbeeld dat patiënten hun klachten overdrijven of inbeelden. Het onbegrip bij ME/CVS is groot omdat anderen niet zien hoe ziek ze zijn.

Met het project van 12ME wil men stigma bestrijden en de onzichtbare ziekte ME/CVS zichtbaar maken voor de buitenwereld.

Eén reactie

Not Recovered Belgium:
💙 Niet geselecteerd, maar we strijden verder! 💙
We hadden met veel inzet ons project voor De Warmste Week rond onzichtbare ziektes ingediend. Helaas zijn we niet geselecteerd.
We willen proficiat wensen aan alle projecten die wel gekozen zijn 🙌 – waaronder enkele die ook opkomen voor onze ziektes (zie projecten van 12me en Bofip). Het thema van dit jaar is broodnodig en verdient alle aandacht! Onzichtbare ziektes vragen elke dag om erkenning en begrip, maar ook vooral: onderzoek.
👉 Daarom blijven wij verder strijden. Wist je dat je nog steeds een actie kan organiseren voor Not Recovered Belgium?
Elke euro die we ontvangen, gaat rechtstreeks naar biomedisch onderzoek. 💪
Bovendien zullen we binnenkort de opbrengst van ons geslaagde benefiet doneren aan onderzoek – en dat bedrag willen we samen met jullie nog groter maken!
➡️ Je kan jouw actie aanmelden via onze website: http://www.notrecoveredbelgium.be
Samen maken we het verschil – voor patiënten met ME/cvs, Long COVID, Lyme en Fibromyalgie. 💙✨