Rebecca Hansen, Voorzitter van de Deense ME Vereniging
De Deense Gezondheidsautoriteit (SST) bracht zijn nieuwe behandelingsaanbevelingen uit voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) op 18 juni als onderdeel van een richtlijn getiteld “Fysieke training als behandeling.”
Het hoofdstuk over ME is niks minder dan medisch misbruik.
Het definieert ME als vermoeidheid en stelt dat omdat er geen perfecte criteria of biomarkers voor ME bestaan. Het categoriseert ME als een “Funktionel Lidelse”, wat zich het best vertaalt als Functioneel Somatisch Syndroom.
Het stelt dat alle vormen van inspanning oké zijn, en dat er geen bewijs is dat enige vorm van inspanning ME-patiënten kan schaden. Omdat sommige patiënten zich echter zorgen maken over het ondervinden van schade, kan het een goed idee zijn om hen wat “psychologische ondersteuning” te geven.
Het gebruikt de PACE-studie en de Cochrane-reviews van 2015 en 2017, die PACE bevatten, als de belangrijkste documentatie om oefentherapie te gebruiken om ME te behandelen.
Ondertussen beveelt het Hospital District of Helsinki en Uusimaa (HUS) in Finland het ook aan, en neemt het Deense model over op basis van Per Finks kliniek voor zijn nationale richtlijnen voor CVS. (Zie de conceptrichtlijnen).
Gedeconditioneerd en gedesensitiseerd – oorzaken van ME
De Deense richtlijnen geven twee mogelijke mechanismen voor het ontstaan van ME. Eén theorie is dat ME veroorzaakt wordt door deconditionering en als een patiënt zich gewoon fysisch inspant, zal de vermoeidheid stoppen. De richtlijnen zeggen ook: “daarnaast is het waarschijnlijk dat de patiënt een psychologisch effect zal bereiken door te ontdekken dat fysieke activiteit niet noodzakelijk leidt tot verdere vermoeidheid.”
De tweede theorie is dat ME veroorzaakt wordt door een overgevoelig zenuwstelsel, en dat inspanning het zenuwstelsel zal helpen desensitiseren, zodat de patiënt stimulatie zoals inspanning, beter zal verdragen.
Ze beweren ook dat oefening ontsteking vermindert, maar gebruiken een studie over reumatische ziekten als referentie.
En wat met al het geweldige ME-onderzoek dat de laatste tijd uitgekomen is over cytokines, inflammatie en metabolische disfunctie? Wel, deze richtlijnen zeggen dat al deze dingen veroorzaakt kunnen worden door deconditionering, obesitas en insulineresistentie, die natuurlijk opgelost kunnen worden met oefening.
Ze negeren volledig de waarschuwingen van ME-experts dat GET schadelijk kan zijn. Ze beweren dat er geen contra-indicaties zijn in het aanbevelen van GET voor alle ME-patiënten.
Alle artsen zullen naar deze richtlijn verwezen worden om ME te behandelen in Denemarken. En het zal de basis zijn voor behandeling in de nieuwe klinieken voor Functioneel Somatische Syndromen, die de overheid aanbeveelt. De aanbeveling is dat de nieuwe centra gebaseerd zijn op de kliniek van Per Fink.
Lees de richtlijnen rond Fysieke Training in het Deens. Binnenkort komt er een Engelse versie.
Propagandastorm
De publicatie van deze aanbevelingen werd voorafgegaan door een door de staat geplande propagandastorm. Kranten, TV en radio kwamen allemaal met verhalen dat 300.000 Denen symptomen zoals vermoeidheid en pijn hebben en dat deze symptomen eigenlijk Functionele Symptomen genoemd worden. ME, fibromyalgie, PDS, tinnitus, whiplash en vele andere vallen onder deze parapluterm Functionele Symptomen. De aanbevelingen van de Deense Gezondheidsraad voor het behandelen van al deze ziekten, die ze FS noemen, zijn hier in het Deens te zien.
De gezondheidsdirecteur die hier verantwoordelijk voor is, Søren Brostrøm, schreef in een opiniestuk dat ME beter begrepen wordt dan chronische vermoeidheid. Dat het eigenlijk een somatoforme ziekte is. Hij zei dat het beter was om een diagnose te vergeten en zich gewoon te concentreren op symptomen. Hij legde uit hoe “experts” dachten dat CGT en GET de beste behandelingen waren en beweerde dat patiënten nu de gecoördineerde hulp zouden krijgen die ze nodig hadden. GET en CGT voor iedereen.
Internationale druk tegen GET gaat door
De afgelopen maand stuurde de internationale gemeenschap een andere brief naar de redacteur van The Lancet voor een onafhankelijke heranalyse van de PACE-studie. [N.v.d.r. Ondertussen werd de brief d.d. 9 juli 2018 opnieuw verstuurd, aangevuld met tientallen handtekeningen van belangenverenigingen wereldwijd.] En de Workwell Foundation bracht in mei een brief [versie in het Nederlands, n.v.d.r.] uit voor zorgverleners, waarin zij de gevaren schetsen van het voorschrijven van GET als behandeling voor mensen met ME.
© ME Foreningen. Verspreid via #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
Lees ook
