Verklaring van de ME Association over de ontwikkeling van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs
Nadat in november 2020 het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn over ME/cvs werd gepubliceerd voor Belanghebbendenraadpleging, is het voor mij steeds moeilijker geworden om enkele belangrijke onderdelen van mijn rol bij de ME Association (MEA) te vervullen.
In het bijzonder heeft dit betrekking op het verstrekken van informatie en commentaar over belangrijke kwesties die van belang zijn voor de ME/cvs-patiëntengemeenschap die ook deel uitmaken van de NICE-richtlijn, zonder dat dit leidt tot wat NICE beschouwt als een belangenconflict*.
Het MEA-werk dat specifiek problemen oplevert, betreft het verstrekken van informatie en commentaar aan de media en het reageren op opmerkingen en vragen over twee zorgwekkende kwesties, nl. CGT en GET, die op onze sociale media worden geplaatst.
Commentaar geven op zorgen en geschillen in verband met CBT en GET op eender welk openbaar forum creëert bijna onvermijdelijk een belangenconflict bij NICE.
Hetzelfde geldt voor het actief ondersteunen van de aanbevelingen in het ontwerp van november om CGT en GET niet langer aan te bevelen als behandelingen voor ME/cvs in het debat dat nu in de media en in het British Medical Journal wordt gevoerd.
In de afgelopen maanden heb ik een aantal bijdragen geleverd aan de media en aan het British Medical Journal, waarin ik de aanbevelingen in het novemberontwerp volledig ondersteun. Drie voorbeelden:
- BBC Newsnight: https://meassociation.org.uk/2021/04/me-association-statement-re-bbc-newsnight-report-on-long-covid-me-cfs/
- The Guardian: https://meassociation.org.uk/2021/03/mea-reply-to-guardian-letter/
- The British Medical Journal: https://meassociation.org.uk/2021/07/british-medical-journal-working-together-to-find-the-cause-effective-treatments-for-me-cfs-by-dr-charles-shepherd/
Daarnaast heb ik gereageerd op zorgen en vragen op onze sociale media van mensen die nog steeds worden overgehaald om CGT of GET te ondergaan.
Dit is een deel van een recente uitwisseling (later aangepast om te verduidelijken dat de informatie verwees naar de novemberversie van de richtlijn) op de Facebookpagina van de ME Association met betrekking tot GET:
- Antwoord Charles Shepherd – Is degene die u aanzet tot GET zich ervan bewust dat het ontwerp van de nieuwe NICE-richtlijn van november 2020, die over 4 weken wordt gepubliceerd, niet langer GET aanbeveelt voor ME/cvs? Dit is omdat er geen deugdelijk onderzoeksbewijs is om aan te tonen dat het effectief is en er consistent patiëntenbewijs is van schadelijke effecten. Als GET een medicijn was, waren artsen er al jaren geleden mee moeten stoppen! Dr Charles Shepherd, ME Association
- Antwoord: bedankt hiervoor, Dr. Shepherd, ik heb het gevoel dat de fysiotherapeut van mijn dochter haar in de richting van GET probeert te duwen, dus het is echt nuttig om dit duidelijke, beknopte, op bewijs gebaseerde antwoord te hebben, omdat we op het moment zelf niet altijd de juiste woorden kunnen vinden. En we hebben vaak het gevoel dat we niet worden geloofd, zelfs als we de juiste woorden wel vinden!
In dit geval ontving NICE een klacht van iemand die onze inhoud van de sociale media nauwlettend in de gaten houdt. Dit resulteerde in een verdere bespreking met betrekking tot mijn voortdurende belangenconflicten en er werd mij nu gevraagd om mij “terug te trekken” uit de NICE-richtlijnencommissie.
Ik ben bedankt voor mijn harde werk en bijdrage aan de commissie in de afgelopen drie jaar en ik heb de mogelijkheid gekregen om tegen het besluit in beroep te gaan.
Dat ga ik niet doen, aangezien het werk van de richtlijnencommissie intussen bijna voorbij is, wat betreft de voorbereidingen voor de definitieve versie van de richtlijn – die op 18 augustus zal worden gepubliceerd.
De aanbevelingen in het ontwerp van de richtlijn van november 2020 vormen een belangrijke verbetering ten opzichte van de huidige NICE-richtlijn en ik wil de voorzitter en al mijn collega’s in de commissie bedanken voor het bereiken van deze consensusbesluiten.
Vooraleer ik de commissie verliet, heb ik mijn mening gegeven over enkele wijzigingen in de richtlijn die hebben plaatsgevonden naar aanleiding van de Belanghebbendenraadpleging over het ontwerp van november en ik zal deze becommentariëren nadat de richtlijn is gepubliceerd. Als ik dit zou doen voor 18 augustus, zouden de vertrouwelijkheidsovereenkomsten van de NICE-richtlijnencommissie verbroken worden.
Dr Charles Shepherd
2 augustus 2021
*Voetnoot:
Het NICE-beleid inzake het aangeven en oplossen van conflicten stelt dat er sprake is van een belangenconflict wanneer een redelijk persoon van mening zou zijn dat het vermogen van een persoon om een oordeel te vellen of te handelen in het werk van NICE wordt belemmerd of kan worden beïnvloed door een van zijn belangen, of de indruk zou kunnen wekken dat dit het geval is.
© ME Association, 2 augustus 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk
N.v.d.r. D.d. 3 augustus 2021 zijn er nog drie leden zelf opgestapt uit de NICE-richtlijnencommissie: https://www.bmj.com/content/374/bmj.n1937
