Bron:

| 11538 x gelezen

De kern van de boodschap van Dr. Mark VanNess and dr. Christopher Snell tijdens de recente IACFS-konferentie:

Inspanningsintolerantie kan eenvoudig objektief in kaart gebracht worden (met twee “fietstesten” binnen 24 uur).

Bij een inspanningstest (voor een uitgebreide toelichting op inspanningstesten: klik hier) kunnen M.E./CVS-patiënten volgens VanNess gemiddeld gesproken een prestatie leveren die vergelijkbaar is met die van gezonde personen.

Opmerking:

Eerdere studies tonen aan dat ook de (eenmalige) maximale inspanningskapaciteit lager ligt:

Als ik (Frank Twisk) mijn eigen “prestaties” in ogenschouw neem, zie afbeelding hieronder, lijkt die laatste bewering eerder juist…

 Resultaten inspanningstesten

Wellicht dat het feit dat inspanningsintolerantie

WEL verplicht is voor M.E. (of M.E./CFS volgens de Canadese richtlijnen),

maar NIET verplicht is voor CVS (Fukuda-kriteria)

een belangrijke rol speelt in de algemene konklusies van dit onderzoek.

Los van de tegenstrijdige bevindingen t.a.v. een eenmalige inspanningstest, zijn de konklusies t.a.v. de resultaten bij een tweede inspanningstest binnen 24 uur van dr. Snell en dr. VanNess helder.

Bij een tweede inspanningstest, bijv. fietstest, 24 uur na de eerste test is 85% van de gezonde personen van die inspanning, terwijl geen enkele M.E./CVS-patiënt hersteld was van de eerste inspanningstest. Na 48 uur waren alle gezonde mensen hersteld. Slechts één M.E./CVS-patiënt was terug op het oude nivo.

Gemiddeld gesproken waren de resultaten van de gezonde mensen in de tweede inspanningstest even goed als 24 uur daarvoor. In de M.E./CVS-groep echter waren de prestatiemaatstaven (maximum inspanning, maximale zuurstofopname en anaërobe drempel: inspanning waarbij het lichaam overgaat op zuurstofloze energieproduktie) in de tweede inspanningstest 25% lager). Ter vergelijking: bij mensen met COPD (chronische longziekten, zoals longemfyseem en bronchitis) en hartfalen ligt die prestatie na 24 uur gemiddeld 8% lager.

Het vertraagde herstel verschilt duidelijk van gedekonditioneerde mensen (“gezonde” mensen met een slechte konditie, die bijv. zeer weinig bewegen).

Daarmee wordt opnieuw een pijler onder het Vercoulen-model weggeslagen.

Het Vercoulen-model is het fundament onder gedrags-en-oefen-therapie.

Deze dubbele inspanningstest is OBJEKTIEF BEWIJS dat het herstelvermogen van M.E./CVS-patiënten duidelijk verstoord is en dat dit ook meetbaar is.

Een andere belangrijke bevinding van deze groep is dat LICHAMELIJKE inspanning het negatief effekt heeft op de GEESTELIJKE prestaties.

De reaktietijden (alertheid) van M.E./CVS-patiënten direkt na de fysieke inspanning waren duidelijk langer dan die bij “mensen met een slechte konditie”. Het effekt van de inspanning op de reaktietijden was na 24 uur nog steeds aanwezig!

Dit is opnieuw een objektieve bewijs dat gedrags-, maar vooral oefentherapie schadelijk is voor M.E./CVS-patiënten. Het lichaam herstelt veel te traag.

De effekten van inspanning op de doorbloeding van de hersenen zijn 15 jaar geleden reeds geïllustreerd door dr. Jay Goldstein (bron: The Clinical and Scientific Basis of M.E./CFS, Byron Hyde et al, 1993, Nightingale Foundation): klik hier.

In tegenstelling tot

  • vorige studies van dr. Snell en dr. VanNess zelf (klik hier en hier, negatieve effekt van inspanning op de RNAse-L-fragmentatie e.d.),
  • studies van dr. White (klik hier),
  • studies van dr. De Becker, dr. de Meirleir en dr. Nijs (klik hier en hier) en
  • studies van anderen, 

werden ditmaal geen negatieve effekten van inspanning op het afweersysteem vastgesteld.

Momenteel voert dr. Vermeulen eveneens een studie uit naar het herstelvermogen van M.E./CVS-patiënten via “dubbele inspanningstesten”.

Een dubbele inspanningstest zou mijn inziens deel uit moeten maken van een hard diagnoseprotokol voor M.E./CVS-patiënten: een objektieve meting van de inspanningsintolerantie (een van de eisen van de Canadese kriteria).

De dubbele inspanningstest is zou tevens deel uit moeten maken van de beoordeling van de fysieke/mentale prestaties van M.E./CVS-patiënten in de herkeuring voor de WAO/keuring voor de WIA en juridische procedures.

Belangenverenigingen zouden zich vanaf vandaag hard moeten maken voor:

  • een klinische diagnose

(bijv. op basis van klinische kriteria, zoals bijv. de Canadese richtlijnen, en dus NIET op basis van symptoomkriteria, zoals die Fukuda: CVS-1994, laat staan met een zelftest voor CVS).

  • Een harde onderbouwing van de klinische diagnose, bijv. d.m.v. 
    • een dubbele inspanningstest,
    • SPECT scans van de doorbloeding van de hersenen na inspanning,
    • immunologische bloedtesten et cetera.

om voor eens en altijd af te rekenen met misverstanden, onrecht en onwil.

Zie ook:

http://www.cfids.org/cfidslink/2007/030704.asp

http://phoenix-cfs.org/PR%20Sp%20Ed%20IACFS%20I%20Cardio%20Exercise.htm

HARTELIJK DANK AAN FRANK TWISK!

Eén reactie

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links