Een groot ME/cvs-onderzoeksproject heeft een subsidie van € 7,5 miljoen ontvangen van de Europese Commissie. Het project, onder leiding van professoren Eva Untersmayr en Simon Carding, zal vijf Europese biobanken harmoniseren om de ontdekking en validatie van biomarkers voor ME/cvs te bevorderen. Dit artikel biedt meer context en achtergrondinformatie over deze historische stap voor ME/cvs-onderzoek in Europa.
Het ME/cvs-consortium heet “DISCOVER-ME” en omvat 21 partners en onderzoeksgroepen, verspreid over Europa en Noord-Amerika. Het project wordt geleid door prof. Eva Untersmayr van de Medische Universiteit en Simon Carding van het Quadram Instituut. De European ME Alliance (EMEA) is betrokken als patiëntenorganisatie. Het project heeft als doel 2000 patiënten te bestuderen en multi-omics-analyses uit te voeren op meer dan 900 monsters uit vijf Europese biobanken. Het zal biomarkers identificeren en valideren op (epi)genetisch, immunologisch, metabool, neuro-endocrien en vasculair gebied. Het heeft een budget van € 7,5 miljoen ontvangen voor een periode van 4 jaar, waardoor het een van de grootste ME/cvs-projecten ooit is. Meer informatie over het project is hier te vinden.
De subsidie is toegekend via Horizon Europe, het belangrijkste onderzoeksprogramma van de Europese Unie. Dit is een zeer competitief programma, waarbij meer dan 90% van de aanvragen wordt afgewezen. Toen we in 2018 begonnen met onze belangenbehartiging op Europees niveau, heerste de opvatting dat deze grote subsidies onbereikbaar waren voor ME/cvs-onderzoekers. De afgelopen jaren is er echter aanzienlijke vooruitgang geboekt.
Van de petitie tot de eerste oproep
In 2019 werd een Europese petitie gelanceerd die opriep tot biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Deze verzamelde meer dan 14.000 handtekeningen. Leden van het Europees Parlement werden benaderd en geïnformeerd over de ziekte. Een jaar later, in 2020, nam het Europees Parlement een resolutie aan waarin de Commissie en de lidstaten werden opgeroepen om financiering vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs en te zorgen voor de nodige erkenning van de ziekte. Een parlementaire belangengroep voor ME/cvs, onder leiding van het Belgische Europarlementslid Pascal Arimont, zette de Commissie onder druk om deze toezeggingen na te komen. In een open brief, ondertekend door meer dan honderd wetenschappers, werd benadrukt dat Europa achterliep op het gebied van ondersteuning van ME/cvs-onderzoek. Er moest iets gebeuren.
De Commissie antwoordde dat zij geen middelen voor één specifieke ziekte konden reserveren. Hun oplossing was om in het kader van het Horizon Europa-programma een nieuwe subsidie in het leven te roepen die gericht zou zijn op onderbelichte aandoeningen met een hoge ziektelast. EMEC nam deel aan de verkennende studie die hielp bij het definiëren van „onderbelichte medische aandoeningen met een hoge ziektelast”, om ervoor te zorgen dat ME/cvs niet over het hoofd zou worden gezien.
ME-BRICKS
De nieuwe oproep werd in 2023 gelanceerd en noemde ME/cvs expliciet als voorbeeld van een aandoening waarnaar nog te weinig onderzoek is gedaan. Voor een succesvolle aanvraag bij Horizon Europe is echter multinationale samenwerking vereist, met een duidelijk en gedetailleerd onderzoeksplan. Het ME/cvs-onderzoeksgebied was nieuw voor dit soort grote subsidies en de vele eisen die daaraan worden gesteld. Aanvankelijk was het moeilijk om een samenwerkingsverband op te zetten en een ervaren onderzoeker te vinden om het project te leiden. Gelukkig nam prof. Karl Tronstad uit Noorwegen het voortouw en zorgde hij ervoor dat er een hoogwaardige ME/cvs-aanvraag werd ingediend. Verschillende patiëntenorganisaties droegen bij aan de financiering van een professionele subsidieaanvrager.
Het ME/cvs-consortium dat hieruit voortkwam, heette ME-BRICKS. Het consortium richtte zich op het standaardiseren van onderzoeksmethoden, het verbinden van biobanken en het waarborgen dat grotere cohorten ME/cvs-patiënten bestudeerd konden worden. Dit werd gezien als essentieel voor het identificeren van subgroepen en het uitvoeren van robuuste multi-omics-analyses. Het consortium streefde ernaar een fundament te leggen (vandaar de naam ‘bricks’ [bouwstenen]) dat effectiever ME/cvs-onderzoek in de toekomst mogelijk zou maken.
ME-BRICKS behaalde een hoge score tijdens de collegiale toetsing, maar helaas was dit niet voldoende. Ook andere aanvragen voor ME/cvs-onderzoek werden afgewezen. Er waren in totaal meer dan 100 aanvragen, waarvan er slechts vier werden geselecteerd. De financiering ging naar projecten op het gebied van endometriose, reumatoïde artritis, familiale hypercholesterolemie en psychiatrische stoornissen.
Dit was een behoorlijke teleurstelling. Hoewel endometriose goed past bij de definitie van een aandoening met een hoge ziektelast, is dat bij andere aandoeningen twijfelachtiger. Reumatoïde artritis en familiale hypercholesterolemie zijn bijvoorbeeld al uitgebreid onderzocht. Ze hebben biologische of genetische markers en diverse effectieve behandelingsopties. Omdat er al veel bekend is over het ziekteproces, kunnen aanvragen hun doelen, streefcijfers en resultaten duidelijker formuleren dan bij medische aandoeningen die nog nauwelijks onderzocht zijn. We hebben verloren, maar het voelde niet als een eerlijke competitie.
De tweede oproep
Deze bezorgdheden werden aan commissaris Zaharieva kenbaar gemaakt in een brief die was ondertekend door negentien leden van het Europees Parlement, van wie velen tijdens de verkiezingen van 2024 de ME/cvs-belofte hadden ondertekend. Meer dan vier jaar na de ME/cvs-resolutie was er nog geen enkel onderzoeksproject gefinancierd dat specifiek gericht was op ME/cvs, ondanks kwalitatief hoogwaardige aanvragen.
De Commissie reageerde hierop door de oproep in het werkprogramma 2025 van Horizon Europa te hernieuwen. Hoewel de omschrijving nog vrij breed was, was er nu een nieuwe selectieprocedure. Vier aandoeningen – ME/cvs, autisme, gynaecologische aandoeningen en lage rugpijn – werden als prioriteit aangemerkt. Dit betekende dat de best beoordeelde aanvraag op het gebied van deze aandoeningen zou worden gefinancierd, mits deze een score van 4 of hoger behaalde voor excellentie, impact en implementatie. Met andere woorden, als het ME/cvs-veld hoogwaardige voorstellen zou kunnen indienen die een goede beoordeling van vakgenoten kregen, zou er een van worden gefinancierd. Dit kwam zo dicht mogelijk in de buurt van een speciale financiering op EU-niveau.
Gelukkig was het ME/cvs-onderzoek in Europa sterker geworden en konden onderzoekers voortbouwen op de ervaringen van ME-BRICKS. Er waren inmiddels zoveel geïnteresseerde partijen dat de ME-BRICKS-samenwerking werd opgesplitst in meerdere toepassingen. Wij waren bij verschillende van deze consortia betrokken en kunnen zeggen dat ze stuk voor stuk van hoge kwaliteit waren. Een afgeleide van ME-BRICKS behaalde bijvoorbeeld een nagenoeg perfecte score bij de peerreview. DISCOVER-ME deed het echter nog beter en werd het eerste ME/cvs-consortium dat op Europees niveau financiering ontving. Wij willen de vele onderzoekers en patiëntenorganisaties die bij DISCOVER-ME betrokken zijn, bedanken voor het opzetten van dit ambitieuze project.
Wat nu?
Hoewel dit een belangrijke mijlpaal is, kan één project decennia van onderfinanciering niet ongedaan maken. Wil het ME/cvs-onderzoek op gelijke voet met vergelijkbare ziekten kunnen groeien, dan is een constante stroom aan financieringsmogelijkheden nodig. Dit is altijd ons doel geweest: geen eenmalige inspanning, maar herhaalde oproepen met een relevante reikwijdte waarin ME/cvs-onderzoekers concurrerend kunnen zijn. Pascal Arimont en andere leden van het Europees Parlement hebben daarom parlementaire vragen gesteld over de noodzaak van aanhoudende steun vanuit Horizon Europa voor ME/cvs-onderzoek.
Het meest recente Horizon Europe-werkprogramma bood ook een aantal interessante mogelijkheden. Hoewel de oproep voor onderzoek naar veelvoorkomende, maar nog onvoldoende onderzochte aandoeningen niet werd verlengd, bevatte het werkprogramma wel een oproep voor onderzoek naar “langdurige aandoeningen na een infectie”. Het heeft een budget van 40 miljoen euro en beoogt 6 tot 8 miljoen euro per project beschikbaar te stellen. We zijn op de hoogte van verschillende ME/cvs-consortia die een aanvraag hebben ingediend, maar de concurrentie vanuit andere aandoeningen zal waarschijnlijk hevig zijn. We vermoeden dat de resultaten tegen het einde van het jaar bekend zullen zijn.
EMEC zal er bij de Commissie op blijven aandringen om te investeren in onderzoek naar ME/cvs. Naar schatting zijn er in de hele Europese Unie 2 miljoen patiënten die aan deze slopende ziekte lijden. Alleen al in Duitsland werden de economische kosten geschat op 30 miljard per jaar, oftewel 0,75% van het BBP. Hoewel een investering van 7,5 miljoen euro een goed begin is, is dit bij lange na niet genoeg om deze ziekte aan te pakken.
© European ME Coalition, 2 juli 2026. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Lees ook
Europa investeert 7,5 miljoen euro in ME/CVS-onderzoek (12ME)
