Myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende ziekte, waarbij mensen grote moeilijkheden ondervinden bij het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ondanks de hoge prevalentie zijn er nog steeds geen doeltreffende instrumenten voor de diagnose, monitoring en behandeling ervan. Om de opvolging beter te begrijpen en te bevorderen, alsook de vermoeidheid bij deze patiënten te stratificeren (verdelen in categorieën), hebben Vall d’Hebron, de Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) en de Universitat Politècnica de Catalunya – BarcelonaTech (UPC) een mobiele toepassing ontwikkeld die nuttig zou kunnen zijn bij de beoordeling van de ernst van de vermoeidheid bij dit syndroom, vooral bij vrouwen. De resultaten van de studie waarin deze technologie is getest, zijn gepubliceerd in het tijdschrift Sensors.
De door de onderzoekers van UAB en UPC ontwikkelde technologie bestaat uit een borstband met een sensor die in staat is bepaalde cardiale hemodynamische variabelen te meten en die via Bluetooth is verbonden met een mobiele app. De mobiele applicatie maakt het mogelijk de hartslagvariabiliteit te registreren en te monitoren en de geanalyseerde resultaten te delen met het medisch personeel dat toezicht houdt op de patiënten.
Meer bepaald werd in deze studie het verband geanalyseerd tussen de hartslagvariabiliteit en de ernst van de symptomen bij vrouwen en mannen met ME/cvs. Deze parameter is nauw verbonden met de hartslag, d.w.z. het aantal slagen per minuut. De tijd die verstrijkt tussen twee opeenvolgende hartslagen is echter niet altijd precies gelijk, maar er kunnen kleine verschillen worden waargenomen die binnen de norm vallen: dit is wat bekend staat als hartslagvariabiliteit (HRV).
In eerdere studies, gepubliceerd in het Journal of Translational Medicine, werd HRV al in verband gebracht met de beoordeling van de ernst van de vermoeidheid bij vrouwen met ME/cvs. “In het bijzonder hadden we waargenomen dat deze variabiliteit lager was bij patiënten met ME/cvs, vooral in de meest invaliderende gevallen”, verklaart Dr. Jesús Castro, coördinator van het laboratorium voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom / Myalgische Encefalomyelitis van de groep Reumatologie van het Onderzoeksinstituut van Vall d’Hebron (VHIR). A priori wordt een hoge variabiliteit als positief beschouwd, omdat het een indicator is van de goede werking van het autonome zenuwstelsel. “In dit werk wilden we de relatie tussen HRV en het syndroom verifiëren bij zowel vrouwen als mannen met ME/cvs in vergelijking met gezonde controles en de bruikbaarheid ervan voor het monitoren van patiënten”, voegt Dr. Castro toe.
In lijn met eerdere studies werd gevonden dat HRV-meting met mobiele app-technologie de ernst van invaliderende vermoeidheid kon voorspellen bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Dit werd vooral waargenomen bij vrouwen, maar bij mannen was dit verband niet zo duidelijk. “We toonden aan dat het gebruik van de app vooral nuttig zou zijn voor het monitoren van vrouwen die lijden aan dit syndroom, die duidelijk een lagere hartslagvariabiliteit hebben in vergelijking met gezonde vrouwen”, zegt Dr. Rosa M Escorihuela, van de afdeling Psychiatrie en Wetsgeneeskunde van de UAB. HRV zou dus een goede voorspellende marker zijn voor de ernst van de vermoeidheid tijdens het klinische verloop van de ziekte.
De studie werd uitgevoerd bij 77 patiënten met ME/cvs (32 mannen en 45 vrouwen) en hun resultaten werden vergeleken met die van een controlegroep. De HRV-evaluatie werd uitgevoerd in 3 sessies van 5 minuten, met een tussentijd van één tot drie weken en onder gecontroleerde omstandigheden.
Deze studie werd gedeeltelijk uitgevoerd dankzij het R&D-project PID2019-107473RB-C21, gecoördineerd door onderzoekers van de UAB en het UPC, en gefinancierd door het Ministerie van Wetenschap en Innovatie.
Een verbeterde niet-invasieve technologie
Dr. Juan Ramos Castro, van de groep Elektronische en Biomedische Instrumenten en het Departement Elektrotechniek van het UPC, merkt op dat “de ervaring van de UAB- en UPC-onderzoeksgroepen het mogelijk heeft gemaakt de belangrijkste beperkingen van deze technologie te corrigeren, zoals fouten in de meting van de hartslagvariabiliteit ten gevolge van een verkeerde plaatsing van de borstriem en/of de beweging en ademhaling van de patiënt tijdens de opname, en het verkrijgen van de registraties onder gecontroleerde omstandigheden om de invloed van andere externe factoren te verminderen. De resultaten van de analyse worden opgeslagen op een enkele beveiligde server en kunnen via een specifiek platform worden geraadpleegd”. Dr. Lluís Capdevila, onderzoeker bij de afdeling Basis-, Evolutie- en Onderwijspsychologie en het Instituut voor Sportonderzoek van de UAB, voegt hieraan toe dat “het een niet-invasieve technologie is, gemakkelijk te gebruiken door patiënten of gebruikers, via uw mobiele apparaat. Op deze manier kunnen ze zelfevaluaties uitvoeren in ecologische situaties en kunnen ze in real time worden gevolgd”.
Zoals Dr. Lluís Capdevila opmerkt, “is hetzelfde systeem ontstaan en met succes gebruikt voor real-time monitoring en follow-up van de relatie tussen fysieke inspanning en herstel, zowel bij atleten als bij de algemene bevolking. Sportclubs zoals Futbol Club Barcelona (vrouwenbasketbal en voetbal) of New York City FC hebben dit systeem bijvoorbeeld gebruikt, evenals nationale teams zoals de Spaanse Basketbalfederatie, de Spaanse Hockeyfederatie (mannen en vrouwen) of de Spaanse Federatie van Bergsporten en Bergbeklimmen”.
Vall d’Hebron, lid van het European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE)
In Catalonië zijn er momenteel naar schatting tussen 350.000 en 500.000 mensen die lijden aan het myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom, en 2 op de 3 getroffenen zijn vrouwen. Wereldwijd is de prevalentie van deze aandoening geschat op 17 tot 25 miljoen mensen. Bovendien wordt voorspeld dat deze aantallen tegen 2030 zullen verdubbelen als gevolg van hardnekkige COVID-19, een aandoening waarbij patiënten soortgelijke symptomen vertonen: dit staat bekend als postviraal chronisch vermoeidheidssyndroom, dat eerder is beschreven bij andere coronavirussen (SARS-CoV-1 en MERS) voor andere virussen zoals Ebola, Epstein-Barrvirus en Cytomegalovirus.
Ernstige vermoeidheid is het belangrijkste symptoom van ME/cvs, naast problemen met het kortetermijngeheugen en de snelheid van informatieverwerking en concentratie, intolerantie voor lichamelijke/geestelijke inspanning, pijn en duizeligheid. Dit syndroom kan zeer invaliderend zijn, maar toch zijn er momenteel geen diagnostische biomarkers of specifieke therapeutische opties, waardoor het belangrijk is dat deskundigen in dit gebied op gecoördineerde wijze samenwerken om de zorg en het beheer van deze patiënten te verbeteren.
In die zin zijn Drs. José Alegre en Jesús Castro, beiden van Vall d’Hebron, voor Spanje lid van het European Network on Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE), dat 55 deskundigen uit 22 Europese landen omvat. Een consensusdocument over therapeutische en diagnostische benaderingen voor dit syndroom werd onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Medicina.
Dit document bundelt de diagnostische criteria die in de deelnemende landen worden gehanteerd, alsmede de ervaring van professionals met het beheer en de behandeling van patiënten, waarbij zowel farmacologische als niet-farmacologische therapieën in aanmerking komen. Bovendien presenteren deskundigen aanbevelingen, uit Europa en internationaal, voor de zorg voor deze patiënten. “Het is noodzakelijk om een gezondheidsstelsel te hebben dat rekening houdt met patiënten met het myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom, een pathologie die een grote sociaal-economische impact heeft”, zegt Dr. José Alegre, van de Ervaringsunit in Syndromes of Central Awareness van de Dienst Reumatologie van het Universitair Ziekenhuis Vall d’Hebron. Deskundigen zijn van mening dat er per miljoen inwoners tussen 2 en 4 gespecialiseerde artsen nodig zouden zijn met ondersteuning van een multidisciplinair team, zoals verpleegkundigen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen, ergotherapeuten, psychologen, voedingsdeskundigen, maatschappelijk werkers, enz.
Er dient op gewezen dat niet alle landen over dezelfde diensten voor de verzorging van ME/cvs-patiënten beschikken. In die zin loopt Catalonië voorop wat betreft de zorg voor deze patiënten, aangezien er op ons grondgebied verschillende eenheden op dit gebied bestaan om dit syndroom te diagnosticeren en te behandelen. Concreet beschikt Vall d’Hebron over een Ervaringsunit voor Centrale Sensitisatiesyndromen, binnen de dienst reumatologie, die zich zowel met myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom als met fibromyalgie bezighoudt.
© Universitat Autonoma De Barcelona, 1 juli 2021. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
