Onafhankelijke onderzoekers – iemand die niet verbonden is aan een academische instelling – Mark Vink ([Nederlandse huisarts] die zelf ernstige ME/cvs heeft) en Alexandra Vink-Niese hebben een artikel gepubliceerd in het Journal of Clinical Medicine getiteld “An Overview of Severe Myalgic Encephalomyelitis” [“Een overzicht van ernstige myalgische encefalomyelitis”].
In het artikel, een 44 pagina’s tellend literatuuroverzicht over ernstige ME/cvs, presenteren
- Hoewel er nog geen effectieve behandeling voor ME/cvs bestaat, kan deze aandoening invaliderender zijn dan veel andere ziekten.
- Mensen met de ernstigste vorm van ME/cvs zijn 24 uur per dag aan bed gekluisterd en moeten vanwege hun ernstige overgevoeligheid voor licht en geluid in donkere en stille kamers liggen.
- ME/cvs kan leiden tot ernstige, levensbedreigende ondervoeding, waardoor sondevoeding (enterale voeding) of voeding die rechtstreeks in de bloedbaan wordt toegediend (parenterale voeding) nodig is.
- Het belangrijkste kenmerk is postexertionele malaise (PEM), een verergering van de symptomen na zeer kleine (triviale) mentale of fysieke inspanningen, wat leidt tot tijdelijk functieverlies en abnormaal vertraagd herstel.
- Hoewel een test die wordt gebruikt om te beoordelen hoe goed het hart, de longen en de spieren van een persoon tijdens inspanning werken – een tweedaagse cardiopulmonale inspanningstest (CPET) – objectief bewijs kan leveren voor de abnormale reactie op inspanning bij mensen met ME/cvs, kan deze test ernstige terugvallen veroorzaken en is deze niet geschikt voor de meest ernstig zieke patiënten, die te ziek zijn om deze test te ondergaan.
Na een gedetailleerde bespreking van het bewijsmateriaal, concluderen Vink en Vink-Niese:
“Er is toegewijd, gericht onderzoek met behulp van geavanceerde medische technologieën nodig om meer inzicht te krijgen in het onderliggende ziektemechanisme. Dit zal ons in staat stellen om effectieve farmacologische behandelingen te vinden en tegemoet te komen aan de onvervulde medische behoeften van deze zeer zieke mensen.”
Vink en Vink-Niese hebben eerder artikelen gepubliceerd:
- Waarin zij de conclusie van NICE bevestigen dat CGT geen effectieve behandeling is voor ME/cvs.
- Waarin zij de complexiteit en biologische afwijkingen van ME/cvs belichten.
- Waarin zij uitleggen dat ‘veranderde inspanningsvoorkeur en deconditionering geen geldige verklaringen zijn voor ME/cvs’.
© ME Research UK, 22 januari 2026. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
