ProHealth.com, 10 juni 2015
De zinssnede “geen bekende oorzaak of behandeling” is bekend voor patiënten met ME/CVS of fibromyalgie. Geen van deze ziekten heeft een definitieve bekende oorzaak of heeft een geaccepteerde biomarker.
Terwijl de oorzaak nog niet volledig uitgeklaard is, zijn triggers voor deze ziekte wel bekend.
Patiënten melden vaak dat ze ziek geworden zijn na blootstelling aan pesticiden, lood, en andere toxinen. Verwondingen zoals auto-ongevallen en een operatie worden vaak in verband gebracht met het ontstaan van fibromyalgie. Voor patiënten met ME/CVS rapportereren er veel dat ze ziek geworden zijn na wat lijkt op een griep, of een andere virale infectie. En er zijn tal van anderen die ziek geworden zijn na bacteriële of parasitaire infecties.
Het onderscheid tussen triggers en oorzaken is belangrijk, ook al lijkt het niet zo. Bijvoorbeeld veel jonge mensen ontwikkelen ME/CVS na klierkoorts. Epstein-Barr virus was zeker de trigger in deze gevallen, maar de chroniciteit van symptomen kan volledig te wijten zijn aan een ander virus, of aan een auto-immuunproces. Hetzelfde geldt voor FM. Een auto-ongeval of operatie kan de ziekte in gang zetten, maar de oorzaak kan zijn, zoals in het geval van ME, neuro-inflammatie door een infectie, herhaaldelijk lichamelijk letsel, of verschillende neurochemische onevenwichten.
Hoewel oorzaken en biomarkers nog steeds gezocht worden, is het belangrijk om rekening te houden met triggers. Behandeling hangt deels af van de trigger. Terwijl de symptomen identiek kunnen zijn, kan de wijze van behandeling sterk verschillen voor iemand met chemische blootstelling ten opzichte van iemand die ziek werd na een griep of infectie. Uiteindelijk kan ook blijken dat, ongeacht de gelijkenis tussen symptomen, al deze subgroepen als verschillende ziekten kunnen geclassificeerd worden.
Karen Lee Richards en Erica Verrillo voeren een onderzoek uit om de triggers te weten te komen bij ME/CVS en fibromyalgie. Ze willen graag begrijpen wat patiënten zelf denken dat de onderliggende oorzaak van hun ziekte is. Terwijl onderzoekers op jacht zijn naar oorzaken in het laboratoriuim, is het de moeite waard patiënten te vragen wat zij denken. Patiëntenervaring is de hoeksteen van klinische ontdekkingen.
