Simon Mc Grath, MECFS Research Review, 8 mei 2018
Toen ik meer dan 20 jaar geleden ME kreeg, dacht ik dat de wetenschap snel de antwoorden op mijn ziekte zou geven. In plaats daarvan zag ik dat er weinig goed onderzoek aan de gang was, en sindsdien is er is een spectaculair gebrek aan vooruitgang. We hebben geen behandelingen en weten zelfs nog steeds niet wat de oorzaak van de ziekte is. Hoe komt dat?
De fundamentele reden voor het gebrek aan goede wetenschap is dat er niet voldoende financiering is: geld is de zon die de wereld van onderzoek doet draaien. Ontoereikende financiering heeft grotendeels te maken met de verwaarlozing door onderzoekssubsidieverleners van de overheid. Dat moet veranderen en patiënten kunnen daaraan meehelpen.
Onderzoek: alles draait om geld
Een buitenstaander zou kunnen denken dat een ziekte die je treft in de bloei van je leven, die zo veel mensen zo ernstig treft, een prioriteit zou zijn voor regeringen. De meerdere miljarden ponden die het de economie kost, zouden toch zeker wel de aandacht trekken? Niet als je ziekte ME/CVS heet, en door vele machtsbekleders niet serieus genomen wordt. In de VS ontvangt onderzoek een povere 8 dollar per patiënt per jaar. In het Verenigd Koninkrijk is het 4 Britse pond per jaar, die meestal aan psychosociaal onderzoek wordt besteed.
Niet genoeg actie door de National Institutes of Health
De Amerikaanse National Institutes of Health (NIH), ‘s werelds grootste financier van biomedisch onderzoek, heeft ME/CVS jarenlang verwaarloosd, maar drie jaar geleden zag het ernaar uit dat dit allemaal zou veranderen. In 2015 schreef Brian Vastag, voormalig werknemer van de NIH en verslaggever voor de Washington Post, een krachtige open brief aan de directeur van de NIH directeur, Dr. Francis Collins, die in de krant werd gepubliceerd.
Collins was duidelijk geraakt en ging aan de slag. Hij beloofde de financiering voor onderzoek “op te voeren” en hield toezicht op de totstandkoming van een uitgebreide miljoenen kostende studie naar ME/CVS in het onderzoeksziekenhuis van de NIH. De NIH financierde onlangs drie nieuwe samenwerkingen, met indrukwekkende onderzoekers en onderzoeksprogramma’s.
Maar de hoeveelheid geld die werd toegezegd – 7.2 miljoen dollar in het eerste jaar en een geschatte 36 miljoen dollar verspreid over vijf jaar financiering – was niet indrukwekkend. Niet van een organisatie met een jaarlijks budget van 37 miljoen dollar, die onlangs een inflatieoverschrijdende 3 miljard dollar meer binnenhaalde. Een extra 7 miljoen dollar per jaar is niet voldoende om de ziekte aan te pakken die, zoals de directeur van het National Institute of Neurological Diseases and Stroke, Walter Koroshetz, erkende, “50 jaar achterloopt” op het gebied van onderzoek.
Eerlijke financiering voor ME/CVS
Wat zou de NIH moeten spenderen aan onderzoek naar ME/CVS? Een in het oog springende richtlijn is wat de organisaties spenderen aan ziekten met een vergelijkbaar niveau van “ziektelast” – een technisch concept dat het aantal mensen dat getroffen is door een ziekte combineert met hoe hard zij daardoor getroffen zijn, zowel op vlak van beperkingen als op vlak van percentages vroegtijdige sterfte.
Mary Dimmock en collega’s maakten een inschatting van de ziektelast van ME/CVS, en hun schatting wordt in de grafiek hieronder weergegeven, die ook de uitgaven van de NIH per ziekte laat zien voor een scala aan ziekten. De rechte lijn geeft “eerlijke financiering” aan – dat wil zeggen, wat elke ziekte zou ontvangen als de financiering voor onderzoek uitsluitend op ziektelast gebaseerd was.
De grafiek toont wat “eerlijke financiering” zou zijn voor ME/CVS: 190 miljoen dollar per jaar.
Grafiek: Dimmock et al.; aanvullende opmerkingen door mij voor de leesbaarheid.
Dimmock en collega’s gaven als commentaar dat er veel onzekerheid bestaat rond hun schatting, dus laten we het op een behoudende manier bekijken en aannemen dat 100 miljoen dollar per jaar eerlijke financiering voor onderzoek naar ME/CVS vertegenwoordigt. Ziektelast is niet de enige factor die uitgaven voor medisch onderzoek stuurt, ondanks het feit dat een hoger bedrag verdedigbaar zou moeten zijn, gezien hoe weinig er bekend is over ME/CVS en hoe weinig er in het verleden aan werd uitgegeven.
Vandaag staat de financiering op 14 miljoen dollar per jaar, zelfs nadat directeur Collins de financiering voor ME/CVS heeft “opgevoerd”. Dat is een enorm tekort vergeleken met wat er nodig is.
Wat volgt vanuit de NIH?
Op de discussiesite Reddit beantwoordde directeur Collins een vraag over het trage tempo van de vooruitgang met betrekking tot ME/CVS door te zeggen “als het op de juiste manier wordt uitgevoerd, kost onderzoek tijd”. Deze ontspannen houding lokte een felle reactie uit van verschillende patiëntenbelangenbehartigers. Jen Brea, regisseur van Unrest, tweette:
Jennifer Brea on Twitter
I am probably going to feel like shit for the rest of my life (unless something dramatically changes) because “research takes time” when you fund it with the change you found under the @NIHDirector’s sofa cushions.
“Ik ga me waarschijnlijk voor de rest van mijn leven ellendig voelen (tenzij er iets dramatisch verandert) omdat ‘onderzoek tijd kost’ als het gefinancierd wordt met het kleingeld dat ergens in het kantoor van de directeur van de NIH rondslingert.”
Jennie Spotila kraakte Collins af in haar blog, en maakte daarbij duidelijk dat hij onlangs veel meer dringendheid tentoonspreidde in verband met een ander gezondheidsprobleem:
“Toen de president u in maart 2017 vroeg om de middelen van de NIH in te zetten tegen de epidemie van het misbruik van opiaten, zei u hem niet dat u meeleefde met zijn frustratie en dat het tijd zou kosten. Nee, u vormde in 10 maanden dertig nieuwe partnerschappen om nieuwe behandelingen te vinden voor verslaving en alternatieven voor opioïden.”
ME/CVS-patiënten zijn het wachten beu, en nu de NIH eindelijk het probleem van de financiering van de ziekte onder ogen ziet, willen we dat het doorgaat en dat de middelen worden ingezet die het probleem vereist.
Rechtstreeks protesteren bij de NIH is een manier om verandering af te dwingen, maar er zijn ook andere manieren.
Volgens Brian Vastag is de beste manier om een grote toename van financiering te bereiken, het Congres zo ver te krijgen dat zij fondsen oormerken specifiek voor ME/CVS. Hij zegt: “De bureaucratie bij de NIH is te langzaam en te moeilijk te sturen, en zonder een opdracht van het Congres, zal het opvoeren van de financiering voor ME/CVS door velen binnen de NIH worden gezien als het afnemen van geld van andere ziekten”.
Dat is de kern van het probleem: veel mensen bij de NIH lijken ME/CVS nog steeds niet als een prioriteit te zien. Directeur Collins’ nadruk op ME/CVS hield het opzetten in van een trans-NIH-werkgroep met het duidelijke doel bijdragen binnen te halen van instituten, centra en instanties binnen de gehele NIH.
Tweeëntwintig hiervan waren vertegenwoordigd in de werkgroep, maar toen het er op aan kwam, droegen er slechts drie, waaronder het instituut van Collins, 1 miljoen dollar of meer bij in het financieel jaar 2017. Van de rest slaagde alleen het National Heart, Lung and Blood Institute erin om maar liefst een half miljoen dollar bij te dragen, terwijl verschillende groepen niets bijdroegen. Er lijkt binnen de NIH weinig enthousiasme te bestaan voor onderzoek naar onze ziekte.
Vastag wees erop dat lobbyen onlangs resultaat gaf voor de ziekte van Alzheimer, waarbij het Congres de opdracht gaf voor 414 miljoen extra per jaar voor onderzoek. Zoals hij zei kost het veel lobbywerk en constante druk op de belangrijkste portefeuillehouders in het Congres, dus het zal geen gemakkelijke weg worden, en het zal zeker niet snel gaan. Maar het zou wel eens de beste manier kunnen zijn.
Actiedagen: 12 en 15 mei
Zich richten op het Congres is precies wat het Solve ME/CFS Initiative doet. Het heeft een professionele lobbyist in dienst genomen als Directeur Belangenbehartiging en Communicatie, Emily Taylor, en heeft op 15 mei een massalobby georganiseerd richting Congres om actie te eisen, waaronder meer financiering voor onderzoek. Er zullen meer dan 100 bijeenkomsten zijn met leden van het Congres en hun medewerkers.
Daarnaast heeft #MEAction protesten georganiseerd in de gehele VS op 12 mei (en op andere locaties wereldwijd). Ze hopen na de protesten op een ontmoeting met directeur Collins om meer druk uit te oefenen op de NIH. Ontdek hoe je kunt deelnemen aan deze acties en de belangenbehartiging – zelfs vanuit je bed.
In het VK gaat het zelfs nog slechter
De financiering in de laatste 10 jaar bevindt zich op het niveau van een povere 4 Britse pond per patiënt per jaar in het VK, en het meeste daarvan is naar psychosociaal onderzoek gegaan. De Medical Research Council (MRC) kende in 2011 16 miljoen pond toe aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS, maar dat werk heeft tot op heden niets noemenswaardigs opgeleverd, en sindsdien is er bijzonder weinig financiering geweest.
Terwijl er in het VK minder geld beschikbaar is, hebben de drie grote financiers – de MRC, de National Institutes for Health Research en de Wellcome Trust – een gezamenlijk onderzoeksbudget van ongeveer 2,5 miljoen Britse pond. Dat is ruim voldoende om het onderzoek naar ME/CVS drastisch te versnellen als de wil aanwezig is.
Enige hoop?
Het CFS/ME Research Collaborative (CMRC) voert momenteel de druk erg op ten behoeve van financiering voor biomedisch onderzoek. De CMRC heeft al een plan gepresenteerd voor meer geld aan de MRC en praat ook met andere grote financiers. De voorzitter van de CMRC, professor Stephen Holgate, heeft laten weten dat er nieuws zal zijn tegen de tijd van de conferentie van het Collaborative in september .
Als het CMRC geen financiering veilig kan stellen, denk ik dat patiëntenverenigingen en patiënten serieus moeten kijken naar wat er daarna kan worden gedaan. In tegenstelling tot de VS is er in het VK geen mechanisme voor politici, waarmee zij fondsen kunnen toewijzen aan een bepaalde ziekte, waardoor het moeilijker wordt om te weten op welke manier ze druk kunnen uitoefenen voor meer financiering.
Maar er zal een #MillionsMissing- demonstratie zijn, gericht op de staatssecretaris van Volksgezondheid, Jeremy Hunt, waarbij investeringen in biomedisch onderzoek naar ME/CVS geëist worden van de regering.
Wacht niet, doneer nu en krijg sneller meer onderzoek!
Het grote geld zal altijd moeten komen van door de regering gefinancierde instanties, van de NIH in het bijzonder. Maar geld van patiënten en hun aanhangers zal ook meehelpen.
De Open Medicine Foundation neemt de leiding, en bouwt op van 3 miljoen opgehaalde dollars 2 jaar geleden, tot 5 miljoen afgelopen jaar en een geschatte 10 miljoen dit jaar. Om dat in perspectief te zetten: 10 miljoen dollar verslaat gemakkelijk wat de NIH uitgeeft aan de nieuwe samenwerkingen in 2018. De SMCI heeft vele kleine studies gefinancierd en heeft een goede staat van dienst wat betreft het omzetten van pilootstudies in grotere, door de regering gefinancierde studies.
Doneer
VS
VK
In het Verenigd Koninkrijk zijn de bedragen kleiner. ME Research UK, de ME Association, en Action for ME investeren gezamenlijk meer dan 500.000 Britse pond per jaar in biomedisch onderzoek. Invest in ME Research haalde een indrukwekkende 500.000 Britse pond op aan donaties en toezeggingen voor een studie, hun geplande studie met rituximab, die het potentieel heeft om zelfs nog meer in te zamelen binnen het VK.
Als je kijkt naar vergelijkbare medische goede doelen in het VK, dan spendeert de MS Society ten minste 5 miljoen Britse pond aan onderzoek. Zelfs spierdystrofie, een ziekte die tien keer minder vaak voorkomt dan ME/CVS (hoewel met een veel hoger sterftepercentage), ontvangt bijna 2 miljoen Britse pond per jaar aan onderzoeksfinanciering van de relevante goede doelen.
Is het mogelijk om meer in te zamelen voor ME/CVS in het VK, misschien tot de 5 miljoen Britse pond per jaar die wordt opgehaald door de MS Society? En zo ja, hoe kunnen we dan allemaal gaan samenwerken om dit mogelijk te maken? Nu doneren zou een goede start zijn.
Zonder actie, zal er niks veranderen
Financiering voor ME/CVS blijft extreem laag. Ondanks een aantal recente bescheiden verbeteringen, is er geen teken dat erop wijst dat daar binnenkort verandering in komt. Als we de serieuze financiering voor onderzoek willen, wat nodig is om effectieve behandelingen te vinden voor onze ziekte, dan moeten wij en onze organisaties nu in actie komen.
We moeten regeringen onder druk zetten om bij te dragen, en als patiënten en aanhangers kunnen doneren, moeten ze dat doen. Het is aan ons.
© ME/CFS Research Review. Vertaling meintje, redactie zuiderzon en abby, ME-gids.
