Bron:

| 10607 x gelezen

Op 12 mei j.l. hebben wij een petitie aan de Vaste Kamercommissie VWS aangeboden.

Daarna hebben we twee brieven naar de Commissie gestuurd en zijn er contacten gelegd waardoor wij afgelopen september en oktober met zeven partijen gesprekken hebben gevoerd: vertegenwoordigers van CDA, PvdA, SP, GroenLinks, D66, ChristenUnie en SGP.

Het waren stuk voor stuk vruchtbare gedachtewisselingen en de betrokkenheid bij de problemen van ME -patiënten heeft ons heel goed gedaan.

Inmiddels hebben we opnieuw een brief (met literatuur) aan de Commissie VWS gestuurd waarin wij om uitvoering van een aantal petitiepunten hebben gevraagd.

Zo hebben we voorgesteld om middelen ter beschikking te stellen voor een nieuwe opdracht: een multidisciplinaire richtlijn, inclusief diagnoseprotocol, voor Myalgische Encefalomyelitis.

We vertrouwen erop dat de stappen die we met elkaar zetten, uiteindelijk naar erkenning in de praktijk zullen leiden!

Namens Erken ME, Christine van Reeuwijk

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
13
14
15
16
17
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
Bekroonde docu Unrest over ME op het grote scherm
10/05/2019    
19:15
19u15: Deuren open19u45: Introductie door Gunther De Bock, bestuurslid van de Wake-up Call Beweging 20u00: Start film (Unrest)Krekenland/ Fiola, Schoolstraat 3, Assenede.Inkom: 2 euro. (incl gratis shirt [...]
Optreden Pyromaan In Café Koepuur Gent
10/05/2019    
20:00
Deze avond is gratis en start om 20u in café Koepuur, Coupure Links 651 in Gent.PYROMAAN vindt zijn oorsprong in de Dendermondse streek en brengt [...]
Millions Missing Gent
11/05/2019    
14:00
A global campaign for ME health equality11/05/2019, 14-17u – stadshal, Emile Braunplein GentMillions Missing Gent12 mei is jaarlijks de internationale dag voor de bewustmaking rond [...]
`ME In Woord En Beeld`, Kunstexpo In Gentbrugge
12/05/2019    
13:00
 Van 13u tot 17u in de oude brandweerkazerne in Gentbrugge, Peter Benoitlaan 78-80. Gratis. Deze expositie bevat werken van personen met de ziekte ME/cvs en hun [...]
Optreden Guy Swinnen - Millions Missing Visibility Action in Diest
12/05/2019    
15:00
Rock for ME#MillionsMissing is a global campaign for ME health equality. Help us make noise on May 12th, 2019 by joining our Visibility Action in [...]
CoMEdy-Avond In Café Koepuur Gent
12/05/2019    
21:00
 Deze avond is gratis en start om 21u in café Koepuur, Coupure Links 651 in Gent.Op wereld ME-dag vragen wij aandacht voor deze de ziekte [...]
CCI/AAI bij EDS en ME/CVS
18/05/2019    
14:30
Evenement op 11/05/2019
Evenement op 18/05/2019
Datum/Tijd Evenement
17/11/2025 - 24/12/2025
11:00 - 12:00
De Warmste Week: De Warmste Muur
07/12/2025
10:00 - 17:00
De Warmste Week: Cyanotypes van vergeet-ME-nietjes
07/12/2025
14:00 - 18:30
De Warmste Week: Temse vlamt mee voor ME/CVS
13/12/2025
13:30 - 18:00
De Warmste Week: Warmste Kerstmarktje Gent
17/12/2025
19:00 - 23:00
De Warmste Week: Warmste Voorleesavond
21/12/2025
15:00 - 17:00
De Warmste Week: Speel het Warm 2025
Recente Links