Ervaringen met emotionele schade als gevolg van vertraagde diagnoses

Een verkeerde medische diagnose – helaas iets waar veel mensen met ME/cvs maar al te bekend mee zijn – staat bekend als een grote uitdaging in de gezondheidszorg die kan leiden tot schade of, in zeldzame gevallen, de dood.

Een verkeerde diagnose omvat vertraagde, gemiste of onjuiste diagnoses. Hoewel er studies zijn verricht naar factoren op klinisch en medisch systeemniveau die tot een verkeerde diagnose kunnen leiden, is er minder bekend over de impact hiervan op de patiëntervaring.

In dit verband is het interessant – hoewel het niet direct verband houdt met ME/cvs – om te wijzen op een artikel dat is gepubliceerd in het tijdschrift ‘Patient Education and Counselling’. Dit artikel had tot doel de psychologische en emotionele gevolgen van een verkeerde diagnose te onderzoeken bij 23 patiënten met een van de volgende vijf aandoeningen: pre-eclampsie, hartinfarct, spondylitis ankylopoetica, sepsis of longkanker.

Uit de resultaten bleek dat er inderdaad sprake was van ‘emotionele schade’ als gevolg van een vertraagde diagnose, en dat deze schade vooral voortkwam uit het gevoel door zorgverleners niet serieus genomen te worden, en niet zozeer uit de vertraging zelf.

Wat betreft de emotionele gevolgen van een verkeerde diagnose, constateerden de onderzoekers drie belangrijke thema’s:

“Het gevoel door medische professionals niet serieus genomen te worden bij het zoeken naar een diagnose,
Het gevoel van bevestiging en opluchting toen de diagnose eenmaal was gesteld,
Langdurige emotionele gevolgen als gevolg van het gevoel niet serieus genomen te worden”

Het onderzoeksteam concludeerde dat:

„De emotionele en relationele aspecten van een vertraagde diagnose van primair belang zijn voor patiënten en langdurige gevolgen kunnen hebben voor het vertrouwen in en de betrokkenheid bij de gezondheidszorg.”

Belangrijk is dat dit zelfs na het stellen van een juiste diagnose het geval bleek te zijn:

“Hoewel de diagnose een gevoel van bevestiging gaf, beschreven patiënten langdurige emotionele gevolgen die voortkwamen uit het gevoel niet serieus genomen te worden, wat zich vooral uitte in wantrouwen”

De onderzoekers wezen in hun bespreking met name op de mogelijke invloed van geslacht op verkeerde diagnoses, en stelden daarbij dat:

„Uit eerder onderzoek is gebleken dat de symptomen van vrouwen, met name pijn en hartklachten, vaker worden afgewezen of als psychologisch worden verklaard Dit doet vermoeden dat thema’s als ontkenning en wantrouwen deels een weerspiegeling zijn van gendergerelateerde dynamieken in klinische interacties.”

Om het risico op schade door verkeerde diagnoses te verminderen, zijn patiëntgerichte strategieën essentieel die prioriteit geven aan validatie, effectieve communicatie en samenwerking tussen patiënt en zorgverlener. Het is ook belangrijk ervoor te zorgen dat deze strategieën worden toegepast op verschillende aandoeningen en dat ze voor alle bevolkingsgroepen even goed werken. Wanneer interventies voor de ene groep beter werken dan voor andere, bestaat het risico dat vermijdbare, onrechtvaardige en systematische verschillen in gezondheid tussen verschillende groepen mensen – ook wel gezondheidsongelijkheid genoemd – toenemen. Onderzoek heeft bijvoorbeeld ‘raciale ongelijkheden in het diagnostische proces voor ME/cvs’ aan het licht gebracht. Dit betekent dat als een strategie de diagnose voor blanke mensen met ME/cvs verbetert, maar niet voor etnische minderheidsgroepen met de ziekte – een groep die al te maken heeft met lagere diagnosecijfers – dit de ongelijkheid in diagnose tussen de twee groepen kan vergroten en etnische minderheidsgroepen verder kan benadelen.

ME Research UK merkt op dat, hoewel niet met zekerheid kan worden gesteld dat de in dit onderzoek geïdentificeerde thema’s ook gelden voor mensen met ME/cvs, er een duidelijke overlap bestaat met ander onderzoek naar verkeerde diagnoses. Met name één onderzoek, waarin de impact van psychosomatische en psychiatrische verkeerde diagnoses op het welzijn van mensen met systemische auto-immuunreumatische aandoeningen (SARD; waarvan er vele, zoals het syndroom van Sjögren en lupus, symptomen hebben die overlappen met ME/cvs) ontdekte dat het hebben van een psychiatrische of psychosomatische verkeerde diagnose verband hield met een grotere kans op het onderrapporteren van symptomen en het vermijden van gezondheidszorg – vaak als gevolg van “wantrouwen en angst dat symptomen opnieuw niet zouden worden geloofd of verkeerd zouden worden toegeschreven”.