Inzicht in de uitkomsten van langetermijnonderzoeken naar het chronisch vermoeidsheidssyndroom (CVS)
Doel
Doel van dit onderzoek was het bestuderen van de resultaten van langetermijnonderzoeken naar gezondheid, ziekteverschijnselen en beperkingen bij patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Door degenen die 25 jaar geleden de diagnose CVS kregen te vergelijken met een gezonde controlegroep.
Methode
Van de 25 deelnemers van het onderzoek die 25 jaar geleden de diagnose CVS kregen, rapporteerden er 5 dat ze nog steeds aan de diagnosevoorwaarden voldeden, terwijl 20 aangaven daar niet langer aan te voldoen. Deze twee groepen werden qua functioneren en de ernst van hun ziekteverschijnselen vergeleken met gezonde personen.
Bespreking van de resultaten
Met dit onderzoek werd geprobeerd om een beter inzicht te krijgen in het functioneren van patiënten die al 25 jaar CVS hebben. Uit alle onderzoeken bleek dat de groep die nog steeds CVS had, sterker geïnvalideerd was dan de controlegroep, behalve op het gebied van hun geestelijke gezondheid (Mental Health subscale van de MOS SF-36).
Deze uitkomst benadrukt het ingrijpende en slopende karakter van de ziekte CVS op een aantal gebieden, zoals lichamelijke en emotionele problemen, specifieke symptomen, pijn en kwaliteit van slaap.
Daarnaast blijkt dat patiënten die al meer dan 20 jaar CVS hebben, een hoger niveau van invaliditeit blijven rapporteren, want deelnemers aan dit onderzoek scoorden ten minste 1 standaardafwijking lager dan de doorsnee populatiegemiddelden op alle MOS SF-36 subschalen, behalve op het gebied van hun geestelijke gezondheid (Jenkinson, Coulter, & Wright, 1993).
De misschien wel belangrijkste uitkomsten van deze studie hebben betrekking op de groep bij wie de ziekte in remissie is (80% van de 25 CVS-patiënten). Gezien de lange tussentijd van opvolging verwachtte men dat deze groep vergelijkbaar zou functioneren als de groep gezonde personen. Maar deze groep was er beduidend slechter aan toe dan de controlegroep, zo bleek uit 21 van de 23 beoordeelde resultaten.
Hoewel mensen die niet langer voldoen aan alle criteria voor CVS volgens sommige graadmeters dus als ‘genezen’ worden beschouwd, bereiken zij waarschijnlijk niet het niveau van functioneren van voor hun ziekte.
Een andere belangrijke conclusie met betrekking tot de groep die niet langer CVS heeft, is dat uit 17 van de 23 geteste onderzoeken bleek dat hun scores niet significant verschilden van degenen die nog aan CVS leden.
Hieruit mag worden opgemaakt, dat de groep bij wie de ziekte in remissie is, met een vergelijkbaar niveau van invaliditeit blijft kampen.
Resultaten
Bij degenen die herstelden van CVS vertoonden de uitslagen in 21 van de 23 gevallen beduidend meer beperkingen dan bij de controlegroep.
Uit 17 uitslagen bleek dat degenen die herstelden geen significante verschillen vertoonden in beperkingen met degenen die nog steeds CVS hadden.
Conclusies
De resultaten van dit onderzoek wijzen erop dat velen na verloop van tijd geen CVS meer hebben, maar niet terugkeren naar het niveau van functioneren vóór hun ziekte. Degenen die zichzelf niet meer beperkt voelden door CVS waren sterker geïnvalideerd en hadden meer ziekteverschijnselen dan degenen uit de controlegroep, die nog nooit de ziekte CVS hadden gehad. Hoewel deze groep niet langer CVS had, lukte het ze niet om terug te keren naar een basisniveau van functioneren.
Toekomstig breedteonderzoek is noodzakelijk om de resultaten van CVS op langere termijn bij grotere, representatieve onderzoeksgroepen te bestuderen. Daarbij moet een meer recente ziektedefinitie worden gebruikt. In vervolgstudies zou het opnemen van bij deze ziekte horende biologische markers de waarde van eerdere studies op basis van zelfrapportages kunnen vermeerderen.
De resultaten van dit onderzoek onderstrepen het chronische karakter van in de puberteit ontstane CVS, en de noodzaak voor een effectieve medische behandeling.
© Vertaling ME/cvs Vereniging, 5 september 2012. [PDF]
Understanding long-term outcomes of chronic fatigue syndrome.
Journal of Clinical Psychology, 29 juni, 2012. DOI: 10.1002/jclp.21880,
Brown MM, Bell DS, Jason LA, Christos C, Bell DE. DePaul University, Chicago, Illinois; State University of New York at Buffalo.
Email: mbrown59@depaul.edu
Lees ook de kernachtige samenvatting van Frank Twisk op Het Alternatief voor ME.
3 reacties
“Uit alle onderzoeken bleek dat de groep die nog steeds CVS had, sterker geïnvalideerd was dan de controlegroep, behalve op het gebied van hun geestelijke gezondheid”
“Deze uitkomst benadrukt het ingrijpende en slopende karakter van de ziekte CVS op een aantal gebieden, zoals lichamelijke en emotionele problemen”
Dus de ‘geestelijke gezondheid’ is goed maar er zijn wel meer ’emotionele problemen’ dan in de controlegroep? Die gevolgtrekking begrijp ik niet.
Verder staat in de conclusie op het Alternatief dat 17 mensen niet langer voldoen aan de CVS-criteria maar geen significante verschillen vertoonden in beperkingen tov de mensen met CVS. In hoeverre voldoen ze dan niet meer aan de criteria, of wordt er simpelweg uitgegaan van hun verklaring dat ze ‘genezen’ zijn? Misschien moet ik de full text maar even lezen.
Urania, goed opgemerkt, ik vind het inderdaad ook een beetje vreemd.
herstel van ME/cvs op langere termijn
genoemde parameters zijn op basis van zelf-rapportage van de onderzoeksgroep, dus ook hun verklaring dat zij genezen zijn. emotionele problemen zijn anders dan een aantasting van de geestelijke vermogens.
in geval van onduidelijkheid berust de oorzaak doorgaans bij ons als vertalers. Het is dan altijd beter de Engelse brontekst te raadplegen, en ons te wijzen op nuanceverschillen of ronduit fouten in vertaling. Wij zouden daar heel dankbaar voor zijn.
vertaalteam me/cvs vereniging
contact@me-cvsvereniging.nl