Bron:

| 5873 x gelezen

Dit is het verhaal van een gezond persoon die twee ME/CVS-patiënten kent die beiden een verschillende behandeling kregen.

Over de hypocrisie ten aanzien van de behandeling en bejegening van ME/CVS-patiënten en ME/CVS-artsen.

Zelfreflectie: stel dat ik zelf ziek word? Over de eed van Hippocrates die er eerder een is van Hypocrites.

De schrijfster heeft haar toestemming gegeven om dit verhaal verder te verspreiden.

Ik ken een vrouw die een jaar of 15 geleden de diagnose CVS kreeg (nu ME/CVS). Ze was toen tegen de veertig, altijd actief geweest, in de weer voor haar gezin, bijbaantjes gedaan om haar kinderen alle kansen te geven. En plots heel snel heel moe, verdacht vroeg naar bed gaan. Na de diagnose kon ze instappen in een programma waarbij ze onder begeleiding van een psychiater en met kine weer kon leren met haar lichaam om te gaan, geleidelijk aan meer bewegen en zo haar grenzen verkennen. Want dat is de gangbaar voorgeschreven therapie voor CVS-patiënten: het zit tussen je oren, je blijft moe en met spierpijn zitten omdat je niet meer actief durft zijn, je moet jezelf er geleidelijk aan van overtuigen dat je toch meer aankunt. Ze was ermee geholpen, maar de CVS verdween er niet mee. Keerzijde van het verhaal is dat, zodra het gesubsidieerde project afgelopen was, ze toch weer afgleed. Zelf had ze de financiële capaciteit niet om er volledig op eigen kosten mee door te gaan, en ze bleef toch ‘te goed’ om in een nieuw project te mogen stappen.

Ik ken een andere vrouw, die een jaar of 20 geleden de diagnose CVS kreeg (nu ME/CVS). Ze was toen rond de twintig, actief, levenslustig, vol plannen. Ook zij werd naar de psychiater doorverwezen, want het zat toch tussen de oren. Het klikte absoluut niet, en ze kreeg te horen dat ze ‘niet wilde genezen’. Absurd eigenlijk, alsof ze bewust in een rolstoel terecht kwam om maar aandacht te trekken. Nu, twintig jaar later, is ze grondig door een andere dokter onderzocht, die niet zo gelooft in het ‘tussen de oren’-verhaal, en die heeft een hypofyse-insufficiëntie vastgesteld. En meer nog, dat ze eigenlijk al in een terminale fase zat. Net op tijd het tij gekeerd.

Deze laatste dokter hangt een monsterboete en een schorsing boven het hoofd. Deze man zit in de absurde situatie dat hij voor de Raad van Geneesheren moet verschijnen, niet omdat patiënten een klacht over hem hebben ingediend, maar omdat collega’s die niet in het biomedische verhaal geloven vinden dat hij te dure geneesmiddelen voorschrijft. Dat zijn patiënten dat willen betalen, ermee geholpen worden, en voor hun dokter opkomen, dat lijkt irrelevant voor de heren geneesheren.

Ik ben geen patiënt, en ik wil me ook niet uitspreken over het wel of niet correct zijn van het ‘tussen de oren’-verhaal. Ik zie, als gezonde mens, alleen het volgende. Twee dokters schreven medicijnen voor die in eerste instantie goedgekeurd waren voor terugbetaling door de Raad van Geneesheren. De geneesmiddelen werken, heel wat patiënten die bedlegerig waren omdat ze ‘niet willen genezen’, herleven. Die Raad maakt die beslissing met terugwerkende kracht ongedaan, en legt de dokters bij wijze van boete op het geld dat het ziekenfonds heeft betaald, terug te storten. Het gaat hier om enkele honderdduizenden Euro. Bovendien valt voor een van hen binnenkort het verdict of hij al dan niet geschorst wordt. Geschorst = niet meer mogen werken, onderzoeken, behandelen, voorschrijven. Niet vanwege medische fouten, niet vanwege klachten van patiënten, integendeel. Maar omdat hij dure, niet-terugbetaalde medicijnen voorschrijft. En ik voel me daar heel ongerust over.

Stel dat ik morgen ziek word. Zwaar ziek. En een ziekte waar nog lang niet alles over geweten is. Stel dat dat een ziekte is waarvoor alleen een bepaalde dure behandeling, die weliswaar gedeeltelijk wordt terugbetaald, blijkt te werken. Stel dat de Raad van Geneesheren ineens beslist dat die behandeling onzin is, dat die terugbetaling ongedaan gemaakt wordt en dat de dokter die mij behandelt niet meer mag werken. En ik dan? Hoe kom ik aan mijn behandeling? Hoe ga ik die betalen? Is er een andere dokter die mij wil behandelen, of durft niemand meer na de schorsing van die collega? Stel dat ik iemand vind die durft, wordt de behandeling die mij wordt voorgeschreven dan wel goedgekeurd? Uiteindelijk kan dit met iedereen gebeuren. Op elk moment. En ik begrijp vooral het volgende niet: hoe kunnen mensen die ooit gezworen hebben mensen te helpen gezond te worden en te blijven nu ook maar kunnen overwegen om een collega die niets anders doet dan dat, te schorsen. En zijn patiënten in de kou te zetten.

2 reacties

  1. nijntje
    hallo, Nijntje,

    zo waar,zo herkenbaar,,zo beledigend,
    zo kwetsend,zo asociaal,zo onmenselijk,zo hypocriet,
    en zo beangstigend.

    lieve groetjes
    petraroos

  2. hallo nijntje
    je hebt ons de woorden uit de mond gehaald en met dit probleem zitten veel patiënten!
    ik krijg nog wekelijks een behandeling, maar het is niet meer zoals vroeger, ik krijg geen
    aminomix meer…zo zijn er velen…
    we moeten het voorlopig zo volhouden, maar ik ben wel bang voor de toekomst, ookal geloof ik
    erin dat de schorsing niet zal doorgaan…ik weet het niet, tis mijn gevoel…
    hierbij wil ik alle cvs-ers wat moed inspreken, en zeggen dat we voortvechten!
    voor onze dokter maar ook voor de oneerlijkheid vanuit het RIZIV en mutualiteiten, en ten
    slotte voor onszelf!
    de moed niet opgeven he!
    grtjs elfje

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
29
30
1
09 nov
09/11/2024    
14:30 - 15:30
𝗠𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗠𝗶𝘀𝘁𝘀𝗽𝘂𝗶𝗲𝗻 - Wat is het? - Hoe komt het dat patiënten met chronische, nauwelijks zichtbare en wisselende aandoeningen er zo vaak mee te maken [...]
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
10/11/2024    
14:00 - 20:00
Waarom deze quiz wordt georganiseerdOngeveer 100.000 personen in België lijden aan de postinfectieuze aandoeningen Long Covid, ME-CVS, POTS en Lyme. De meerderheid situeert zich in [...]
15 nov
15/11/2024    
Hele dag
https://twitter.com/surf4children/status/1754979238300561614
16 nov
16/11/2024    
11:00 - 16:00
Op de wintermarkt van Heelwijk in Heesch (Nederland) staat Yvonne met een kraampje. Ze heeft het afgelopen jaar prachtige werkjes gemaakt, met de hulp van [...]
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
Events on 09/11/2024
Events on 16/11/2024
Events on 25/11/2024
Datum/Tijd Evenement
15/11/2024
Hele dag
Internationale meeting over Long Covid (en ME/cvs) bij kinderen
16/11/2024
11:00 - 16:00
Wintermarkt Heelwijk t.v.v. ME/cvs
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links