ME Research UK, 24 april 2019

Veel mensen met ME/CVS zouden zeggen dat hun belangrijkste probleem postexertionele malaise (PEM) is – die verslechtering van symptomen die volgt op zelfs minimale lichamelijke (en soms geestelijke) inspanning.

Hoewel PEM opgenomen is in bestaande gevalsdefinities voor ME en CVS – zoals de Fukuda- en de Canadese Consensuscriteria – verschillen deze documenten vaak in hoe het gedefinieerd wordt, en in de vraag of het al dan niet vereist is voor diagnose.

Bovendien lijken er bij patiënten aanzienlijke verschillen te zijn in de specifieke symptomen die ze ervaren, en ook in wat soort activiteiten of andere factoren hun verslechtering veroorzaken.

In 2018 hebben de National Institutes of Health/Center for Disease Control and Prevention (NIH/CDC) een werkgroep bijeengeroepen om een nieuwe definitie van PEM te ontwikkelen. Hoewel dit misschien een nuttige stap is, werd het initiatief bekritiseerd door de patiëntengemeenschap, en een nieuwe paper van Prof. Leonard Jasons groep aan DePaul University in Chicago suggereert dat de “types van algemene beschrijvingen [die door de werkgroep zijn bereikt] geoperationaliseerd moeten worden zodat onderzoekers deze op een betrouwbare manier kunnen gebruiken om PEM te beoordelen”.

Prof. Jasons paper werd recent gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Diagnostics (online vrij beschikbaar), waarin de auteurs hun pogingen beschrijven – in samenwerking met de patiëntengemeenschap – om een valide, uitgebreide tool te ontwikkelen om PEM te beoordelen.

Ze hebben de beschrijvingen van de NIH/CDC herwerkt tot een bruikbare vragenlijst, die gedeeld werd met patiëntengroepen, en vervolgens verschillende keren herwerkt werd in reactie op de vele opmerkingen. De finale vragenlijst werd vervolgens, meer formeel, online ingevuld door 1534 patiënten met ME of CVS.

De studie concludeerde dat er verschillende aspecten van PEM zijn die in het bijzonder cruciaal zijn, waarvan sommige niet bepaald werden in eerdere tools.

Deze omvatten het tijdstip van aanvang, de triggers van PEM, welke symptomen verergeren, hoe de gevolgen beschreven worden, de duur van PEM, de duur van herstel, en het belang van andere kenmerken zoals duur en verloop van ziekte, niveau van functioneren, en gebruikte copingmethoden.

Een totaal van 87.5% van deelnemers vond dat de enquête accuraat of vrij accuraat hun ervaringen van PEM vastlegden.

Diagnostics 2019, 9(1), 26; https://doi.org/10.3390/diagnostics9010026

Beoordeling van postexertionele malaise (PEM) bij patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): een patiëntgestuurd onderzoek

Carly S. Holtzman, Shaun Bhatia, Joseph Cotler and Leonard A. Jason

Received: 1 February 2019 / Revised: 25 February 2019 / Accepted: 26 February 2019 / Published: 2 March 2019

(This article belongs to the Special Issue Biomedical Insights that Inform the Diagnosis of ME/CFS)

Abstract

Er bestaat aanzienlijke controverse over pogingen om postexertionele malaise (PEM) te beoordelen, wat een van de definiërende kenmerken is van myalgische encefalomyelitis (ME) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Hoewel er een aantal zelfgerapporteerde vragenlijsten ontwikkeld zijn om dit symptoom te bepalen, was geen ervan volledig, en een recent rapport van de federale overheid heeft de ontwikkeling van een nieuwe PEM-maatstaf aanbevolen. Deze studie betrof een op de gemeenschap gebaseerd participatief onderzoeksproces in een poging om een uitgebreid PEM-instrument te ontwikkelen, waarbij cruciale patiënteninbreng vormgeeft aan de itemselectie en het algehele ontwerp van de tool. Uiteindelijk werd een enquête ontwikkeld, die vervolgens werd ingevuld door 1534 leden van de patiëntengemeenschap. De bevindingen van deze enquête suggereren dat er sleuteldomeinen zijn van dit symptoom, waaronder triggers, begin van het symptoom, en duur, die vaak niet uitgebreid bepaald worden in bestaande PEM-instrumenten. Deze studie geeft aan dat er unieke voordelen afgeleid kunnen worden uit patiëntensamenwerking met onderzoekers bij het bepalen van de belangrijkste symptomen die ME en CVS definiëren.

N.v.d.r. Spierzwakte na inspanning, een vereist symptoom en hét kenmerk voor de originele definitie van ME, komt bij 87.3% van de respondenten voor.

Citeren?

Holtzman, Carly S.; Bhatia, Shaun; Cotler, Joseph; Jason, Leonard A. 2019. “Assessment of Post-Exertional Malaise (PEM) in Patients with Myalgic Encephalomyelitis (ME) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS): A Patient-Driven Survey.” Diagnostics 9(1): 26. https://doi.org/10.3390/diagnostics9010026

[HTML] [PDF]