Bron:

| 330 x gelezen

Ruhoy en Kaufman genieten duidelijk van de uitdaging om met deze complexe ziekten om te gaan.

Deze blog volgt de discussie tussen twee ME/cvs-experts, Dr. Ilene Ruhoy en Dr. David Kaufman, op hun editie van 8 maart 2023 van hun Patreon-kanaal: Unraveled.

Twee experts op het gebied van ME/cvs; Dr. Kaufman – een internist – en Dr. Ruhoy – een neuroloog – begonnen een min of meer wekelijks Patreon-kanaal genaamd Unraveled: Understanding Complex Illness [Ontrafeld: het begrijpen van complexe ziekten] in december vorig jaar. De Patreon-uitzending biedt de zeldzame kans om twee experts die diep in deze ziekten zijn ondergedompeld, publiekelijk te zien graven in hun vele verschillende aspecten.

In een e-mail sprak Dr. Kaufman over het doel van de Patreon-serie, die minstens één keer per week plaatsvindt.

“Ons doel, onze reden om dit te doen, is om de boodschap over te brengen en niet alleen aan patiënten, maar ook aan hun families en vooral aan andere artsen. Ik ben zeer gepassioneerd over de wanhopige behoefte om meer artsen te werven voor dit werk, zowel voor ME/cvs als voor de exploderende epidemie van Long Covid. Naast het aantrekken/lokken van artsen voor dit werk – wat ongelooflijk uitdagend en lonend is – wil ik helpen bij het opleiden van huisartsen, omdat zij de ruggengraat en basis van de gezondheidszorg in het algemeen zijn – of zouden moeten zijn – en in het bijzonder voor deze patiëntenpopulatie.”

De blog bevat ook bevindingen die niet in de lezing zijn besproken. Eerst een stukje over idiopathische intracraniële hypertensie en complexe ziekten zoals ME/cvs en FM.

Idiopathische intracraniële hypertensie

Hoewel artsen al tientallen jaren lumbaalpuncties doen bij ME/cvs, leek idiopathische intracraniële hypertensie (IIH – verhoogde druk van het ruggenmergvocht) niet op iemands radar te staan tot 2013, toen Nicholas Higgins en twee andere Cambridge-onderzoekers rapporteerden dat 8/20 ME/cvs-patiënten een hoge intracraniële druk vertoonden tijdens een lumbaalpunctie.

Een ander rapport uit 2013 toonde aan dat de meeste mensen met ME/cvs niet voldeden aan de criteria voor IIH, maar dat velen verbeteringen in symptomen meldden nadat hun hersenvocht was afgetapt tijdens een lumbaalpunctie.

Hoge niveaus van cerebraal ruggenmergvocht kunnen mogelijk van invloed zijn op zowat elk symptoom bij ME/cvs en FM.
© Laboratoires Servier, CC BY-SA 3.0, via Wikimedia Commons

Higgins’ casusrapport uit 2015 bracht de IIH-kwestie dichter bij huis toen hij een 49-jarige vrouw beschreef “met een lange en slopende geschiedenis van chronischevermoeidheidssyndroom” die gediagnosticeerd werd met “borderline idiopathische intracraniële hypertensie”. De druk van haar cerebrale ruggenmergvloeistof was niet bijzonder hoog en ze had geen papiloedeem (verhoogde druk in het oog) – twee voorwaarden die veel artsen vereisen voor een IIH-diagnose – maar haar symptomen verbeterden drastisch gedurende 4 dagen nadat een lumbaalpunctie de druk van haar ruggenmergvloeistof had verlaagd.

Nadat er een venografie met katheter was gedaan en er stents in haar lichaam waren geplaatst, verdwenen haar drukkende hoofdpijn en vermoeidheid en verbeterden haar pijnklachten. Higgins meldde dat ze een “levensveranderende remissie van symptomen ervoer zonder enige achteruitgang in 2 jaar follow-up”.

In 2018 stelden Mieke Hulens, een Belgisch onderzoeker, en haar collega’s voor dat alle symptomen die voorkomen bij ME/cvs en fibromyalgie (FM) verklaard konden worden door een hoge druk in het hersenvocht en stelden ze voor dat artsen routinematig de druk in het ruggenmerg zouden controleren tijdens lumbaalpuncties.

IIH werd echter pas echt een belangrijk onderwerp na een grote Zweedse studie die aantoont dat IIH bijna alomtegenwoordig is (83%) bij ME/cvs. We hebben duidelijk meer studies nodig, maar als deze bevinding juist is, is IIH of IH een van de meest voorkomende manifestaties van ME/cvs – en zeker een van de meest ondergediagnosticeerde.

Melissa Wright op Health Rising heeft verschillende blogs geschreven over idiopathische intracraniële hypertensie en aanverwante zaken.

Het Patreon-gesprek

“We moeten een zeer hoge mate van wantrouwen hebben bij het zien van een van deze patiënten (met betrekking tot IIH), zelfs als ze niet de klassieke symptomen vertonen.”

Dr. Kaufman

“Het is een belangrijke diagnose die bij deze patiënten moet worden vastgesteld of uitgesloten.”

Dr. Ilene Ruhoy

Het is opmerkelijk om na zoveel decennia plotseling een nieuwe diagnose te zien opduiken bij ME/cvs, laat staan een diagnose die zoveel zou kunnen verklaren. Maar misschien is het toch niet zo verrassend. Bevindingen m.b.t. de wervelkolom/hersenstam (craniocervicale instabiliteit, Tarlov-cysten, tethered cord [gekluisterd ruggenmerg], cerebrale spinale lekken en idiopathische intracraniële hypertensie) zijn immers overal opgedoken bij ME/cvs in de afgelopen tien jaar of zo. Het valt niet te ontkennen dat spinale aandoeningen een rol spelen – en soms een grote rol – bij sommige mensen met ME/cvs.

Daarom was het niet verrassend om te zien dat Dr. Ruhoy – een neuroloog – en Dr. Kaufman het al vroeg in hun Patreon-serie over complexe chronische ziekten aanpakten.

Idiopathische intracraniële hypertensie (IIH) verwijst naar een verhoogde druk van het ruggenmergvocht. Omdat het je hersenen, hersenzenuwen en ruggenmergzenuwen kan aantasten, kan het een hoop fragiele en behoorlijk belangrijke gebieden verpesten. Ondanks de potentiële schade werd IIH eerst “goedaardige intracraniële hypertensie” genoemd (d.w.z. geen schadelijke intracraniële hypertensie) en de meeste artsen zijn zich waarschijnlijk niet bewust van de implicaties.

Dr. Ruhoy lichtte toe wat voor ontoereikende opleiding ze kreeg tijdens haar studie geneeskunde met betrekking tot IIH. IIH kende een moeilijke start in de medische wereld toen het al vroeg in verband werd gebracht met het vrouwelijk geslacht en obesitas – en gewichtsverlies werd aanbevolen – en de ziekte grotendeels als “goedaardig” werd beschouwd.

Verder onderzoek naar leptinereceptoren suggereerde echter dat de obesitas gerelateerd zou kunnen zijn aan IIH in plaats van andersom; d.w.z. IIH hielp obesitas te veroorzaken bij degenen die er last van hadden. Wat de rol van obesitas bij IIH ook is, Ruhoy leek te geloven dat de medische professie een verkeerde afslag nam toen ze zich hierop concentreerde. Noch zij, noch Kaufman hebben obesitas een factor gevonden in de IIH die zij zien in hun complexe chronische ziektegevallen.

“Arbitraire” diagnostische criteria?

Na verloop van tijd zien we dat de medische professie in droge gaten valt en zich verliest in beperkend en kunstmatig denken terwijl ze probeert vast te stellen wat er aan de hand is in onze zeer complexe systemen. Neem papiloedeem – dat verwijst naar verhoogde druk op de oogzenuw. Papiloedeem wordt beschouwd als een belangrijk symptoom van IIH, maar Dr. Kaufman heeft ontdekt dat het niet altijd aanwezig is bij zijn patiënten.

(Papiloedeem kan op verschillende manieren gediagnosticeerd worden, waaronder met de oftalmoscoopbeoordeling die doorgaans wordt uitgevoerd tijdens een visueel onderzoek. Enkele tekenen van papiloedeem zijn hoofdpijn die ‘s ochtends erger is, korte episodes van wazig, grijs of zwart zien die seconden tot minuten duren, dubbelzien of het zien van lichtflitsen, misselijkheid/braken, pulserend gerinkel in de oren (tinnitus), problemen met denken of bewegen. Gezien de mogelijk vrij hoge incidentie van IIH bij deze ziekten, lijkt papiloedeem een goede reden om regelmatig visusonderzoek te laten doen).

Kaufman verwees naar de neiging tot een soort zwart/wit en niet-rigoureus denken dat zegt dat er een aandoening aanwezig is als aan x voorwaarden wordt voldaan,  maar niet als dat niet het geval is – terwijl de aandoening in werkelijkheid op een spectrum bestaat. Meestal zijn de markers voor een aandoening te hoog ingesteld – waardoor een aanzienlijk aantal mensen die de aandoening hebben, ontbreekt.

Dat geldt voor de intracraniële openingsdruk die nodig is om de diagnose IIH te kunnen stellen. Zowel Kaufman als Ruhoy zijn van mening dat deze te hoog is vastgesteld voor de ME/cvs-populatie.

Zowel Higgins als Hulens zijn het erover eens dat de normatieve waarden, en dus de diagnostische criteria die gebruikt worden voor IIH, niet van toepassing zijn op ME/cvs of FM – of welke andere aandoening dan ook. Zelfs Higgins’ patiënten die een hoge CSV-druk vertonen, vertonen meestal geen papiloedeem – wat voor de meeste artsen genoeg is om ze van de IIH-lijst te schrappen. Hulens is zelfs zo ver gegaan dat zij de diagnostische criteria “arbitrair” noemt en Higgins gelooft dat het blind volgen van deze criteria heeft geleid tot een “totaal onwaarschijnlijke vervorming van de epidemiologie van IIH”.

Kaufman introduceerde een term die volgens mij zo goed past bij deze ziekten – hij zei dat mensen bestaan met zo’n “hoog niveau van symptomatische ruis” dat ze sommige symptomen die ze hebben missen; d.w.z. hun gezichtsvermogen verbetert, maar hun zichtproblemen zijn bedolven onder alle andere symptomen die ze hebben.

Hoofdpijn, visuele veranderingen, misselijkheid, duizeligheid, rug- en nekpijn, stuiptrekkingen, problemen met gezichtsscherpte, gezichtsveld, dubbelzien kunnen allemaal worden veroorzaakt door IIH.

In 2018 stelde Hulens voor dat de hoge druk van het ruggenmergvocht in de hulzen van de ruggenmergzenuwwortels van FM-patiënten deze zenuwen samendrukt, wat een “polyradiculopathie” of beknelde ruggenmergzenuwen veroorzaakt. De symptomen van perifere neuropathie bij FM (gevoelloosheid, tintelingen, elektrische schokken, branderig gevoel, allodynie, zwakte) en de onderzoeken naar verminderde spierkracht zouden allemaal veroorzaakt kunnen worden door een verhoogde druk van het ruggenmergvocht. Deze beknelde gevoelszenuwen veroorzaken op hun beurt pijn en andere symptomen in het hele lichaam.  Het verschil tussen deze beknelde zenuwen en de beknelde zenuwen waar we gewoonlijk aan denken, is dat de druk van het ruggenmergvocht, en niet structurele problemen, de oorzaak is.

Lees ook: Pressure Mounting: Is Fibromyalgia Caused By High Pressure in the Brain (Intracranial Hypertension) [Engels]

Het lege-sellasyndroom (‘empty sella syndrome’)

Dat bracht Dr. Ruhoy op een ander en nog minder goed gediagnosticeerd syndroom bij ME/cvs en aanverwante ziekten, nl. het Empty Sella Syndrome (ESS) [lege-sellasyndroom]. We hebben precies nul studies gezien over ESS bij ME/cvs of FM (op één recent artikel na), maar toch zei Dr. Ruhoy dat ze ESS of gedeeltelijk lege sella ziet bij 80-90% van haar patiënten met craniocervicale instabiliteit. (Verhoogde druk van CSV-vloeistof veroorzaakt afplatting van de hypofyse – wat mogelijk problemen veroorzaakt met de productie van hypofysehormonen (ACTH, TSH, LH, FSH, PRL, oxytocine). Dr. Ruhoy heeft ook verhoogde prolactine gevonden bij veel van haar patiënten, wat verband zou kunnen houden met de hypofyseproblemen via compressie op de hypothalamussteel.

Dr. Kaufman breidde de bevindingen rond de hypofyse en de mogelijke relevantie voor IIH daarvoor uit door te stellen dat vrijwel iedereen met ME/cvs (@90%) een stoornis heeft van de hypothalamus-hypofyse-as – wat het resultaat zou kunnen zijn van de IIH die de hypofyse aantast. Schildklierproblemen, bijnierinsufficiëntie en hypofyseproblemen – ze kunnen allemaal beïnvloed worden door de IIH.

Artsen kunnen hier achter komen door een paar eenvoudige vragen te stellen: “Heeft u pijn in uw ogen?”, “Doet het pijn als u voorover buigt of niest?”, “Heeft u oorsuizen?”, “Heeft u hoofdpijn die erger is in bepaalde posities? Die pulserende tinnitus ontstaat overigens doordat het hoofd zo gevuld is met vocht dat je door het vocht de hartslag kunt horen.

De mogelijke complicaties bleven toenemen: migraine, lekkage van cerebraal ruggenmergvocht (problemen met staan/zitten), Tarlov-cysten, dunnevezelneuropathie (perifere pijn), problemen met de achterwortelganglia (perifere pijn/zintuiglijke zenuwen/centrale sensitisatie), interstitiële cystitis, geïrriteerde blaas, darmproblemen – ze kunnen allemaal beïnvloed worden door de hoge druk van het ruggenmergvocht.

Kortom, de zeer gecompliceerde ziekte die ME/cvs en deze andere ziekten zijn, zouden allemaal een weerspiegeling kunnen zijn van problemen met een hoge druk van het cerebrale ruggenmergvocht. Ze suggereerden zelfs dat, in sommige gevallen, de verhoogde druk van het cerebrale ruggenmergvocht het mestcelactivatiesyndroom zou kunnen veroorzaken.

MRI’s die de diameter van de oogzenuw meten, zijn bijzonder nuttig bij het diagnosticeren van IIH.

Kaufman en Ruhoy keken naar zaken als CCI en hoge intracraniële druk als welkome manieren voor artsen om te begrijpen waarom complexe ziekten als ME/cvs zoveel symptomen hebben – in plaats van alleen maar te concluderen dat hun patiënten gek zijn.

Deze problemen zijn niet gemakkelijk op te sporen. Artsen die over de kennis en flexibiliteit beschikken om de juiste tests te bestellen en op te sporen wat er gebeurt, hebben de beste kans om te identificeren wat er aan de hand is.

Neem een zogenaamd belangrijk teken – dat IIH ervoor zorgt dat je je slechter voelt als je gaat liggen. Dat geldt niet voor de groep met complexe ziekten. Sommige mensen voelen zich slechter als ze opstaan. Artsen, zo beweerden ze, moeten een heel goede anamnese afnemen – daar komt het allemaal op neer.

Neem deze geschiedenissen… Bij sommige patiënten van Dr. Ruhoy met een lange geschiedenis van hoge intracraniële druk ontstond een lekkage van hersenvocht. Een CSV-lek is geen goede zaak, maar het verlichtte hun hoge intracraniële vloeistofdruk. Hun intracraniële druk daalde en steeg weer nadat het lek was verholpen. Toen het de normaliteit naderde, verbeterden hun symptomen voor een tijd dramatisch – om vervolgens te verergeren toen hun IIH terugkeerde. De druk van hun hersenvocht ging dus van te hoog, naar te laag, naar normaal, naar te hoog.

Transversale veneuze stenose

“Transverse veneuze stenose” is een aandoening gerelateerd aan IIH die Dr. Ruhoy bij sommige van haar patiënten heeft aangetroffen. Transversale veneuze stenose beschrijft een vernauwing van de aders die uit de hersenen stromen, waardoor vocht zich ophoopt in de hersenen (wat mogelijk bijdraagt aan IIH). (Stents – die Dr. Ruhoy beschreef als “niet geweldig”, maar die kunnen helpen, worden gebruikt om de aders te openen en de veneuze bloedstroom te vergroten).

Dr. Kaufman – die zichzelf omschreef als een soort groentje op dit gebied – zei nogmaals dat hoe meer ze zoeken naar veneuze compressiesyndromen, hoe meer ze die vinden.

Diagnostiek

Het beoordelen van de diameter van de optische zenuwschede is een uitstekende manier om te controleren op IIH. CT-myelogrammen kunnen ook helpen. Waar het op neerkomt, is dat de instrumenten er zijn – ze moeten alleen gebruikt worden en helaas, zo stelde Dr. Kaufman, zijn ze voor een arts niet gemakkelijk te verkrijgen.

Verminderde symptomen na een lumbaalpunctie, waarbij 2-30 cc cerebraal ruggenmergvocht wordt verwijderd, is diagnostisch voor IIH. © Cancer Research UK, CC BY-SA 4.0, via Wikimedia Commons

Lumbaalpuncties kunnen nuttig zijn, maar wat als hoge druk wordt beschouwd, is volgens Dr. Ruhoy, “niet noodzakelijk toepasbaar, betrouwbaar of zelfs nauwkeurig”. Bovendien kunnen lumbaalpuncties bij mensen met bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) een chronisch CSV-lek veroorzaken. (Dr. Ruhoy vindt echter dat het langzaam en voorzichtig prikken in de kliniek helpt om lekkages te voorkomen en heeft geen problemen met lekkages gehad).

Een positieve reactie op een lumbaalpunctie waarbij 20-30 cc weggenomen wordt – waardoor de druk van het ruggenmergvocht afneemt – bevestigt de diagnose voor Dr. Ruhoy. Meer is er niet nodig. Ik heb een ruggenprik gehad waardoor ik me urenlang beter voelde. Dat was veelbelovend voor mij, maar ik ken iemand bij wie POTS volledig verdween en bij wie de mentale helderheid bijna 3 weken lang verbeterde na een ruggenprik. Haar symptomen namen daarna weer toe.

Diamox (acetazolamide)

Zowel Dr. Kaufman als Dr. Ruhoy gebruiken eerst Diamox (acetazolamide), dat volgens Dr. Ruhoy redelijk goed wordt verdragen en veilig is. Acetazolamide (Diamox) wordt ook gebruikt voor de behandeling van channelopathieën [kanaalaandoeningen] die kunnen bijdragen aan IIH. Ze gebruikt topiramaat als acetazolamide niet werkt en kan een beetje furosemide toevoegen (aan topiramaat maar niet aan acetazolamide) om topiramaat iets krachtiger te maken.

Acetazolamide remt het enzym (koolzuuranhydrase) dat hersenvocht aanmaakt. Interessant is dat Diamox zo veel symptomen kan beïnvloeden dat Ruhoy en Kaufman opmerkten dat patiënten kunnen reageren op Diamox omwille van iets anders dan IIH.  Als het echter werkt, kan het een “enorm verschil” maken en “levensveranderend” zijn voor deze patiënten.

Dr. Kaufman meldde dat één van de grootste problemen die hij heeft met Diamox is, dat sommige van zijn patiënten erg vermoeid raken. Toen hij de drukdaling opmerkte die optreedt wanneer hoge CSV-druk een lekkage van hersenvocht veroorzaakt, vroeg hij zich af of hij sommige patiënten eenvoudigweg op het verkeerde moment te pakken kreeg – toen hun hersenvocht laag was.

In dit scenario veroorzaakt de hoge druk van het CSV een lek, waardoor de druk afneemt en te laag wordt. Onder die omstandigheden zou het medicijn de druk van het hersenvocht verder verlagen, wat vermoeidheid zou veroorzaken.

Het medicijn is niet duur, wordt al tientallen jaren gebruikt en het veiligheidsprofiel ervan is algemeen bekend. Dit is het soort bevinding waarvan je hoopt dat het de NIH ertoe zou aanzetten om eindelijk toe te staan dat klinische onderzoeken naar ME/cvs gefinancierd worden via haar panel voor ME/cvs.

Zowel Kaufman als Ruhoy geloven dat IIH waarschijnlijk opduikt in langdurige COVID. Kaufman vraagt zich echter af of er jaren en jaren van ontsteking nodig zijn om aandoeningen als craniocervicale instabiliteit en IIH te veroorzaken.

Kaufman en Ruhoy waren het erover eens dat het ongelooflijk nuttig was om een MRI te laten doen om de oogezenuw te meten. Dit soort aanbevelingen onderstreept hoe belangrijk het is om artsen te hebben met ervaring op dit gebied. Laten we hopen dat sommigen van hen deze podcasts bekijken.

Ruhoy en Kaufman merkten op dat de dramatische verbeteringen die sommige patiënten ervaren tijdens een tractieproef (om hun hoofd van hun hersenstam op te tillen) niet altijd te wijten zijn aan het verlichten van de craniocervicale instabiliteit. Een hoge druk van het cerebrale ruggenmergvocht kan, net als bij craniale of spinale zenuwen, ook de hersenstam verstoren, waardoor deze reageert met een aanval van het sympathische zenuwstelsel (vechten of vluchten). Bij sommige patiënten die goed reageren op tractie, kan het de druk van het cerebrale ruggenmergvocht verminderen door de normale stroming van het cerebrale ruggenmergvocht te herstellen.

Jeff meldde op de Phoenix Rising Forums dat zijn neurochirurg vóór de operatie vaak zal aanbevelen om Diamox te proberen om te zien of een operatie voorkomen kan worden.

De medische detective

Dr. Ruhoy, die zichzelf omschrijft als medische detective, houdt van de uitdaging om uit te zoeken wat er aan de hand is met haar complexe patiënten.

Dr. Ruhoy eindigde met te zeggen dat ze elke patiënt als een “project” beschouwt – een puzzel die ze als een soort medische detective wil oplossen. Dat is wat ze leuk vindt in de geneeskunde.

Wat zit ze op de juiste plek! Deze ziekte vraagt praktisch om behandelaars die nieuwsgierig blijven en graag complexe uitdagingen aangaan. Kaufman merkte op hoe de “Septad”-formulering – gepresenteerd in Health Risings eerste blog op hun Patreon-kanaal – artsen in staat stelt om deze tot nadenken stemmende ziekten te begrijpen.

Het was een genot om te zien hoe deze twee ME/cvs-experts – die duidelijk plezier hebben in elkaar en houden van de uitdaging om met deze complexe ziekten om te gaan – hun ideeën over en weer gooien. Bekijk meer blogs in de serie van Health Rising

De kernpunten

  • Dit is de volgende in een serie blogs naar aanleiding van de discussie tussen twee ME/cvs-, FM- en POTS-experts, Dr. Ilene Ruhoy en Dr. David Kaufman, op hun Patreon-kanaal “Unraveled”.
  • Deze blog geeft een overzicht van hun lezing van 8 maart 2023 over idiopathische intracraniële hypertensie (IIH) of hoge drukniveaus van het cerebrale ruggenmergvocht. Een grote Zweedse studie uit 2020 suggereerde dat IIH alomtegenwoordig zou kunnen zijn in de ME/cvs-populatie. Dr. Ruhoys neurologische achtergrond was bijzonder nuttig in hun discussie.
  • Het medische beroep ziet IIH als een aandoening die zwaarlijvige vrouwen treft, en de belangrijkste behandeling is simpelweg gewichtsverlies. ME/cvs-onderzoekers en artsen, waaronder Kaufman en Ruhoy, geloven dat de diagnostische criteria te hoog zijn gesteld – met als gevolg dat veel mensen met IIH in de ME/cvs- en FM-gemeenschap niet gediagnosticeerd worden. Ze vinden dat IIH niet beperkt is tot zwaarlijvige vrouwen in deze gemeenschap.
  • Omdat een verhoogde druk van het cerebrale ruggenmergvocht je hersenen en hersen- en ruggenmergzenuwen zou kunnen aantasten, zou het mogelijk vrijwel elk symptoom kunnen veroorzaken dat je bij ME/cvs aantreft, waaronder cognitie, veel verschillende soorten pijn waaronder hoofd-, nek-, blaas- en darmpijn, oorsuizen, migraine, functioneren van het sympathische zenuwstelsel, problemen met de HPA-as, het lege-sellasyndroom – de lijst gaat maar door.
  • Hoewel de oorzaak van idiopathische intracraniële hypertensie (IIH) onbekend is, kan een andere aandoening, transversale veneuze stenose genaamd, die verwijst naar een vernauwing van de aderen in de hersenen, helpen deze te veroorzaken.
  • Verschillende tests zoals CT-myelogrammen kunnen helpen bij de diagnose, en MRI’s die de diameter van de oogzenuw bepalen, zijn bijzonder nuttig. Lumbaalpuncties kunnen helpen bij het beoordelen van de drukniveaus, maar wat als hoge druk wordt beschouwd is, aldus Dr. Ruhoy, “niet noodzakelijkerwijs van toepassing, of betrouwbaar of zelfs nauwkeurig”.
  • Lumbaalpuncties waarbij 20-30 cc vocht wordt verwijderd en die resulteren in een verbetering van de symptomen, zijn een duidelijke indicatie dat er sprake is van IIH.
  • Zowel Dr. Kaufman als Dr. Ruhoy gebruiken eerst Diamox (acetazolamide), waarvan Dr. Ruhoy verklaarde dat het redelijk goed verdragen wordt en veilig is. Dr. Ruhoy gebruikt topiramaat als acetazolamide niet werkt en kan een beetje furosomide (Lasix) toevoegen (aan topiramaat maar niet aan acetazolamide) om topiramaat een beetje krachtiger te maken.
  • Het was een genot om te zien hoe deze twee ME/cvs-experts – die duidelijk plezier hebben in elkaar en houden van de uitdaging om met deze complexe ziekten om te gaan – hun ideeën heen en weer gooiden.

© Health Rising, 3 februari 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links