Op zondag 3 juni 2018 was er een bijeenkomst in Utrecht in het kader van de End ME/CFS Worldwide Tour, georganiseerd door de ME/cvs Vereniging.
Sprekers waren Linda Tannenbaum, directeur van de Open Medicine Foundation en zelf moeder van een dochter met ME, en Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum.
Linda Tannenbaum heeft veel te vertellen over het versnellen van samenwerkend wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs dat door de Open Medicine Foundation wordt gedaan, en wil vooral hoop geven!
Hierbij een link naar haar presentatie:
Presentatie Linda Tannenbaum OMF 03 06 2018
Presentatie Linda Tannenbaum Open Medicine Foundation 03-06-2018 Utrecht Een link naar de Nederlandse vertaling van de power point presentatie van Linda https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2018/05/Dutch-PPT-WWT-OMF-NL-June-2018-Wording.pdf
OMF Linda Tannenbaum 3 6 2018 Utrecht NL
Beschrijving
Hier is een link naar de Nederlandse vertaling van de powerpointpresentatie van Linda Tannenbaum:
null
null
Daarnaast was Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum te gast en heeft iets verteld over inspanningsintolerantie en testen etc.
Hierbij ook een link naar zijn presentatie:
Presentatie Ruud Vermeulen CVS ME MC 03 06 2018
Presentatie Ruud Vermeulen CVS ME Medisch Centrum 03-06-2018 Utrecht
Presentatie R Vermeulen 3 6 2018
Presentatie door Dr. R. Vermeulen over ME en CVS
Dank aan John Kieboom en Lou Corsius voor de opnames van de presentaties.
Esther maakte een verslagje van de bijeenkomst, die u hier kunt lezen.
Linda Tannenbaum schreef ook een verslag over haar stop in Nederland:
Meeting New and Old Friends in the Netherlands | Open Medicine Foundation
Dear Friends, After London, Don and I traveled on June 2 to the Netherlands (Utrecht), our second stop on our OMF End ME/CFS Worldwide Tour 2018 and our first visit to this beautiful country with so many bikes everywhere! We couldn’t wait to finally meet with old and especially new Dutch friends, some of them…
Bekijk ook enkele foto’s van de meeting:
Open Medicine Foundation
Today OMF’s End ME/CFS Worldwide Tour 2018 presented to over 100 patients, caregivers and family members. Thank you to ME/CVS Vereniging for a wonderful event and for your generous support of our…
De Monitor schreef n.a.v. de bijeenkomst ook een artikel:
Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes: ‘Heel veel mensen bungelen ‘
De organisaties van ME/CVS-patiënten willen dat artsen niet langer met name cognitieve gedragstherapie aanprijzen. Ze dringen aan op een andere richtlijn, die voor de patiënten beter werken. Maar zijn er goede alternatieven?
Wie is Linda Tannenbaum, CEO/President OMF?
Linda Tannenbaum heeft jarenlange ervaring als manager van een klinisch wetenschappelijk laboratorium. Zij was eigenaar en gaf leiding aan een succesvol onafhankelijk klinisch laboratorium gedurende meer dan 21 jaar, voordat zij twee stichtingen oprichtte (non-profit) om meer fondsen te werven voor het onderzoek naar ME/CVS.
Om een belofte aan hun dochter na te komen, die van de ene dag op de andere werd getroffen door ME/CVS in 2006, toen zij 16 jaar was, startten Linda Tannenbaum en haar echtgenoot Don hun eerste non-profit Neuro-Immune Disease Alliance (NIDA) om fondsen te werven via familie en vrienden.
Linda Tannenbaum realiseerde zich al snel dat het ontbrak aan open, wereldwijde sanenwerking in onderzoek en richtte de Open Medicine Foundation op (OMF) om de inspanningen naar een veel hoger niveau te tillen, naar grote onderzoeksprojecten om een geneesmiddel voor ME/CVS en andere vergelijkbare chronische ziektes te vinden, te financieren en mogelijk te maken.
Linda Tannenbaum behaalde haar academische graad in Bacteriologie van UCLA in 1978 en haar licentie voor Klinische Laboratorium Wetenschapper / Medische Technologie in 1979.
Meer achtergrondinformatie over Linda en haar werk voor de OMF vind je in ME-Pedia: http://me-pedia.org/wiki/Linda_Tannenbaum
en over OMF http://me-pedia.org/wiki/Open_Medicine_Foundation
****
Meer achtergrondinformatie over de Tour of Hope in 2017 (België) in een verslag:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1770.html
Ruud Vermeulen
Link naar website van CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam:
www.cvsmemc.nl
Link naar website van Euromene:
http://www.euromene.eu/
Link naar recent wetenschappelijk onderzoek door CVS/ME MC:
https://www.cvsmemc.nl/research/
