Zoals u al wist, vond op woensdag 19 maart 2014 een hoorzitting over CVS plaats in De Kamer, op initiatief van Maya Detiège van de Sp.a, die voorzitter is van de Commissie Volksgezondheid.
We gaven u reeds een overzicht van beschikbaar materiaal hieromtrent, evenals mediaberichten. Ondertussen is het officiële en integrale verslag van De Kamer zelf beschikbaar gesteld, die u hieronder kunt teruglezen.
Wij danken graag Marc Van Impe voor zijn stem in naam van de patiënten tegenover de gevestigde belangen die krampachtig vasthouden aan abnormale moeheid, biopsychosociaal, CGT en GET. Laat ons hopen op een ommekeer die ten goede komt van de patiënten.
Lees ook
BELGISCHE KAMER VAN VOLKSVERTEGENWOORDIGERS
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
ter verbetering van de aanpak van CVS/ME/OLK
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
betreffende de problematiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom
VERSLAG VAN DE HOORZITTINGEN
Doc 53 3080/ (2013/2014):
001:Voorstel van resolutie van mevrouw Detiège.
002:Addendum.
Doc 53 0479 / (2010/2011):
001: Voorstel van resolutie van de heer D’Haeseler c.s. 002 en 003: Amendementen.
Doc 53 2824 / (2012/2013):
001: Voorstel van resolutie van de dames Van Gool en Muylle. 002 en 003: Addenda.
|
A. — Vaste leden: |
B. — Plaatsvervangers: |
|
|
N-VA |
Ingeborg De Meulemeester, Nadia Sminate, Reinilde |
Peter Dedecker, Els Demol, Sarah Smeyers, Bert Wollants, Veerle |
|
Van Moer, Flor Van Noppen |
Wouters |
|
|
PS |
Véronique Bonni, Colette Burgeon, Yvan Mayeur, |
Jean-Marc Delizée, Laurent Devin, Julie Fernandez Fernandez, |
|
Franco Seminara |
Christiane Vienne |
|
|
CD&V |
Nathalie Muylle, Nik Van Gool |
Roel Deseyn, Carl Devlies, Nahima Lanjri |
|
MR |
Daniel Bacquelaine, Valérie Warzée-Caverenne |
Valérie De Bue, Kattrin Jadin, Damien Thiéry |
|
sp.a |
Maya Detiège |
Hans Bonte, Karin Temmerman |
|
Ecolo-Groen |
Thérèse Snoy et d’Oppuers |
Wouter De Vriendt, Muriel Gerkens |
|
Open Vld |
Ine Somers |
Lieve Wierinck, Frank Wilrycx |
|
VB |
Rita De Bont |
Guy D’haeseleer, Annick Ponthier |
|
cdH |
Jeanne Nyanga-Lumbala |
Georges Dallemagne, Catherine Fonck |
|
INHOUD |
|||
|
Inleiding…………………………………………………………….. |
4 |
||
|
I. |
Inleidende uiteenzettingen …………………………….. |
4 |
|
|
A. |
Representatieve patiëntenorganisaties ………. |
4 |
|
|
B. |
Wetenschappelijk onderzoek ……………………. |
8 |
|
|
C. |
Eerste lijn ………………………………………………. |
12 |
|
|
D. |
Tweede lijn …………………………………………….. |
16 |
|
|
E. |
Ziekte- en invaliditeitsverzekering …………….. |
21 |
|
|
II. |
Bespreking …………………………………………………… |
26 |
|
|
A. |
Representatieve patiëntenorganisaties ………. |
26 |
|
|
B. |
Wetenschappelijk onderzoek…………………….. |
26 |
|
|
C. |
Eerste lijn ………………………………………………. |
31 |
|
|
D. |
Tweede lijn …………………………………………….. |
34 |
|
|
E. |
Ziekte- en invaliditeitsverzekering …………….. |
36 |
|
|
III. Conclusies ……………………………………………………. |
37 |
||
DAMES EN HEREN,
INLEIDING
Uw commissie heeft tijdens haar vergadering van 19 maart 2014 de hoorzittingen besproken die werden gehouden over de volgende voorstellen van resolutie:
1° voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronisch vermoeidheidssyndroom (DOC 53 0479/001);
2° voorstel van resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (DOC 53 2824/001);
3° voorstel van resolutie ter verbetering van de aan- pak van CVS/ME/OLK (DOC 53 3080/001).
Naar aanleiding daarvan werden de volgende personen gehoord:
— de heer Marc Van Impe, namens het Vlaams Patiëntenplatform (VPP);
— de heer Jo Nijs, buitengewoon hoogleraar aan de VUB;
— de heer Stefan Heytens, huisarts en lid van de Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijns gezondheidszorg van de UGent;
— de heer Dirk Vogelaers, diensthoofd van de Dienst Algemene Inwendige Ziekten, Infectieziekten & Psychosomatiek van de UZ Gent;
— de heer Etienne Masquelier, lid van de “Service de médecine physique et réadaptation motrice” van de Cliniques Universitaires Saint-Luc ;
— de heer Koen Deraedt (RIZIV).
Gelet op het belang van deze hoorzittingen werd beslist er een afzonderlijk verslag aan te wijden.
I.— INLEIDENDE UITEENZETTINGEN
A. Representatieve patiëntenorganisaties
De heer Marc Van Impe (VPP) stelt het gemeenschappelijk standpunt van de volgende representatieve patiëntenorganisaties voor: CVS-contactgroep, CVS/ ME Liga Vlaanderen, CVS-Society, CVS/ME-Vereniging, Fibroveerke en de vereniging Wake-Up Call Beweging.
De nota werd bovendien opgesteld in overleg met Trefpunt Zelfhulp en het VPP.
1. Algemene opmerkingen over de resoluties
De patiëntenverenigingen zijn verheugd dat verschillende parlementsleden met de problematiek van CVS- patiënten zijn begaan. Ze willen constructief bijdragen aan het politieke debat. De patiëntenverenigingen betreuren evenwel dat van de twee medische strekkingen aangaande CVS, met name het biomedische model en psychosomatische model, er één strekking niet aan bod komt tijdens de hoorzitting. Dit zal onvermijdelijk een invloed hebben op de besluiten die uit deze hoorzitting zullen worden getrokken.
De resoluties zijn vaag opgesteld. Niemand kan er in principe tegen zijn. Doordat de resoluties echter weinig precies zijn, lossen ze bepaalde problemen niet concreet op.
De patiëntenverenigingen vragen om in de resoluties te focussen op CVS als multigene/multifactoriële aandoening zoals gedefinieerd op de Europese portaalsite Orphanet, nr. 1983. Termen zoals “pathologische moeheid”, “Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (OLK)”, enz. zijn “containerbegrippen” en bemoeilijken het debat. De verenigingen zijn voorstander om CVS te definiëren volgens de International Classifications of Diseases (ICD) 10. In België werken instanties zoals het RIZIV nog steeds met ICD 9. Er moet bovendien ook een onderscheid worden gemaakt tussen CVS en ME naar analogie met de ICD-10.
Chronische vermoeidheid is niet gelijk aan chronisch vermoeidheidssyndroom.
2. Wetenschappelijk onderzoek: gebruik maken van recent en degelijk bestaand onderzoek
Volgens de patiëntenverenigingen is bijkomend Belgisch onderzoek niet nodig. Gerenommeerde instituten, zoals Stanford University, brengen voortdurend onderzoeksresultaten uit over CVS. Het Belgische beleid moet gebruikmaken van dit onderzoek en de resultaten daarvan niet naast zich neerleggen. Daarnaast stellen een aantal patiëntenvertegenwoordigers vast dat de Belgische wetenschappers meestal ontbreken op internationale congressen over CVS.
Er bestaan reeds studies over de relatie tussen CVS en milieuvervuiling.
De gevolgen van leven met CVS werden in 2000 in kaart gebracht door de Hoge Gezondheidsraad. Het opnieuw evalueren van de gevolgen van CVS is interessant, maar op dit moment voor de patiënt niet prioritair. Wel prioritair is een aangepast zorgmodel in België, de juiste criteria onder CVS plaatsen en het aantal patiënten met CVS op federaal niveau registreren.
3. Diagnostiek: het belang van een goede en snelle diagnose
De patiëntenverenigingen zijn geen voorstander van de voorgestelde diagnosecentra. Deze centra zijn geënt op het model van de voormalige CVS-refentiecentra en houden weinig rekening met de huidige stand van zaken van het onderzoek op internationaal niveau. Bovendien werden de voormalige centra ondertussen negatief geëvalueerd door het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). De verenigingen accepteren niet dat in deze nieuw op te richten centra opnieuw enkel gewerkt zou worden met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie.
De patiëntenverenigingen stellen voor:
—de Canadese criteria te gebruiken om CVS vast te stellen in plaats van de Fukuda criteria die nu in België gehanteerd worden;
—artsen die zich willen specialiseren in CVS de mogelijkheid te bieden om een (aan)gepaste opleiding te laten volgen;
—de eerstelijnszorg meer kennis over CVS bij te brengen.
De diagnose dient multidisciplinair te gebeuren, met een bijzondere rol voor neurologen, immunologen, pediaters en endocrinologen. Het Noors zorgprotocol (met checklist en protocol) rond doorverwijzing van CVS kan inspiratie voor België bieden. Vroegtijdige detectie is altijd belangrijk: niet enkel bij jongeren maar ook bij volwassenen.
Circa 70 % van de CVS-patiënten heeft ook fibromyalgie. Bij het stellen van één van deze diagnoses dient steeds accuraat te worden nagegaan of er geen sprake is van aanwezigheid van beide aandoeningen. Heel veel patiënten hebben immers maar één van beide diagnoses terwijl ze vaak aan beide aandoeningen lijden. Dat is niet alleen belangrijk voor de behandeling maar ook bij de arbeidsongeschiktheidscontrole door de adviserende arts kan dit invloed hebben in de beoordeling van het functioneren van de patiënt in kwestie.
4. Behandeling op maat
CVS is geen eenduidige aandoening, maar geeft een diversiteit van klachten in verschillende systemen (onder andere hoofdpijn, spierpijn, infecties, concentratiestoornissen, hormoonstoornissen) die een multidisciplinaire aanpak vergen. De referentiecentra werden negatief geëvalueerd. Probleem met de voormalige referentiecentra (en met het nieuwe CVS-beleid) is dat ze zich toespitsen op een behandeling (i.e. gedragstherapie). In de ideale behandeling zou men zowel moeten inzetten op het meer in kaart brengen van de fysieke disfuncties en deze behandelen, met daarnaast aandacht voor de psychische ondersteuning van de patiënt.
Het beleid moet open staan voor een aantal zogenaamde “nieuwe therapieën” die soms misschien nog onvoldoende “evidence based” zijn maar wel in een aantal gevallen in positieve effecten resulteren. De norm “evidence based medicine” kan niet toegepast worden op pathologieën die nog onvoldoende gedefinieerd zijn. De bestaande resultaten van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie voldoen evenmin aan de norm evidence based tengevolge van vage definiëring van het begrip CVS bij het merendeel van deze studies.
5. Arbeids(on)geschiktheid
Dagelijks worden mensen met CVS door de adviserende arts van de mutualiteit geschikt geacht om opnieuw aan het werk te gaan. Na een dergelijke “schorsing” verliezen mensen hun ziekte-uitkering hoewel ze door hun fysieke klachten onmogelijk in staat zijn om aan de slag te gaan. Heel wat patiënten willen werken, maar kunnen het niet.
Daarom is het belangrijk om CVS-patiënten te ondersteunen bij het aan de slag blijven en/of bij de terugkeer naar werk. Zowel federaal (bijvoorbeeld het systeem van toegelaten arbeid) als regionaal bestaan heel wat ondersteunende maatregelen. Die zouden ook ingezet moeten worden om een CVS-patiënt te ondersteunen.
Patiënten hebben de indruk dat ze afhankelijk zijn van de willekeur van de adviserende arts die ze voor hen krijgen. Daarom zou een duidelijk protocol ontwikkeld moeten worden om de arbeidsongeschiktheid van een CVS-patiënt op maat van de aandoening, te bepalen. Hierbij zou meer aandacht moeten zijn voor het oordeel en de expertise van de behandelende arts. Patiënten vragen transparantie over de gehanteerde criteria.
Het is belangrijk dat de adviserende arts zijn of haar beslissing om iemand al dan niet arbeidsongeschikt te verklaren expliciet met redenen omkleedt.
Jongeren die omwille van hun aandoening geen loopbaan kunnen opbouwen, bouwen ook geen andere rechten op. Er moet bijzondere aandacht besteed worden aan de lage-inkomensproblematiek waar deze patiënten mee te maken krijgen.
6. Stigma en onbegrip
De term CVS is een beladen begrip zodat iedere CVS-patiënt gebukt gaat onder een stigma. Dit leidt niet zelden tot erg veel onbegrip bij zorgverleners en de samenleving. Vooral een gebrek aan kennis over de aandoening ligt hier aan de grondslag. Er dient dan ook meer aandacht aan CVS in de opleiding van zorgverleners te worden besteed. Het brede publiek zou aan de hand van informatiecampagnes kunnen worden gesensibiliseerd.
7. Patiëntenparticipatie
De patiëntenverenigingen vrezen dat de oprichting van een vakoverschrijdende werkgroep over CVS, zoals voorgesteld in een resolutie, veel discussies zullen geven zonder praktisch gevolg. De patiëntenverenigingen zijn daarom vragende partij voor concrete en efficiënte overlegorganen waar het belang van de patiënt primeert op elk ander belang. De verenigingen willen op een constructieve manier een steentje bijdragen bij de uitbouw van een evenwichtig beleid dat tegemoet komt aan de noden van iedere CVS-patiënt. Het VPP kan hierbij een mediërende rol opnemen door de patiëntenverenigingen samen te brengen en een gedragen standpunt over uiteenlopende thema’s te formuleren.
B. Wetenschappelijk onderzoek
De heer Jo Nijs (VUB) geeft aan dat zijn presentatie werd voorbereid in overleg met diverse collega’s van andere universiteiten (UGent en Universiteit Antwerpen). De dames Kelly Ickmans, Margot De Kooning, Anneleen Malfliet, Jessica Oosterwijck en Mira Meeus hebben hun medewerking verleend.
1. Inleiding
Myalgische encephalomyelitis (ME) of het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstig invaliderende aandoening die meer en meer mensen treft. Gezien het groot aantal mensen dat getroffen wordt door deze aandoening, en gezien het invaliderend karakter van ME/CVS (en de ermee gepaard gaande langdurige arbeidsongeschiktheid), is de maatschappelijke impact enorm.
In zijn uiteenzetting verduidelijkt de spreker de noodzaak voor gericht wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot diagnosestelling en behandeling van ME/ CVS. Daarbij toont hij aan dat België op deze manier opnieuw een pioniersrol kan gaan spelen.
2. Belang van wetenschappelijk onderzoek voor de gezondheidszorg
Het belang van wetenschappelijk onderzoek voor de gezondheidszorg in het algemeen kan op zichzelf het onderwerp zijn van een uitgebreid discours. De spreker wenst het hier eenvoudig te illustreren aan de hand van één voorbeeld.
Amerikaanse onderzoekers onderzochten met een grootschalig onderzoek de werkelijke waarde van de knie artroscopie voor de behandeling van knieartrose. Meer specifiek werd er onderzocht of de effecten van een artroscopische “lavage” en “débridement”, in de volksmond beter bekend als kniespoelingen en “shaving”, het placebo-effect overstijgt. Immers, de onderzoekers waren zo handig om de placebogroep ook onder narcose te brengen en hen de kenmerkende huid insneden aan te brengen, ondanks dat men bij deze patiënten helemaal niet tot in het kniegewricht zelf ging.
De resultaten waren opmerkelijk: de placebobehandeling deed het even goed als de artroscopie, zowel op het vlak van pijn als dagelijks functioneren, en dit zowel na een als na twee jaren. De bevindingen illustreren het belang van wetenschappelijk onderzoek om de werkelijke waarde van gangbare behandelmethodes aan te tonen. Ze laten aan de overheid toe om financiële middelen gerichter in te zetten op behandelingen waarvan de effecten bewezen zijn, of minimaal op behandelingen waarvan de wetenschap niet weet dat ze enkel een placebo-effect hebben.
3. Belang van wetenschappelijk onderzoek voor ME/CVS
a) In verband met de diagnosestelling
Heeft de wetenschap oplossingen voor de actuele vraagstukken over de ME/CVS-problematiek? Deels wel en deels (nog) niet. Hoewel wetenschappelijk onderzoek zijn nut met betrekking tot ME/CVS al ruimschoots heeft bewezen, is (praktijk)gericht en meteen implementeerbaar wetenschappelijk onderzoek over de ME/CVS problematiek nodig om de vraagstukken aan te pakken.
Zo is er de actuele internationale discussie over te gebruiken diagnostische criteria voor ME/CVS. De meest gebruikte criteria zijn de in 1994 gepubliceerde criteria van de Center for Disease Control and Prevention (USA), maar meer recent worden de Canadese criteria naar voren geschoven als een valabel alternatief. Amerikaanse psychologen hebben beide criteria met elkaar vergeleken in verschillende studies, en ze vonden dat op het vlak van zelfrapportage (valide vragenlijsten) er duidelijke verschillen zijn, en dat de Canadese criteria een homogenere en meer geïnvalideerde groep patiënten selecteert.
Blijft die conclusie ook overeind als we gebruik maken van meer objectieve metingen, waarbij verschillende markante kenmerken van ME/CVS worden vergeleken tussen de verschillende diagnostische criteria? Die vraag werd binnen een internationale onderzoeksgroep “Pain in Motion” onderzocht op vraag van, en met financiële ondersteuning van het Britse ME Research UK. Meer specifiek werd er onderzocht of patiënten die voldoen aan de 1994 criteria voor CVS verschillen van patiënten die voldoen aan de Canadese criteria voor ME. Er werd gezocht naar verschillen op het vlak van endogene pijnstilling, neurocognitief prestatievermogen (i.e. reactiesnelheid, korte termijn geheugen, concentratievermogen etc.), dagelijkse fysieke activiteit en spierherstel na inspanning.
De resultaten leren dat er met objectieve metingen van endogene pijnstilling, neurocognitief prestatievermogen, dagelijkse fysieke activiteit en spierherstel na inspanning geen verschillen zijn tussen mensen die voldoen aan de Canadese versus 1994 diagnostische criteria voor ME/CVS.
De vraagt blijft echter of er geen diagnostische “marker” kan gebruikt worden, bijvoorbeeld een bloedtest of een ander gespecialiseerd onderzoek, waarmee bepaald kan worden of ME/CVS al dan niet aanwezig is. Tot op heden heeft het internationaal onderzoek geen bruikbare “biomarker” opgeleverd. Een piste die “Pain in Motion” in samenwerking met de UCL (Em. Prof. Dr. Leon Plaghki) daarvoor bewandelt is het objectiveren van de overprikkeling van het centraal zenuwstelsel. Immers, eerder psychofysiologisch en inspanningsfysiologisch onderzoek suggereert dat mensen met ME/ CVS gekenmerkt zijn door een overprikkeling van het centraal zenuwstelsel, wat aansluit bij de erkenning van ME/CVS als een neurologische aandoening. Mogelijk vormt de techniek waarbij met een laser pijnprikkels op de hand worden opgewekt, en simultaan de reactie van het brein op die prikkels met een elektro-encefalografen (EEG) wordt geregistreerd, een oplossing voor een meer objectieve diagnose. Deze meetmethode wordt actueel immers gebruikt om bijvoorbeeld neuropathische pijn bij diabetici te objectiveren.
b) In verband met de behandeling
Op het vlak van behandeling van ME/CVS is het zo mogelijk nog duidelijker wat wetenschappelijk onderzoek kan betekenen. Alleen, er gebeurt zo weinig onderzoek naar betere therapievormen voor ME/CVS. Op dat vlak is de situatie in België zorgwekkend, maar ook internationaal beweegt er weinig. Er is de gekende werkzaamheid van zowel de graduele opbouwende oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie, maar dit biedt niet voor alle patiënten soelaas. Bovendien zijn de effecten op het vlak van werkhervatting eerder slecht.
Nochtans liggen er dankzij het internationaal onderzoek over ME/CVS therapeutische uitdagingen voor het grijpen. Immers, de wetenschap meer en meer over ME/CVS. Zo is er heel wat onderzoek verricht naar de redenen waarom mensen met ME/CVS zich vaak zieker voelen na een oefentherapeutische sessie, of zelfs gewoon na wat licht tuinieren of andere dagelijkse fysieke inspanningen. Uit dat onderzoek blijkt ondermeer dat het afweersysteem van mensen met ME/CVS overmatig reageert op lichamelijke inspanning, wat het ziek gevoel na fysieke arbeid deels verklaart. Een ander deel van de verklaring is te vinden in de overprikkeling van het centraal zenuwstelsel, en het ermee gepaard gaande onvermogen van het brein van ME/CVS patiënten om hun pijnstilling tijdens fysieke arbeid te activeren. Waarom deze fysiologische dysfuncties niet behandelen tijdens de revalidatie?
Immers, tal van studies naar de geïsoleerde effecten van verschillende vormen van medicatie voor ME/CVS leverden weinig hoopvolle resultaten op (i.e. medicatie alleen werkt niet), en de matig gunstige effecten van revalidatie op groepsniveau voor ME/CVS zijn voldoende bekend. Mogelijk kan medicatie of andere medische behandeling gericht op gekende fysiologische dysfuncties bij ME/CVS gecombineerd worden met state of the art revalidatie? Dit lijkt een plausibele oplossing, alleen schuilt het gevaar om de hoek dat deze ideeën worden verkocht als waarheid nog voor ze onderzocht zijn. Alvorens patiënten te laten betalen voor dit type, of andere experimentele behandelingen, is gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de werkzaamheid (én veiligheid) noodzakelijk. Dit kan door de installatie van leerstoelen aan universiteiten om multicentrische studies naar dergelijke innovatieve behandelmethodes mogelijk te maken. Neemt België op deze wijze opnieuw het voortouw in de behandeling van ME/CVS?
C. Eerste lijn
De heer Stefan Heytens (UGent) herinnert eraan dat het RIZIV de opdracht heeft gegeven om CVS terug naar de eerste lijn te brengen. Daarbij wordt die eerste lijn geconfronteerd met drie grote groepen van problemen.
1. De verticale organisatie van de gezondheidszorg
Overheden en beleidsmakers maar ook artsen en artsenorganisaties redeneren vanuit ziektebeelden en het beleid rond die ziektebeelden. In de eerste lijn presenteren patiënten zich niet met afgelijnde ziektebeelden maar met klachten die mogelijks voorboden kunnen zijn van die ziektebeelden. Bij een groot aantal patiënten zullen deze klachten vanzelf verdwijnen zonder ooit uit te kristalliseren tot een ziektebeeld. Het mag duidelijk zijn dat de aanpak in de eerste lijn totaal verschillend is van, en zelfs tegengesteld is aan het concept van ziektebeelden. Een belangrijke opdracht in de eerste lijn is de bewakende functie, waarbij de aandacht moet gaan naar die patiënten die een verhoogd risico hebben om daadwerkelijk een ziektebeeld te ontwikkelen.
Een verticale of ziekte georganiseerde visie blijven aanhouden geeft het risico op een gefragmenteerde gezondheidszorg waar het doel ligt in het indelen van patiënten in afgelijnde ziektebeelden teneinde deze patiënten te kunnen laten genieten van een aantal voordelen verbonden aan een specifiek “label”.
2. Het gebrek aan kennis en vaardigheden, structuur en omkadering
Volgens de heer Heytens is de eerste lijn nog niet klaar voor de opdracht die het RIZIV haar toebedeelt. Dit is zeker niet alleen debet aan een gebrek aan kennis en vaardigheden maar heeft ook te maken met een gebrek aan visie, structuur en omkadering.
De hedendaagse geneeskunde blijft uitgaan van het bio-psycho-sociaal model. Dit wordt nu in sommige middens fel gecontesteerd, waarschijnlijk om de verkeerde redenen. Dit model is nog steeds zeer bruikbaar om eerder complexe patiënten met een lange ziektegeschiedenis op een systematische en gestructureerde manier te volgen. Het model moet er toe bewegen om steeds een tweesporenbeleid aan te houden. Het verplicht zowel de biologische als psychologische en sociale aspecten van de zieke patiënt te behandelen. Het model moet er ook voor behoeden in de valkuil te trappen van al te doorgedreven somatisering of psychologisering.
Het voortdurend en onophoudelijk zoeken naar de ultieme test die moet leiden naar de ultieme diagnose met de daarbij horende ultieme verlossende therapie kan een nachtmerrie worden voor de patiënt. Een doorgedreven psychologisering anderzijds kan bij deze kwetsbare groep patiënten op zich traumatiserend werken.
Er wordt soms gesuggereerd dat er een strijd heerst tussen een psychosociale en een fysisch-biologische school. Dit is voor de praktiserende en academische artsen zeer eigenaardig. Zoiets is niet aan de gang in de geneeskunde en is wetenschappelijk gezien een onzinnige en zelfs contraproductieve artificiële indeling. Dit is niet aan de orde in de moderne opleiding geneeskunde.
De laatste decennia is het complex theoretisch denken geïntroduceerd in de geneeskunde om chronische ziekten, onverklaarde ziektebeelden, leeromgevingen, organisaties in de gezondheidszorg en zelfs hartritmestoornissen te proberen verklaren omdat het lineair cartesiaans denken niet meer toereikend bleek om een afdoende verklaring te bieden.
De kenmerken van een Complex Adaptief Systeem kunnen summier samengevat worden als een systeem dat flexibel is en zich goed kan aanpassen aan veranderende soms zwaar uitdagende omstandigheden en dat het geen statisch maar een dynamisch evenwicht nastreeft. Een systeem dat in een dynamisch evenwicht verkeert, kan bij tijden wel onder druk komen te staan en dan kan een kleine verandering grote gevolgen hebben. Het systeem verliest zijn complexiteit en stort ineen.
Als men redeneert vanuit de visie van complexe systemen vervalt de absolute noodzaak tot een zoektocht naar een specifieke oorzaak. Vele factoren kunnen op een bepaald moment bij bepaalde mensen in bepaalde omstandigheden leiden tot zoiets als CVS.
Soms wordt er geen onderscheid gemaakt tussen oorzaak en fysiologische mechanismen van de ziekte. Dat zijn nochtans twee verschillende aspecten. Kennis van de fysiologische mechanismen antwoordt op de vraag “Hoe gaat het in zijn werk?” en legt de onderliggende mechanismen van het ziekteproces zelf uit. Kennis van de oorzaak antwoordt op de vraag “Waardoor krijgt iemand CVS?”. Dit misverstand heeft lang geresulteerd in een verwoede zoektocht naar die ene oorzakelijke factor die verantwoordelijk zou zijn voor CVS, zoals de theorie van een virus als enige oorzaak.
Om een antwoord te bieden op de vraag van het RIZIV is in Gent een “CVS Netwerkgroep” opgericht onder initiatief van prof. Vogelaers. Door de netwerkgroep werd een zorgpad ontwikkeld dat veel verder gaat dan wat het RIZIV voorgesteld had. Het is opgesteld door een multidisciplinair team van artsen, kinesitherapeuten en psychologen uit de verschillende lijnen. Ook niet medische of niet curatieve disciplines waren betrokken, zoals de VDAB/GTB, de arbeidsartsen en de medische adviseurs.
Er is geprobeerd om de specifieke mogelijkheden van elke beroepsgroep in te bedden in het zorgpad abnormale moeheid. Het is lijnoverschrijdend opgesteld in de breedste zin van het woord: dit wil zeggen dat patiënten vlot kunnen door- maar ook terugverwezen worden. Ten slotte is de patiënt een betrokken en actieve partner in het eigen genezingsproces.
Het zorgpad abnormale moeheid bestaat grosso modo uit twee delen.
1° Een gedeelte voor zes maand waarbij effectief wordt vertrokken van de patiënt die komt met de klacht moeheid of met lichamelijk onbegrepen klachten tot en met de patiënt die klachten blijft houden. Het zorgpad biedt dan een kader waar zorgverleners of andere betrokken beroepsgroepen kunnen op terugvallen.
De belangrijkste bijdrage van de eerste lijn ligt waarschijnlijk in de fase, tussen drie en zes maand omdat bij deze patiënten “at risk” mogelijks het verschil kan gemaakt worden tussen evolutie naar chroniciteit of genezing. Het is wel zo dat in die fase de aanpak arbeids- en tijdsintensief wordt en een gestructureerd multidisciplinair kader vergt. Anderzijds zal het waarschijnlijk ook het meest kosteneffectief zijn als in deze vroege fase patiënten kunnen worden behoed voor een evolutie naar een chronische aandoening zoals CVS.
2° Bij consensus is gesteld dat na zes maand wordt doorverwezen om te vermijden dat al te veel patiënten in het zorglandschap zouden blijven.
Het zorgpad abnormale moeheid moet er dus voor zorgen dat mogelijke CVS-patiënten of diegene die een hoger risico lopen om de ziekte te krijgen vroeger gedetecteerd worden door de eerste lijn. Het moet ook een kader bieden aan patiënten en hun hulpverleners als de klachten blijven aanhouden. Het zorgpad kan bij uitbreiding een generiek model zijn voor de aanpak van lichamelijk onverklaarde klachten.
3. Het gebrek aan middelen in de eerste lijn
Er bestaat in de eerste lijn geen stimulans die artsen er toe aanzet om dergelijke patiënten te begeleiden. Integendeel, het prestatiesysteem motiveert niet om de complexe en tijdrovende zorg op te nemen die nodig is voor deze patiënten. Dit verhaal is ook in de geestelijke gezondheidszorg bekend.
Nochtans is het belangrijk om in deze vroege fase en dan meer bepaald in de periode tussen drie maand en zes maand adequaat te kunnen reageren om de evolutie naar chroniciteit te vermijden.
Welke stimulans men wil aanreiken en op welke manier dit moet gebeuren valt hier deels buiten het kader van het opzet. Dit kan gaan om de vergoeding voor een complex consult of om een extra vergoeding voor de behandeling van patiënten die voldoen aan bepaalde criteria.
Wat de praktische organisatie betreft is er nood aan een uitgebouwd netwerk van goed opgeleide eerstelijns-hulpverleners. Er moet een intensieve samenwerking mogelijk zijn tussen de huisarts, kinesitherapeut en eerstelijns-psycholoog. Er moet de mogelijkheid zijn tot een vlotte door- en terugverwijzing tussen de lijnen.
Voor de opleiding van de eerste lijn zijn geen middelen voorzien. Een evaluatie plannen over twee jaar is te vroeg. Het zorgpad is weliswaar ontwikkeld maar met het informeren, het opleiden en implementeren van de kaders en samenwerkingsstructuren in de eerste lijn moet nog een aanvang worden gemaakt.
D. Tweede lijn
1. Betoog van de heer prof. dr. Dirk Vogelaers (UZ Gent)
a) Vermoeidheid
Wanneer een patiënt zich aanmeldt met de klacht vermoeidheid, tracht de huisarts een onderscheid te maken tussen normale fysiologische en abnormale vermoeidheid. Bij abnormale vermoeidheid kan de arts al dan niet tot een somatische, psychische of sociale verklaring komen. Een deel van de vermoeidheidsklachten blijft echter onverklaard. Bij een evolutie naar meer chronische symptomen dient vroegtijdig, reeds na zes maanden, de stap naar een gespecialiseerde analyse in een expertisecentrum gezet te worden. Vanuit dit expertisecentrum wordt een diepgaandere diagnose, met een daaruit voortvloeiend behandelings- en begeleidingsplan, opgesteld.
b) Benadering vanuit het bio-psycho-sociaal model
Hoewel er nog steeds grote onduidelijkheid heerst over de etiologie en pathogenese van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en onbegrepen lichamelijke klachten in het algemeen, wordt veelal aangenomen dat verschillende factoren hierbij betrokken zijn. Het bio-psycho-sociaal model van Harvey en Wessely (2009) benadert de problematiek vanuit een samenhang van voorbeschikkende, uitlokkende en onderhoudende factoren eerder dan vanuit louter biologische verklaringen. Dit model vormt tevens de rationale voor gedragsmatig georiënteerde interventies zoals CGT en GET.
Het bio-psycho-sociaal model kent echter een onvoldoende maatschappelijk draagvlak ten opzichte van de biologische modellen, die maatschappelijk gemakkelijker aanvaard worden maar drempelverhogend werken ten opzichte van psychodiagnostiek en psychotherapie. In het CVS-centrum wordt er zowel intern als extern naar patiënten alsook maatschappelijk een coherente visie aangeboden over pathogenese, diagnostiek en behandeling vanuit het biopsychosociaal model.
c) Een nieuw zorgmodel
1° Algemeen
In de ontwikkeling van een nieuw zorgmodel ging het CVS-referentiecentrum van het UZ Gent op zoek naar partners in Oost- en West-Vlaanderen om de zorg aan patiënten met CVS, en bij uitbreiding met onbegrepen lichamelijke klachten, verder te kunnen garanderen. Binnen dit zorgmodel voor abnormale moeheid is de vroege detectie van de patiënt “at risk” van primair belang. Hierbij wordt een tijdslijn met een kritisch punt van zes maanden symptomatologie gehanteerd die deels het resultaat is van consensus onder experts, deels arbitrair bepaald en slechts voor een klein gedeelte op evidentie gebaseerd. Deze tijdslijn kan gebruikt worden als een leidraad om de patiënt met de klacht moeheid op geregelde tijdstippen te herevalueren en door adequaat professioneel medisch handelen te vermijden dat een CVS ziektebeeld zich instelt of langdurig onbehandeld blijft.
2° Aanpak in de vroege fase (voor zes maanden)
Moeheid is een zeer frequent voorkomende aanmeldingsklacht, waardoor de huisarts binnen het zorgmodel een sleutelrol speelt in de vroege fase. Bij een groot deel van de patiënten die consulteren met vermoeidheid als geïsoleerde klacht, verdwijnen de klachten vanzelf binnen enkele weken.
Veelal is moeheid echter een onderdeel van een verzameling klachten waarmee de patiënt komt consulteren. De andere klachten kunnen in veel gevallen een diagnose erg waarschijnlijk maken of doen vermoeden, die meteen een verklaring zal zijn voor de vermoeidheidsklachten (zoals klachten die wijzen op een infectie). Indien niet direct een waarschijnlijke diagnose kan aangenomen worden, kunnen bijkomende, meer specifieke klachten een aanknopingspunt vormen voor verdere diagnostiek.
Het is van belang dat de huisarts vanuit een bio-psycho-sociaal model en door anamnestische bevraging en klinisch onderzoek naar het geheel van symptomen kijkt, in plaats van te focussen op individuele klachten en vanuit biologisch model een verklaring te vinden. Hierbij is het belangrijk de hulpvraag en de eigen attributies van de patiënt te exploreren.
Indien er bij de eerste aanmelding alarmtekens zijn of een voor de hand liggende verklaring op somatisch, psychisch of sociaal vlak, dient de huisarts dit met de patiënt te bespreken en daarvoor het gepaste beleid te voeren. Niet zelden betekent dit gerichte doorver wijzing. Indien geen alarmtekens en geen duidelijke verklaring worden vastgelegd, dan is een afwachtend beleid gerechtvaardigd. Meestal volstaat het geven van (psycho-)educatie aan de patiënt onder de vorm van een motiverende gespreksvoering met de nadruk op duiding en geruststelling.
Indien na zes weken de klacht moeheid blijft bestaan en onvoldoende verbeterd is, zal de huisarts de patiënt herevalueren en nagaan of er andere specifieke klachten zijn bijgekomen die een aanknopingspunt vormen bij de diagnostiek. Dit zal de richting van het verder beleid bepalen.
Bij vermoeden van de aanwezigheid van contextuele, persoonsgebonden of symptoomgerelateerde risico-indicatoren, kan bijkomend een vroege opstart van fysieke reconditionering onder de vorm van GET en/of CGT worden overwogen.
De patiënt zal opnieuw geherevalueerd worden indien de klacht moeheid langer dan drie maanden blijft bestaan. Bij een verhoogd risico op het ontwikkelen van chronische vermoeidheid kan de patiënt doorverwezen worden naar een multidisciplinair team. De behandeling kan naargelang de ernstgraad, met name afhankelijk van de invloed op het dagelijks functioneren, respectievelijk in de eerste lijn (mild en matig) of in de tweede of derde lijn (ernstig of gecompliceerd) gebeuren. Een individueel behandelplan wordt hierbij opgesteld in overleg met de huisarts.
Indien de vermoeidheid en eventuele andere klachten langer dan zes maanden aanhouden of als er vroeger verslechtering optreedt ondanks een adequate aanpak, wordt er doorverwezen naar een multidisciplinair team met bijzonder interesse en expertise in de diagnostiek en behandeling van CVS.
3° Aanpak in de latere fase (vanaf zes maanden)
De evaluatie van de schijnbaar onverklaarbare, abnormale vermoeidheid bij doorverwijzing naar een expertisecentrum vereist een geïntegreerde holistische aanpak gebaseerd op het bio-psycho-sociaal model, alvorens een CVS uitsluitingdiagnose toe te kennen.
Opmerkelijk draagt een groot deel van de patiënten die zich aanmelden al het CVS-label, een diagnose die gesteld werd door de huisarts of nog vaker door de patiënt zelf. Het stellen van een zelfdiagnose bemoeilijkt in vele gevallen de communicatie met de arts bij de consultatie en verhindert ook het overwegen van andere mogelijke verklaringen voor de klachten van de patiënt. Nochtans heeft recent onderzoek aangetoond dat dergelijke vermoeidheidsklachten mogelijks kunnen verklaard worden door comorbide psychiatrische aandoeningen en/of slaapstoornissen en zelden door een internistische problematiek die voordien ondererkend of in zijn geheel niet erkend werd.
Nadat alle onderzoeken zijn afgerond (internistisch/ somatisch, psychodiagnostisch en fysiotherapeutisch onderzoek en slaapstudie met multipele slaaplatentietest), wordt een multidisciplinaire bespreking georganiseerd waarop ook de huisarts kan uitgenodigd worden. Bij een duidelijk klinisch beeld kan een finale diagnose gesteld worden. In sommige gevallen wordt een voorlopige diagnose gesteld, die dient herzien te worden nadat het effect van een gerichte behandeling geëvalueerd kan worden. Een uiteindelijke diagnose van CVS kan dan alsnog gesteld worden, in functie van al dan niet persisteren van het vermoeidheidssyndroom met functionele beperkingen.
4° Socio-professionele re-integratie
Werk, al dan niet betaald, is een belangrijk levensdomein en heeft effecten op fysiek, psychisch en sociaal vlak. Professionele re-integratie van werknemers en werkzoekenden is erop gericht om door snelle interventie te vermijden dat werknemers als gevolg van gezondheidsproblemen en/of functiebeperkingen langdurig een beroep moeten doen op compensatiesystemen, zoals ziekte- en invaliditeitsuitkering. Actoren in de gezondheidszorg, en met name de huisarts, spelen daarom een cruciale rol om het re-integratietraject zo vroeg mogelijk op te starten. Indien wenselijk kan hierbij beroep gedaan worden op ondersteunende diensten, zoals de arbeidsgeneesheer, adviserende arts en de Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding/ Gespecialiseerde TrajectBepaling en -Begeleiding (VDAB/GTB).
Als besluit kan dit zorgmodel abnormale moeheid een kader bieden voor een uniforme, adequate en patiënt-gecentreerde aanpak van abnormale vermoeidheid. Een tijdige aanpak kan mogelijks de evolutie naar chroniciteit verhinderen en verhoogt de kans op effectieve verbetering met reële perspectieven op partiële en/of aangepaste socioprofessionele re-ïntegratie.
2. Uiteenzetting van Prof. Dr. Etienne Masquelier (Saint-Luc)
Uit de uiteenzettingen van de andere sprekers leidt professor Etienne Masquelier (Saint-Luc) af dat er een consensus over bestaat dat het om een complex probleem gaat en dat het reële mechanisme ervan moet worden onderzocht.
In Noorwegen zijn evenwel onderzoeken gevoerd om te peilen naar het belang dat de geneeskundestudenten aan diverse aandoeningen hechten. Hen werd gevraagd die aandoeningen te rangschikken naar gelang van hun al dan niet “prestigieuze” aard. Leukemie voert de lijst aan. Helemaal onderaan staan angststoornissen en fibromyalgie. Dat de studenten daar weinig belang aan hechten, valt deels te verklaren door de mate waarin die aandoeningen in de opleiding aan bod komen. Pijn, alsook de vormen en de werking ervan, zijn geen prioriteit in de lessen die de toekomstige zorgverleners krijgen.
Een andere uitleg voor die gebrekkige belangstelling heeft wellicht te maken met een gevoel van onmacht tegenover aandoeningen waarover geen wetenschappelijke consensus bestaat. De medische wetenschap reikt nog geen praktische instrumenten aan om iets te doen aan fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Voor die aandoeningen lijkt het onvermijdelijk uit te gaan van het biopsychosociaal model. Dat model staat tegenover het zogeheten biomedisch model, dat als het naar de letter wordt toegepast, dogmatisch kan overkomen.
De spreker herinnert eraan dat aan de faculteit geneeskunde een optievak in verband met pijn kan worden gevolgd. Alleen voor de opleiding kinesitherapie is dat vak verplicht.
De zorgvoorzieningen waar mensen met CVS terechtkunnen, zijn overbelast. Een betere ondersteuning van die sector lijkt absoluut noodzakelijk te zijn. Het CVS-syndroom is immers hoegenaamd geen ingebeelde ziekte. Er gaat een complexe en dynamische diagnosestelling aan vooraf. Vaak evolueert de situatie van een patiënt mettertijd en kunnen bepaalde gebeurtenissen het diagnoseproces beïnvloeden. Voorts vergt de diagnosestelling tijd. Al te vaak raken de artsen niet wijs uit de classificatiecriteria.
De diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom moet worden gesteld door een clinicus. De spreker acht het van groot belang bij de opsporing van dat syndroom gebruik te maken van de ervaring van de clinicus. Voorts moet de zorgbeoefenaar de tijd krijgen om de patiënt te begeleiden. Het CVS-syndroom gaat met de meest uiteenlopende situaties gepaard, waarbij sommige patiënten sneller dan andere leren deelnemen aan het therapeutisch proces. De individualisering van de zorg is echter essentieel.
De therapeutische benadering van de clinicus kan hier misschien meer gericht zijn op care dan op cure. Soms moeten de clinicus en de zorgbeoefenaar rekening houden met inspanningsintolerantie. Slechts door middel van een alomvattende aanpak kunnen de zorgverleners een passend antwoord bieden op de behoeften van de patiënt. Die bekommering werd ter kennis gebracht van het RIZIV in het raam van de evaluatie van de zorgvoorzieningen voor CVS.
Ten slotte merkt de spreker een verschil in perceptie op tussen het noorden en het zuiden van het land. Het aantal zorgvoorzieningen voor CVS loopt niet gelijk. De spreker stelt vooral vast dat de pijnklinieken lange wachtlijsten hebben van patiënten bij wie fibromyalgie als diagnose werd gesteld.
E. Ziekte- en invaliditeitsverzekering
De heer Koen Deraedt (RIZIV) licht het standpunt van het RIZIV toe, voor zover de resolutievoorstellen betrekking hebben op aangelegenheden waarvoor die instelling bevoegd is, meer bepaald de verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen.
1. Inzake de ziekteverzekering in het algemeen
In 2000 heeft de minister van Sociale Zaken het Verzekeringscomité van het RIZIV belast met de erkenning van de in CVS gespecialiseerde multidisciplinaire centra. De Hoge Gezondheidsraad heeft in 2000 een advies uitgebracht over met name de diagnosestelling en de therapie inzake CVS. Het RIZIV heeft in 2002 een overeenkomst gesloten met vijf referentiecentra die gespecialiseerd zijn in de behandeling van CVS. Die centra diagnosticeren en behandelen CVS door middel van een gespecialiseerde multidisciplinaire aanpak. Overeenkomstig het advies van de Hoge Gezondheidsraad omvat de behandeling een therapie met geleidelijk opgedreven oefeningen en een cognitieve gedragstherapie; alleen voor die behandelingen bestaat toereikend wetenschappelijk bewijs dat ze CVS-klachten enigszins kunnen lenigen.
In 2006 heeft het RIZIV de werking van de referentiecentra grondig onderzocht. Daaruit is gebleken dat bepaalde klachten alsook de levenskwaliteit van de behandelde patiënten er statistisch significant op vooruit zijn gegaan. In verband met de inspanningscapaciteit en het sociaal en werkgericht functioneren werd geen enkele significante verandering vastgesteld na de behandeling ten opzichte van de daarvoor bestaande situatie. Sommige patiënten zijn er op dat vlak op vooruitgegaan, andere gingen erop achteruit. De geëvalueerde patiënten lijden bij de aanvang van de behandeling al gemiddeld zes jaar aan chronische vermoeidheid en slechts 26 % oefent nog een beroepsactiviteit uit. De evaluatie maakt bovendien duidelijk dat de eerstelijnszorg (met name de huisarts) slechts in heel kleine mate betrokken is bij de begeleiding in de referentiecentra.
In 2008 hebben het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg en de Hoge Gezondheidsraad op verzoek van het RIZIV een gezamenlijk advies geformuleerd over de diagnose, de behandeling en de organisatie van de gezondheidszorg in verband met CVS. Het rapport bevat een tiental aanbevelingen (die zijn opgenomen in de toelichting van voorstel van resolutie DOC 53 2824/001). De belangrijkste aanbeveling in dat rapport luidt als volgt:
“Het is aan te bevelen dat er meer gestructureerde zorgorganisaties komen voor CVS in België, waarbij de eerste lijn (huisarts, kinesitherapeut, psycholoog…) een centrale rol dient te krijgen, in samenwerking met nabijgelegen tweedelijnscentra en een referentiecentrum”.
De in 2000 bevoegde minister heeft in zijn taakstelling tevens aangestipt dat het aangewezen is de patiënt in de buurt van zijn woonplaats te behandelen. Deze doelstelling is eveneens opgenomen in de in 2002 met de referentiecentra gesloten overeenkomsten. Na de bekendmaking van het verslag van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg en de Hoge Gezondheidsraad in 2008 heeft het RIZIV de daaropvolgende jaren initiatieven genomen om die doelstelling te verwezenlijken. Uiteindelijk heeft het RIZIV de referentie- centra gelast consortia te vormen met de eerste- en de tweedelijnszorg. Uit de voorstellen die de verschillende referentiecentra in 2011 terzake hebben ingediend, blijkt dat de eerste- en de tweedelijnszorg niet, dan wel onvoldoende bij de zorgverlening betrokken zijn. Daarom heeft het Verzekeringscomité van het RIZIV beslist de overeenkomsten met de referentiecentra op 31 december 2011 stop te zetten.
Op verzoek van de regering heeft het RIZIV vervolgens nieuwe overeenkomsten uitgewerkt om de terugbetaling voort te zetten van de CVS-behandelingen waarvan is bewezen dat ze doeltreffend zijn. Volgens het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg en de Hoge Gezondheidsraad van 2008, alsook volgens de (recentere) aanbevelingen van andere internationale instanties (“National institute for health and care excellence”, de Wereldgezondheidsorganisatie, het Nederlandse Centraal Begeleidingsorgaan voor de intercollegiale toetsing) geldt die terugbetaling nog steeds louter voor de graduele oefentherapie en voor de cognitieve gedragstherapie.
Overeenkomstig de verschillende aanbevelingen van het KCE-rapport van 2008 kan de nieuwe overeenkomst met de multidisciplinaire diagnosecentra voor CVS niet alleen worden gesloten met universitaire ziekenhuizen, maar ook met algemene ziekenhuizen. De patiënten worden behandeld door perifere kinesitherapeuten en perifere cognitieve-gedragstherapeuten (niet in de centra). De patiënten worden behandeld in individuele sessies, en niet in groepssessies, zoals dat doorgaans het geval was in de referentiecentra (uit het rapport van 2008 blijkt dat onvoldoende bewezen is dat de cognitieve-gedragstherapie in groep succesvol is).
Elke patiënt komt in aanmerking voor de terugbetaling van zeventien individuele behandelingen met de cognitieve gedragstherapie. Conform de verschillende richtlijnen zullen de therapeuten goed opgeleid zijn (ze zullen een postgraduaatsopleiding in cognitieve gedragstherapie moeten hebben gevolgd) en zullen zij aan de slag gaan aan de hand van wetenschappelijk onderbouwde behandelingsprotocollen.
De ziekenhuizen konden zich tot eind januari 2013 kandidaat stellen om een overeenkomst te sluiten. Zes ziekenhuizen (drie universitaire en drie algemene) hebben een aanvraagdossier ingediend. Sommige aanvraagdossiers voldoen niet aan alle erkenningsvoorwaarden. De betrokken ziekenhuizen kunnen hun aanvraagdossier nog vervolledigen, waarna de overeenkomst kan worden gesloten. De overeenkomsten zullen vier jaar geldig zijn. Er is voorzien in een tussentijdse evaluatie, alsook in een slotevaluatie, waarbij onder meer zal worden nagegaan of de patiënten in een vroeger stadium van hun ziekte naar de centra worden verwezen.
Zoals blijkt uit de voormelde elementen, heeft het RIZIV zijn beleid steeds gebaseerd op de adviezen van onafhankelijke kennisinstanties (ook wat de benaming en de criteria voor de diagnose van dit syndroom betreft). Deze werkwijze is ingegeven door de controverse in verband met CVS. Het RIZIV neemt geen standpunt in over de aard, noch over de oorzaak van de ziekte. Uit de voormelde adviezen blijkt dat de kennis terzake ontoereikend is. Aangezien echter wordt geraamd dat er heel wat CVS-patiënten zijn en gezien de impact van dit syndroom, meent het RIZIV dat de behandelingen waarvan de efficiëntie voldoende is aangetoond, in aanmerking komen voor terugbetaling, ook al genezen ze de patiënt niet.
Uit de internationale vergelijking die is opgenomen in het voormelde rapport van 2008 blijkt dat ons land het enige land is waar die behandelingen systematisch worden terugbetaald.
Het RIZIV heeft al meermaals overlegd met verschillende patiëntenverenigingen. Op voorwaarde dat de verzuchtingen van die verenigingen verenigbaar zijn met de wetenschappelijke inzichten, de overheidsvoorschriften enzovoort kan — en wordt — daarmee rekening gehouden.
2. Wat een aantal specifieke voorstellen betreft
a) Voorstellen inzake sensibilisering en opleiding van huisartsen en geneesheren-specialisten
Het RIZIV is niet bevoegd voor de academische artsenopleiding. In het kader van de overeenkomsten moeten de centra wetenschappelijk gevalideerde informatie en richtlijnen over CVS, alsook over de vroegtijdige opsporing en begeleiding van CVS-patiënten, bezorgen aan de eerstelijnszorg, meer bepaald aan de huisartsen.
b) Erkenning van de WIGW-status ten behoeve van CVS-patiënten
De maatschappelijke bescherming van CVS- patiënten is uiteraard belangrijk, maar een erkenning als rechthebbende op de WIGW-status is daarvoor niet de geëigende manier. In het kader van de ziekteverzekering wordt die maatschappelijke bescherming gewaarborgd met verschillende maatregelen: de maximumfactuur, de (met ingang van 1 januari 2014 hervormde) voorkeursregeling en de status van personen met een chronische aandoening.
c) Behandeling van kinderen en adolescenten met CVS
Een van de oude referentiecentra (het UZ Brussel) behandelde uitsluitend kinderen en adolescenten met CVS. Het centrum heeft zelf zijn overeenkomst opgezegd vóór de opzegging van de overeenkomsten met de andere centra.
Deze leeftijdsgroep is niet uitgesloten bij de nieuwe overeenkomst met de diagnostische centra voor CVS. Indien zulks aangewezen is, kunnen die patiënten dus ook in die centra worden behandeld. Het RIZIV heeft geen aanvraag ontvangen van een ziekenhuis dat specifiek die leeftijdscategorie wil behandelen. Dat is een voorwaarde om voor die leeftijdscategorie eventueel een aangepaste overeenkomst uit te werken.
d) Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek naar CVS is een belangrijke internationale opdracht. Het RIZIV is niet bevoegd om fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren. Derhalve is het RIZIV niet bij machte in te gaan op de herhaalde verzoeken om een CVS-onderzoekscentrum te financieren.
e) Werkgelegenheid
Voor werkgelegenheid is het RIZIV al evenmin bevoegd. Het RIZIV heeft met de verzekeringsinstellingen en de arbeidsbemiddelingsdiensten niettemin een samenwerkingsovereenkomst gesloten in verband met de herinschakeling op de arbeidsmarkt van personen met een arbeidsongeschiktheid. De bedoeling is een geleidelijk wedertewerkstellingstraject mogelijk te maken, met de garantie op het behoud van de uitkeringen tijdens dat traject. In dat verband betaalt het RIZIV de kosten voor de oriëntatiemodules en de opleidingstrajecten terug. De multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS moeten een (weder)tewerkstellingsplan uitwerken voor de patiënten die in behandeling zijn.
f) Evaluatie van de arbeidsongeschiktheid
Het RIZIV is zich ervan bewust dat enig voorbehoud wordt gemaakt bij het evaluatieproces inzake arbeidsongeschiktheid. Dat is gebleken tijdens het onderhoud tussen de “Wake-up Call Beweging” en de afgevaardigden van het RIZIV.
Bij de Technisch Medische Raad van het RIZIV werd een werkgroep opgericht om niet alleen het CVS- vraagstuk te bestuderen, maar ook het vraagstuk van de onverklaarbare somatisch-lichamelijke klachten, evenals richtlijnen en algemene geneeskundige criteria uit te werken om de evaluatie van arbeidsongeschiktheid te verbeteren, eenvormig te maken en de transparantie ervan te vergroten.
II. — BESPREKING
A. Representatieve patiëntenorganisaties
De heer Stefan Heytens (UGent) is verbaasd te horen dat de representatieve patiëntenorganisaties klagen dat de zorgverstrekkers nog steeds de reflex hebben te stellen dat CVS een louter mentale of psychologische kwestie is. De arts gaat immers altijd van het paradigma uit dat de patiënt met een biologisch probleem kampt.
De heer Marc Van Impe (VPP) onthoudt uit de hoorzitting dat de zorgverstrekkers en de onderzoekers vragende partij zijn om over meer middelen te kunnen beschikken voor de diagnose, de behandeling en het wetenschappelijk onderzoek.
Volgens de spreker leidt het bij CVS toegepaste zorgtraject de patiënt niet noodzakelijkerwijs naar een oplossing. CVS blijft een vaag concept, dat te veel verschillende realiteiten behelst. Eind de jaren ’90 werd CVS gerecupereerd door twee vakgebieden: de psychiatrie en de kinesitherapie.
De spreker herhaalt zijn verzoek om over alle initiatieven in verband met CVS eerst overleg te plegen met de representatieve patiëntenorganisaties.
Voorzitster Maya Detiège waardeert de constructieve houding van het VPP, dat aan de debatten heeft deelgenomen vanuit een gemeenschappelijk standpunt, waarover overleg werd gepleegd met een reeks sectorale representatieve patiëntenorganisaties. Op de lange termijn moet dat overleg worden gehandhaafd.
B. Wetenschappelijk onderzoek
Mevrouw Thérèse Snoy et d’Oppuers (Ecolo-Groen) is zich bewust geworden van de complexiteit van het verschijnsel CVS. Heeft het wetenschappelijk onderzoek gezocht naar mogelijke verbanden met blootstelling aan milieurisico’s? In de uiteenzetting van het Vlaams Patiëntenplatform worden studies genoemd waaruit zou blijken dat er een verband bestaat met vervuiling in het algemeen. De spreekster denkt aldus aan zware metalen, aluminium en endocriene verstoorders die langetermijneffecten op de gezondheid hebben en meespelen bij de ontwikkeling van chronische ziekten.
Zijn er aldus ook wetenschappelijke studies uitgevoerd naar de mogelijke verbanden tussen CVS en al dan niet aan werk gerelateerde stress?
Mevrouw Rita De Bont (VB) onthoudt uit de uiteenzetting door de heer Jo Nijs dat de cognitieve en gedragstherapieën voor hem de enige behandelingen zijn die volgens de huidige medische kennis op bewijzen zijn gebaseerd.
De spreekster vraagt zich echter af op welke definitie van CVS deze specialist zich baseert. Uit de andere uiteenzettingen blijkt immers dat er verscheidene definities bestaan en dat de internationale organisaties op dat vlak evolueren. Op welke specifieke internationale studies steunt de heer Nijs?
De heer Wouter De Vriendt (Ecolo-Groen) leidt uit alle betogen van de gehoorde deskundigen af dat de graduele oefentherapie en de gedragstherapie niet de enige doeltreffende behandelingen zijn. Andere behandelingen, die soms als experimenteel worden bestempeld, zouden in een medisch-wetenschappelijke context of in een onderzoekscontext moeten worden uitgevoerd. Zo zouden die patiënten een deel van de behandelingskosten terug kunnen trekken.
Moet het standpunt dat die experimentele behandelingen kunnen worden uitgevoerd in kaders die de terugbetaling voor de patiënt mogelijk maken, worden opgevat als een kritiek aan het adres van de zorgverstrekkers? Of moet integendeel beter worden gewezen op het experimentele karakter van die behandelingen, op gevaar af dat ze dan hoe dan ook niet meer zouden worden vergoed?
Mevrouw Maya Detiège, voorzitter, komt terug op de het verzoek van het Vlaams Patiëntenplatform om gebruik te maken van de in het buitenland opgebouwde expertise. Voor de spreekster is het logisch te vragen dat de behandelingen zo veel mogelijk op bewijzen zouden zijn gestoeld. België moet echter geen leidende rol spelen in het wetenschappelijk onderzoek naar CVS, zoals het dat bijvoorbeeld doet in verband met de ziekte van Alzheimer.
In de praktijk kan enige verwarring ontstaan doordat er verscheidene experimentele therapiekaders bestaan waarvan sommige een gunstig effect hebben op de gezondheid van de patiënt. De spreekster zou willen dat een controle wordt gehouden van alle thans in België bestaande therapieën. Met welke instrumenten zou zoiets mogelijk zijn?
De heer Jo Nijs (VUB) bevestigt dat er in de wetenschappelijke literatuur interesse is voor de rol van het milieu als bron of oorzaak van blijvende CVS. Er is echter geen formeel bewijs over het verband tussen beide. Een studie die tot voldoende wetenschappelijke zekerheid zou leiden, zou heel duur zijn. Men zou immers een grote populatie over een lange periode moeten volgen, totdat zich bij sommige subjecten CVS voordoet. In een eerste fase zouden dierproeven een goedkopere oplossing zijn. Met dergelijke proeven is al het verband aangetoond tussen blootstelling aan bepaalde milieurisico’s en het voorkomen van aandoeningen. Algemeen vindt de spreker dat de overheid er alle belang bij heeft de vervuilingsgraad te verminderen, gelet op de vele aandoeningen die als gevolg van het huidige niveau van vervuiling kunnen ontstaan.
Wat de definitie betreft, erkent de spreker dat er momenteel verscheidene in omloop zijn. Hij heeft zich gebaseerd op de meest gezaghebbende internationale studies om aan te geven dat op heden alleen gedragstherapie en graduele oefentherapie voldoende wetenschappelijk en medisch worden erkend. Zo kan de “Cochrane Collaboration” worden beschouwd als een betrouwbare bron om op basis van veelvoudige wetenschappelijke studies te bepalen wat wel of niet evidence-based medicine is.
Ook is onderzocht of er een correlatie is tussen de wijze waarop de diagnose wordt gesteld en de resultaten. Op dit punt kon geen definitief antwoord worden gegeven. Een aantal studies zijn gebaseerd op diagnostische criteria die ondertussen niet meer op een consensus in de wetenschappelijke wereld kunnen rekenen. Zo is het ook met de Britse criteria, die veeleer zijn gebaseerd op een psychiatrisch model. Zelfs als men de studies op basis van die verouderde criteria weglaat, is er een consistent beeld van een betere levenskwaliteit als gevolg van de voornoemde therapeutische methoden, zonder evenwel volledige genezing te krijgen.
De spreker blijft dus voorstander van het behoud van de Canadese criteria en die van het Center for Disease Control and Prevention in de Verenigde Staten. Als in de wetenschappelijke studies alleen de patiënten worden opgenomen die voldoen aan beide criteriagroepen, dan beschikken de auteurs van die studies over een relevante homogene groep.
De spreker deelt de mening dat buiten de gedragstherapie en de graduele oefentherapie andere behandelingen nuttig kunnen zijn. De medische wetenschap is thans echter niet in staat de reële therapeutische meerwaarde daarvan te berekenen en goed te keuren. Dat toont volgens de spreker aan dat aanvullend wetenschappelijk onderzoek nodig is.
Dat moet niet worden beschouwd als kritiek op de zorgverleners die die behandelingen proberen. De arts streeft er altijd naar de medische situatie van de patiënt te verbeteren. De spreker pleit er evenwel voor dat die behandelingen in een strikt medisch en wetenschappelijk kader worden getest. Zo zouden de patiënten ervan in kennis moeten worden gesteld dat het om een experimentele behandeling gaat. De overheid zou ook aandacht moeten hebben voor de terugbetaling van de behandelingen. Bovendien bestaat een van de voorwaarden voor een experimenteel onderzoek erin opnieuw uit te gaan van een bestaand therapeutisch kader. Dat houdt in dat men, naast een experimentele behandeling, aan de patiënt een behandeling moet aanbieden die het meest op een consensus van de artsen kan rekenen. De combinatie met de revalidatie is dus onontbeerlijk.
Volgens de spreker is de oprichting van een specifieke leerstoel, waarbij de verschillende universiteiten van het land onderling in concurrentie komen, het beste middel om dat onderzoek te voeren. De overheid zou aan de titularissen van die leerstoelen echter geen vrijgeleide moeten geven. De universiteiten zouden met elkaar in concurrentie kunnen worden gebracht om voorstellen voor alternatieve experimentele behandelingen te formuleren. Zo zouden de universiteiten opnieuw moeten uitgaan van de disfuncties die werden vastgesteld bij de patiënten met CVS/FM en de in het veld gebruikte geneesmiddelen en andere behandelingen moeten analyseren. Dergelijke onderzoeken verlopen traag maar zijn het laatste implementeringsechelon vóór de terugbetaling door de zieke- en invaliditeitsverzekering. Op die manier zou ook een einde worden gemaakt aan het feit dat de enige onderzoeken die tot dusver in België werden gevoerd door het Verenigd Koninkrijk werden gefinancierd.
Mevrouw Thérèse Snoy et d’Oppuers (Ecolo-Groen) is er zich van bewust dat epidemiologisch onderzoek handenvol geld kost. Haar vraag had veeleer betrekking op het experimenteel onderzoek op basis van bloedanalyses van de personen met die symptomen. Voor fibromyalgie en overgevoeligheid voor chemische stoffen kan dankzij dergelijk onderzoek een verband worden aangetoond tussen de blootstelling aan het milieurisico en de aandoening.
De heer Jo Nijs (VUB) verklaart dat dergelijke experimentele onderzoeken werden gevoerd, onder meer voor de overgevoeligheid voor chemische stoffen. Die diagnose werd bevestigd op internationaal niveau en heeft dezelfde kenmerken als CVS. In de beide gevallen wordt een buitensporige reactie van het zenuwstelsel op een geheel van stimuli genoteerd.
De heer Wouter De Vriendt (Ecolo-Groen) onthoudt de suggestie van de heer Nijs in verband met het wetenschappelijk onderzoek in een experimenteel kader. Momenteel worden weliswaar talrijke experimentele therapieën uitgetest in dat domein, maar er wordt onvoldoende gebruik van gemaakt en de eventuele meerwaarde ervan gaat verloren omdat ze niet in een erkend medisch en wetenschappelijk kader plaatsvinden. Ze zouden dus in dat kader moeten worden gevoerd zodat een terugbetaling kan plaatshebben.
De heer Marc Van Impe (VPP) wijst erop dat er wel degelijk onderzoeken bestaan die de rol van de zware metalen en van andere milieurisicofactoren aantonen in het optreden van CVS. Reeds in 2000 heeft een team van Belgische artsen in het kader van “Geneeskunde voor het Volk” een onderzoek uitgevoerd in de regio’s Hoboken en Zelzate en heeft het vastgesteld dat zich daar meer gevallen van CVS voordeden. De resultaten van die onderzoeken werden jammer genoeg niet verder geanalyseerd door de referentiecentra.
De spreker heeft ook kritiek op de verwijzing naar de “Cochrane Collaboration”: die kan eigenlijk worden teruggebracht tot de “Cochrane Library”, wat een bibliotheek is die talrijke bronnen behelst. Veel onderzoeken komen nooit tot een relevante wetenschappelijke conclusie. Die “Library” bibliotheek kan dus alleen maar uit een geheel van referenties bestaan.
De aangehaalde wetenschappelijke onderzoeken zijn allemaal afkomstig hetzij uit Nederland, hetzij uit Engeland (en dus zelfs niet uit Groot-Brittannië). Een dergelijke visie is volgens de spreker reducerend. Hij vermeldt een symposium dat begin maart 2014 aan de Universiteit van Stanford heeft plaatsgehad, waar specialisten uit de beste universiteiten wereldwijd elkaar hebben ontmoet en waar de gedragstherapieën en de graduele oefeningtherapie zelfs niet eens werden vernoemd. Zelfs de bedenker van die therapieën, Leonard A. Jason, heeft in 2005 toegegeven dat hij zich had vergist. Een Australische psychiater, Ian Hickie, heeft de ondoeltreffendheid van die therapieën kunnen bevestigen.
Volgens de heer Van Impe zijn de experimentele therapieën niet talrijk in België. Het klopt echter dat een aantal patiënten bij wie de CVS-diagnose was gesteld en die naar de referentiecentra werden doorverwezen in werkelijkheid een andere aandoening hadden. De WGO heeft het in haar jongste document over CVS en fibromyalgie over een neurologische aandoening bestaande uit een immuundisfunctiestoornis.
De heer Jo Nijs (VUB) heeft weet van Australische onderzoeken die betrekking hebben op een nieuwe vorm van graduele oefeningtherapie. De wetenschappelijke literatuur is er zich terdege van bewust dat die therapie zou moeten worden hervormd en aangepast aan de nieuwe kennis terzake.
In verband met het in Vlaanderen gevoerde onderzoek naar de blootstelling aan milieurisico’s wijst de spreker erop dat het gaat om resultaten op een welbepaald ogenblik. De resultaten zorgen op zich niet voor voldoende duidelijkheid. Er schort iets aan. De heer Nijs betwist echter niet dat er een verband kan bestaan met die blootstelling.
De heer Marc Van Impe (VPP) wijst erop dat over CVS welgeteld één grote epidemiologische studie heeft plaatsgevonden, namelijk in Virginia in 2003.
C. Eerste lijn
Mevrouw Thérèse Snoy et d’Oppuers (Ecolo-Groen) vraagt of de artsen die met dergelijke gevallen te maken krijgen, de patiënt soms doorverwijzen naar beoefenaars van niet-conventionele praktijken, in de zin van de wet van 29 april 1999 betreffende de niet-conventionele praktijken inzake de geneeskunde, de artsenijbereidkunde, de kinesitherapie, de verpleegkunde en de paramedische beroepen.
Voorzitter Maya Detiège geeft aan dat ze in haar voorstel van resolutie DOC 53 3080/001 gekozen heeft voor de term “onverklaarbare lichamelijke klachten”, daar uit de gesprekken met eerstelijnsartsen naar voren is gekomen dat in een eerste fase, die lang kan duren, geen nauwkeurige diagnose kan worden gesteld. Al die tijd blijven de lichamelijke klachten van de patiënt onverklaarbaar.
Om dat soort moeilijkheden op te lossen, zou de eerstelijnszorg moeten kunnen steunen op gestandaardiseerde diagnoseprotocollen. Dergelijke protocollen bestaan in andere landen. Zo kan erop worden toegezien dat patiënten die aan de lymeziekte lijden van het begin af een correcte diagnose krijgen.
De opleiding die eerstelijnsartsen ontvangen over lichamelijke pijn, is nog steeds erg rudimentair. In de met het RIZIV gesloten revalidatieovereenkomsten wordt de rol die de artsen vervullen, evenwel uitgebreid. Op zich vindt mevrouw Detiège dat een goede zaak, aangezien die artsen het dichtst bij de patiënten staan. Krijgen die zorgverleners de nodige middelen om die rol te vervullen?
Mevrouw Nik Van Gool (CD&V) heeft uit de verschillende tijdens de hoorzitting gehouden betogen geleerd dat CVS een omstreden aandoening blijft, waarover een wetenschappelijke consensus ontbreekt.
Ze vindt het positief dat, volgens het RIZIV, de eerste hulp die de patiënten moeten krijgen, deel moet uitmaken van de eerstelijnszorg. Voor de eerstelijns-artsen is de investering qua tijd en energie aanzienlijk, terwijl ze nu al onder het werk gebukt gaan. Het is dan ook noodzakelijk deze artsen te belonen opdat ze dat extra werk erbij nemen en hen goed te informeren over wat CVS precies inhoudt en hoe de ziekte moet worden aangepakt.
Het verbaast de spreekster dat de evaluatie na twee jaar ongunstig zal zijn. Staat de behandeling van CVS op het eerstelijnsniveau echt nog in zijn kinderschoenen? Hoe kunnen de gezondheidswerkers van de eerste lijn ertoe worden gestimuleerd om in deze aangelegenheid harder hun best te doen?
De heer Stefan Heytens (UGent) geeft aan dat twee soorten patiënten zich tot de eerstelijns-zorg zullen wenden:
—patiënten die langskomen en klagen over vermoeidheid, die al zo’n vijf dagen aanhoudt: de arts kent dit soort klachten, hij behandelt ze vaak. In 90 % van de gevallen verdwijnt die klacht vanzelf binnen drie maanden, ongeacht de interventie van de gezondheidsbeoefenaars. Het is contraproductief te overdrijven met zorg in het beginstadium van de klacht. Toch zou het goed zijn te kunnen beschikken over een duidelijk diagnose- en therapiekader, dat door alle beoefenaars wordt gebruikt en aan alle studenten geneeskunde wordt onderwezen, voor patiënten die na de normale periode niet van hun vermoeidheid af zijn;
—patiënten bij wie al een diagnose in de tweede of derde lijn is gesteld en die opnieuw naar de eerste lijn worden doorverwezen: hiervoor heeft de eerstelijnsarts een heel andere kennis nodig. Die kennis bezit hij thans niet steeds.
De eerste lijn zou dus over een betere knowhow moeten beschikken, maar ook over betere structuren waarop ze kan terugvallen. Om de gezondheidswerker te motiveren, moet men hem de middelen aanreiken zodat hij weet welke weg hij moet opgaan.
Wanneer een onverklaarbaar vermoeide patiënt op consult komt, is dat bovendien geen sinecure voor de arts: niet alleen zijn ze tijdrovend en kosten ze energie, maar ze vergen van de gezondheidsbeoefenaar een serieuze investering. Dat geldt ook voor de geestelijke gezondheidszorg. Daar staat niet noodzakelijk een correcte vergoeding van het consult tegenover.
De basis- en voortgezette opleiding van eerstelijns- gezondheidswerkers moet beter. De studenten van de UGent worden daarvan bewust gemaakt, onder meer door een confrontatie met patiënten. Het gebeurt vaak dat hulpverleners naar aanleiding van een symposium een beter inzicht verworven hebben in deze specifieke problematiek maar dit in de praktijk niet kunnen toepassen omdat hun collega hulpverleners die kennis en vaardigheden nog niet bezitten. Daarom blijft de spreker erbij dat de evaluatie van de door het RIZIV opgelegde taken ongunstig zal zijn: twee jaar volstaan niet om de nodige opleiding te organiseren en algemeen ingang te doen vinden.
Als arts acht de spreker zich niet bevoegd om zich uit te spreken over de niet-conventionele praktijken. Dat is volgens hem eerder een vraag voor de artsen-specialisten.
De heer Etienne Masquelier (Saint-Luc) bevestigt dat een afspraak met een patiënt met chronische vermoeidheid geen sinecure is. Dergelijke afspraken kunnen een half uur of langer duren. In de huidige medische praktijk echter wordt de intellectuele handeling niet correct vergoed. Het zijn, vooral in ziekenhuizen, de technische handelingen die opbrengen. Een instelling die van CVS haar specialiteit wil maken, is niet zeker of ze budgettair het hoofd boven water kan houden.
Voorzitter Maya Detiège legt de focus van het debat weer bij de eerste lijn: het is logisch dat de eerstelijnsarts over een duidelijk diagnose- en therapiekader beschikt en weet naar welke gespecialiseerde voorziening hij de patiënt eventueel kan doorverwijzen. Anderzijds is het ook logisch dat, als de overheid de arts met een nieuwe specifieke taak belast, de arts daarvoor een compensatie vraagt. De compensatie moet in verhouding staan tot de omvang van de taak.
De heer Koen Deraedt (RIZIV) nuanceert de “nieuwheid” van de door het RIZIV aan de centra toegewezen taak in verband met het betrekken van de huisarts, eerste lijn bij de begeleiding van patiënten met CVS. Dit stond ook al in de overeenkomst die in 2002 gesloten werd met de referentiecentra.
Ook bij de “specifieke” aard van de taak kunnen vraagtekens worden geplaatst, daar eerstelijns-artsen heel vaak te maken hebben met klachten rond vermoeidheid, chronisch of niet. Het is een opdracht van de centra om aan de huisartsen correcte informatie te geven over CVS en richtlijnen in verband met de vroegtijdige detectie en begeleiding van de patiënten.
De heer Wouter De Vriendt (Ecolo-Groen) ziet voor de eerstelijnsartsen een cruciale rol weggelegd. Patiënten die last hebben van vermoeidheid zullen spontaan eerst op hem een beroep doen. Volgens de spreker is niet alleen opleiding belangrijk, maar meer nog de houding die de arts aanneemt. Het is fout meteen te willen besluiten dat het probleem louter tussen de oren zit.
Ook de heer Stefan Heytens (UGent) vindt een mentaliteitswijziging noodzakelijk. De basisopleiding aanpassen heeft echter slechts op langere termijn effect. Dat geldt overigens niet alleen voor CVS. Zo worden nieuwe modellen met betrekking tot chronische ziekten onderwezen. Omdat een aanpassing in de basisopleiding tot arts slechts op zeer lange termijn een impact heeft op de geneeskundige praktijk moet simultaan ook het huidige werkveld van reeds afgestudeerde artsen ingelicht worden over deze vernieuwingen en moet hen de mogelijkheid geboden worden om zich daarin verder te bekwamen.
Mevrouw Nathalie Muylle (CD&V) geeft aan dat de twee thans erkende zorgtrajecten (nierinsufficiëntie en diabetes) zeker niet hetzelfde succes kennen. In beide gevallen is weliswaar sprake van een zekere administratieve overlast, maar de eerste lijn bewijst dat ze daar een fundamentele schakel vormt tussen de betrokken gezondheidswerkers, ook ten opzichte van de andere lijnen.
De zorgtrajecten kunnen als inspiratiebron dienen voor de uitwerking van een systeem waarbij de eerstelijnszorg centraal komt te staan. Het komt erop aan zo veel mogelijk te voorkomen dat de patiënt in de tweede- of de derdelijnszorg belandt en daar definitief blijft hangen. Voorts verschilt ook de kostprijs van de gezondheidszorgverzekering sterk naar gelang van de zorglijn.
D. Tweede lijn
Mevrouw Rita De Bont (VB) begrijpt de bezorgdheid van de heer Vogelaers, die ervoor pleit de patiënt niet te snel een “etiket” op te plakken. Een patiënt moet immers in zijn totaliteit worden behandeld. Is het niet juist omdat al te snel een etiket wordt opgeplakt, dat de tweedelijnszorg ervoor terugdeinst nieuwe bevindingen op te nemen in de definitie van CVS?
Terwijl de eerstelijnszorg symptomen behandelt (vermoeidheid, inzonderheid chronische vermoeidheid), zou de tweedelijnszorg een meer gedetailleerde en gedifferentieerde diagnose moeten kunnen stellen. De tweede lijn moet immers uit het spectrum van gespecialiseerde zorg een specifieke therapie kunnen kiezen die beantwoordt aan het ziektebeeld van de patiënt. De vergelijking met eczeem gaat niet op, aangezien eczeem een symptoom betreft, terwijl CVS een syndroom is.
Een behandeling kan alleen doeltreffend zijn als zij zo snel mogelijk wordt gestart. De spreekster vraagt wat de heer Vogelaers vindt van een immunologisch en biologisch patiëntenpaspoort. De patiënten vragen daarom.
De heer Dirk Vogelaers (UZ Gent) is van mening dat de spreekster er een te enge visie op nahoudt. De spreker pleit voor een zorgtrajectmodel waarbij:
1° nauwer wordt samengewerkt tussen de zorglijnen en binnen elke zorglijn;
2° in elke fase van het zorgtraject meer aandacht wordt besteed aan de CVS-patiënt;
3° de differentiële diagnose in een vroeger stadium wordt gesteld dan nu het geval is.
In de huidige stand van de medische wetenschap is de spreker er niet van overtuigd dat er voldoende bewijzen bestaan voor het nut van een immunologisch en biologisch patiëntenpaspoort. Mochten al disfuncties zijn vastgesteld, dan is het vooralsnog niet mogelijk die in een coherent model samen te brengen.
De Fukuda-criteria en de Canadese criteria zijn constructies. Ze vloeien beide voort uit deskundigenonderzoeken en zijn in dat opzicht veeleer te beschouwen als wetenschappelijke standpunten. De spreker zou graag hebben dat men niet aan dergelijke constructies vasthoudt. Door patiënten niet langer een etiket op te plakken, kan makkelijker een echt gedifferentieerde diagnose worden gesteld. In dat opzicht kunnen de therapie met geleidelijk opgevoerde oefeningen en de cognitieve gedragstherapie als behandeling in aanmerking komen. Maar er zijn er nog andere.
Volgens de spreker bevatten alle voorstellen van resolutie positieve elementen. Na de hoorzitting ervan mag duidelijk zijn dat er nood is aan een alomvattend plan met betrekking tot de onverklaarbare klachten; die zijn in ongeveer 20 % van de gevallen de reden waarom een patiënt een zorgverlener raadpleegt. Het RIZIV moet worden betrokken bij dit alomvattend plan, waarin de opleiding zeker niet mag ontbreken. Er moet worden voorzien in een structuur die de begrenzing tussen de zorglijnen doorbreekt. De nomenclatuur moet worden herzien. Het langdurig consult en de intellectuele handelingen moeten worden opgewaardeerd.
Voorzitster Maya Detiège wijst erop dat heel wat patiënten zich zorgen maken over het feit dat hun diagnose en hun behandeling onvoldoende multidisciplinair worden opgevat. Al te vaak wordt hun syndroom beperkt tot louter somatische aspecten. De spreekster vraagt of het in de praktijk vaak voorkomt dat iemand als CVS-patiënt wordt gediagnosticeerd, terwijl hij of zij in werkelijkheid een bacteriologische aandoening heeft.
De heer Dirk Vogelaers (UGent) antwoordt dat dit niet vaak gebeurt; net daarin ziet hij het probleem dat de ziekte in de praktijk doet rijzen. Er zou meer onderzoek terzake moeten worden gevoerd. Om aan onderzoek te doen, moet men evenwel beschikken over een toereikende kritische massa, een dienst of een structuur die het onderzoek uitvoert én financiële middelen. De in 2002 genomen maatregelen volstonden in dat verband niet. Met de financiering kon men ternauwernood de toestroom aan patiënten in de hand houden.
E. Ziekte- en invaliditeitsverzekering
De heer Stefan Heytens (UGent) komt terug op het verzoek dat het RIZIV in 2002 heeft geformuleerd om de huisartsen bij de behandeling van CVS te betrekken. Volgens de spreker is aan dit verzoek niet het minste overleg met de representatieve artsenorganisaties voorafgegaan.
De heer Koen Deraedt (RIZIV) wijst op het feit dat de RIZIV-organen paritair zijn samengesteld. Het klopt misschien wel dat in 2002 geen specifiek overleg heeft plaatsgehad. In 2009 heeft het RIZIV een nieuw zorgmodel uitgewerkt, waarbij de representatieve artsenorganisaties wél werden uitgenodigd. Zij zijn daar maar in beperkte mate op ingegaan.
Een overeenkomst met het oog op experimentele samenwerking heeft een opbouwend doel. In deze fase mag men er nog niet van uitgaan dat die samenwerking zo negatief moet worden beoordeeld. Er zal in instrumenten worden voorzien om die samenwerking correct te evalueren.
III. — CONCLUSIES
De heer Claudio Colantoni, vertegenwoordiger van de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen, komt terug op de essentie van het vraagstuk: degenen die lijden. Naar gelang van het geval worden ze bestempeld als CVS- of fibromyalgiepatiënt. De wetenschap is niet in staat om een etiologie aan te reiken.
De overheid moeten dit verhelpen door het lijden te verlichten. Over de wijze waarop dat moet gebeuren, lopen de meningen uiteen. De minister heeft een studie besteld bij het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Het Kenniscentrum heeft zich op alle over het onderwerp gepubliceerde literatuur gebaseerd om een analyse te verrichten en aanbevelingen te formuleren. Toen het Kenniscentrum enige weken vóór deze bespreking werd ondervraagd over een eventuele actualisatie van die studie, heeft het zijn analyse en aanbevelingen bevestigd.
Op grond van die aanbevelingen werden de referentiecentra opgericht. Hoewel het klopt dat de aanpak aldaar biologisch-psychologisch-sociaal is, staat de spreker erop te beklemtonen dat aan het geneeskundige aspect geenszins wordt voorbijgegaan. Sommige actoren treden trouwens tegelijkertijd op in de referentiecentra en in de pijnklinieken. In de praktijk is multidisciplinariteit de regel en een als eenheid opgevat theoretisch concept de uitzondering. Volgens de spreker heeft België de opgelopen achterstand ingehaald, en behoort ons land opnieuw tot de wereldleiders inzake de behandeling van CVS.
In verband met het overleg wordt eraan herinnerd dat het VPP meewerkt aan de werkzaamheden van het Observatorium voor chronische ziekten. Die werkzaamheden hebben ook betrekking op CVS.
De hele medische wereld is vragende partij voor wetenschappelijk onderzoek. De middelen zijn echter beperkt. Er is dus sprake van competitie tussen het CVS-onderzoek en het onderzoek in andere domeinen. De minister van Volksgezondheid is hoe dan ook niet bevoegd voor het Wetenschappelijk Onderzoek.
|
De rapporteur, |
De voorzitter, |
|
Nik VAN GOOL |
Maya DETIÈGE |
© De Kamer [PDF]
