Bron: ME/CVS Vereniging
Onderzoek studenten naar beeldvorming afgerond
In opdracht van de ME/CVS Vereniging hebben studenten van de Hogeschool Rotterdam onderzoek gedaan naar de beeldvorming over ME/CVS onder behandelaars.
Patiënten hebben vooral te maken met huisarts, internist, fysiotherapeut, neuroloog, psycholoog en ME/CVS-specialist, waarbij mond-op-mond-reclame een belangrijke rol speelt in de keuze. Na vermoeidheid zijn concentratiestoornissen en spierpijn het vaakst de belangrijkste klacht.
Binnen de regio werden 16 behandelaars bereid gevonden zich via een schriftelijke enquête te laten ondervragen. Daar werden twee ME/CVS-specialisten van buiten de regio aan toegevoegd: er zijn er geen in Rotterdam of omgeving. Een teleurstelling voor de studenten was dat geen enkele huisarts aan het onderzoek wilde meewerken.
De doorsnee behandelaar ziet niet veel ME/CVS-patiënten. De kennis van de ziekte is veelal vaag. Dat geldt vooral voor reguliere artsen, wiens omschrijvingen variëren van “schijndood in een fantasie-wereld” tot “insuline-resistentie”. Slechts twee reguliere artsen, beiden psycholoog, gaven correct aan dat er een energetisch probleem is. Niettemin menen alle reguliere artsen goed te weten wat de ziekte inhoudt. Alternatieve artsen hebben niet de neiging om met een invulling te komen.
Een deel van de behandelaars ontleent zijn kennis aan opleiding of cursussen, maar die blijken dus weinig te helpen. Geen van de behandelaars laat zich informeren door collega’s, een expertise-centrum of een patiëntenorganisatie.
Het gemis aan kennis blijkt bij de meeste reguliere artsen hun vaardigheid niet in de weg te staan. De studenten van de Hogeschool Rotterdam concluderen: “Wat ons opviel is dat alle hulpverleners wel degelijk denken dat ze een positieve invloed kunnen uitoefenen op de symptomen waarmee een ME/CVS patiënt te maken heeft.”
Het percentage patiënten dat de reguliere artsen denken te kunnen genezen – via coaching, meditatie, hypnose of ontgiftiging – loopt van “redelijk groot” tot 90%. Een van de ME/CVS-specialisten meldt al 1000 patiënten genezen te hebben verklaard. Slechts een enkeling is bescheidener. De andere specialist geeft als enige aan dat de patiënt eerst goed medisch moet worden onderzocht. Alle andere reguliere artsen slaan die stap over. Alternatieve artsen komen met adviezen over goede voeding en Chinese kruiden.
Een uitgebreid verslag van dit onderzoek zal verschijnen in het eerste nummer van het verenigingsorgaan.
Een tweede groep studenten heeft een video-opname gemaakt van diepte-interviews met twee patiënten en een ME/CVS-arts. Na afmonteren zal deze verkrijgbaar zijn bij de ME/CVS Vereniging.
