Cort Johnson, Health Rising, 12 september 2020
De inspanningsfysiologen van de Workwell Foundation delen vaak casusverslagen die flink tot nadenken stemmen. Een paar jaar geleden beschreef een casusverslag van Workwell dat een zeer zieke ME/cvs-patiënt met behulp van Workwells bewegingsprogramma, dat gebaseerd was op de hartslagfrequentie, niet alleen de gestage achteruitgang van haar gezondheid kon stoppen, maar deze ook kon verbeteren – een verbetering die zelfs in haar cardiopulmonale testresultaten naar voren kwam. Ze was niet beter – ze had nog steeds problemen met haar energieproductie – maar ze was veel sterker en de resultaten toonden dat aan.
Zoutoplossing wordt al jaren gebruikt om het bloedvolume te verhogen en terugvallen bij ME/cvs te milderen. Omdat bekend is dat anesthesie het bloedvolume vermindert, heeft Pat voorafgaand aan haar operatie een brief van haar arts gestuurd met de vraag om haar voor en na de operatie een zoutoplossing te geven.
“Ze heeft een chronisch laag bloedvolume, de ernst hiervan wordt goed weergegeven door haar basis polsslag. Ze zal meer hemodynamisch stabiel zijn als ze ten minste een liter normale zoutoplossing krijgt voorafgaand aan de operatie. De lijn bleef tot 24 uur na de operatie extra vloeistoffen geven met 100 tot 150 cc/uur en nog eens extra 2 liter na de operatie. Ze kreeg daarna gedurende 3-4 dagen vloeistoffen met elektrolyten om haar herstel te verbeteren”.
Ze heeft bij geen enkele van de drie operaties die ze uiteindelijk heeft ondergaan, een terugval gehad. Ik weet van een andere persoon wiens ernstige postoperatieve terugval verdween nadat ze een zoutoplossing had gekregen.
Casusverslag
In hun meest recente casusverslag analyseerde Workwell gedurende bijna twee jaar de effecten van zoutoplossing in een persoon met ME/cvs. Met de tweedaagse cardiopulmonale oefentests (CPET’s) die de mensen van Workwell afnemen ten behoeve van invaliditeit en onderzoek, zijn ze zich goed bewust van de hulp die zoutinfusen kunnen geven.
We weten dat een laag bloedvolume veel voorkomt bij ME/cvs – Hurwitz documenteerde dat meer dan tien jaar geleden – en wordt ook gevonden bij het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Sindsdien is het bewijs daarvoor alleen maar groter geworden. De verminderde voorbelasting (preload), of verminderde bloedstroom naar het hart, en de microcirculatieproblemen die Systrom vond, zijn beide suggestief voor een laag bloedvolume. Het verminderde slagvolume dat soms bij ME/cvs wordt gezien, kan voor een deel te wijten zijn aan een laag bloedvolume.
Een laag bloedvolume is niet het antwoord op ME/cvs – er is meer aan de hand dan dat, maar het speelt wel een rol. Als je weinig bloed hebt, wordt het niet makkelijker dat bloed in je hersenen te krijgen.
Zoutoplossingen worden al jaren gebruikt bij ME/cvs om het bloedvolume te verhogen en terugvallen te verlichten. Workwell heeft de effecten van zoutoplossing in een persoon met ME/cvs gedurende bijna twee jaar gevolgd.
Infusen met zoutoplossing die het bloedvolume verhogen, worden al lang gebruikt om terugvallen bij mensen met ME/cvs te verlichten. Maar hoe zit het met het regelmatig gebruiken van zoutoplossing? Zou dat kunnen helpen?
Cardiopulmonary responses to exercise in an individual with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome during long-term treatment with intravenous saline: A case study. Todd E. Davenport, Michael K. Warda, Staci R. Stevens, Jared Stevens, Christopher R. Snell and J. Mark VanNess. Work 66 (2020) 353-359. DOI:10.3233/WOR-203214 [Cardiopulmonaire reacties op inspanning bij een individu met ME/cvs tijdens een langdurige behandeling met intraveneuze zoutoplossing: Een casestudie]
Workwell ging aan de slag met de perfecte proefpersoon – een 38-jarige vrouw met een klassiek postinfectieus begin: ze kreeg ME/cvs na infectieuze mononucleose [klierkoorts/ziekte van Pfeiffer] toen ze 21 was. Op dat moment was ze een fulltime student en intercollegiale basketbalspeler, die graag sportte.
Ze had alle symptomen van ME/cvs en een chronisch lage bloeddruk (ze leek geen POTS te hebben). Ze was daardoor niet meer in staat tot langdurige inspanning en ook niet om te werken.
Ongeveer vijftien jaar later werd ze uitgerust met een centrale veneuze lijn en kreeg ze bijna twee jaar lang (678 dagen) dagelijks een liter zoutoplossing van 0,9%. Gelukkig was ze bereid om haar toestand te laten opvolgen – en wel op een heel belastende manier. Tien keer gedurende die periode (na 15, 55, 92, 125, 180, 248, 317, 157, 420 en 675 dagen) en 30 dagen nadat ze was gestopt met de IV-zoutoplossing, deed ze een maximale inspanningstest.
De testen van Workwell toonden aan dat de zoutoplossing fysiologisch hielp. Haar piek VO2-gehalte – de maximale energieproductie die ze tijdens de inspanningstest kon opbrengen – steeg van 72% van normaal naar 98%. Haar piekhartslag steeg van 87% naar 104%. Haar systolische bloeddruk – een groot probleem voor haar – steeg met 50% (115 mmHg tot 174 mmHg); bovendien verkortte ze haar hersteltijd van de inspanningstest van 5 tot 2 dagen. Nadat ze stopte met de zoutoplossing, verbeterden haar hartslag en systolische bloeddruk nog steeds.
Een paar andere metingen hadden een plateau bereikt en waren een beetje gedaald, maar lagen nog steeds ver boven haar basislijn. Aangezien Workwell geen verbeteringen rapporteerde in haar VO2-max of de tijd waarin ze de anaerobe drempel bereikte, verbeterden die aspecten van de inspanning blijkbaar niet. Toch nam haar hersenmist gestaag af en symptomatisch gezien was ze aan het einde van de behandelingsperiode in haar beste staat.
De resultaten gaven aan dat haar lage bloeddruk en haar onvermogen om een piekhartslag te bereiken, grotendeels het gevolg waren van haar lage bloedvolume. Door het verhogen van haar bloedvolume kon haar hart zich met meer bloed vullen – waardoor het slagvolume verbeterde. Het verhoogde natriumgehalte kan ook geholpen hebben bij het sporten.
Dertig dagen na het stoppen van de zoutoplossing bleven haar piekhartslag, bloeddruk en piekwerklast aanzienlijk verbeteren. De meeste andere metingen keerden echter terug naar de basislijn.
Workwell stelde dat de door neuro-inflammatie veroorzaakte schade aan het zenuwstelsel, die de “centrale autonome controlestructuren” beschadigde, het lage bloedvolume en de orthostatische intolerantie bij ME/cvs zou kunnen verklaren.
Hoewel het haar niet genas, hielp de zoutoplossing deze patiënte dus behoorlijk – zo als het veel mensen met ME/cvs heeft geholpen.
Studies naar zoutoplossing
Ondanks het feit dat zoutoplossingen regelmatig worden ingezet bij ME/cvs, zijn er weinig studies naar gedaan. Een studie uit 1997 vond dat het geven van 1200 mg natriumchloride per dag gedurende drie weken de orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij stilstand) bij de helft van de geteste ME/cvs-patiënten wegnam. (Degenen die niet verbeterden, hadden nierproblemen).
Ook Burklow vond, in een studie uit 1999, dat het geven van zoutoplossing aan adolescenten die geneigd waren om flauw te vallen, hen allemaal in staat stelde om een 30 minuten durende kanteltafeltest (TTT) te doorstaan zonder flauw te vallen. Burklow geloofde dat de zoutoplossing de werking van het autonome zenuwstelsel verbeterde.
Uit een studie van 2017 bleek dat het eenvoudigweg geven van een zoutoplossing (tussen 1,1 en 2,1 L) om de 10 dagen ongeveer, gedurende drie tot zes maanden de symptomen van jonge vrouwen met POTS (verhoogde hartslag tijdens het staan) drastisch verbeterden.
Meer dan 90% van de deelnemers ondervond een significante verbetering van de symptomen die gemiddeld tot drie dagen na het infuus aanhielden. De gemiddelde orthostatische hypotensiescore daalde met de helft (van 6,6 naar 3,1). Duizeligheidsscores daalden van 7,2 naar 2,8, vermoeidheidsscores van 8,2 naar 4,3 en zwakte van 6,3 naar 3,4. Het vermogen van de patiënten om lang te staan en kort of lang te lopen, was ongeveer verdubbeld. 50% van de deelnemers gaf binnen drie tot zes maanden na het starten van de infusen aan deze niet langer nodig te hebben – behalve in tijden van stress.
Dat waren opvallende resultaten gezien de betrokken patiëntenpopulatie: elke deelnemer had eerder te vergeefs, met ten minste vier geneesmiddelen die voor POTS worden gebruikt, proberen te verbeteren.
Ondanks de depletie van het bloedvolume en verschillende intrigerende studieresultaten, worden infusen met zoutoplossing – zelfs voor tijdelijke verlichting – niet aanbevolen of zelfs maar besproken in verschillende POTS-vakbladen en weboverzichten.
Een veneuze lijn laten aanbrengen om regelmatig een zoutoplossing te krijgen, is voor de overgrote meerderheid van ons natuurlijk geen optie. Maar wat als er een andere, eenvoudigere en goedkopere manier was om het bloedvolume te vergroten? Recente studies in ME/cvs en POTS suggereren dat een bepaalde orale rehydratieoplossing heel goed zou kunnen werken.
© Health Rising. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
