Bron:

| 7830 x gelezen

Op 15 maart vindt long covid awerenessdag plaats. Die dag houdt Not Recovered Belgium een ligbetoging in Brussel. Vijf jaar na de start van de pandemie willen we u om aandacht vragen voor iedereen die niet hersteld is na een gebeurtenis die hun immuunsysteem onder druk zette, zoals een (corona)infectie. Want dat is hoognodig.

We vragen toegang tot betere zorg en betere geneeskunde. Niet enkel voor longcovipatiënten maar ook voor iedereen die al veel langer aan soortgelijke ziekten lijdt zoals ME/CVS, chronische Lyme, dysautonomie of POTS en fibromyalgie.

Voor mensen met deze chronische ziektes is het vaak jaren zoeken naar een arts die op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen om de ziekte draaglijker te maken. Patiënten staan decennialang in de kou en worden steeds meer geïsoleerd.

We vragen om:

  • Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten
  • Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding
  • Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie
  • De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend
  • Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra
  • Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’

Strijd met ons mee en kom naar onze ligbetoging.

In samenwerking met Long Covid Belgium en 12ME.

Waar?

Op het plein aan station Brussel Centraal (onder voorbehoud)

Wanneer?

15-03-2025

14:00 – 17:00

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Evenement op 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Evenement op 19/09/2024
19 sep
Evenement op 06/10/2024
Datum/Tijd Evenement
13/05/2025
14:00 - 17:45
Internationale ME/cvs-conferentie 2025
17/05/2025
19:00 - 22:30
Benefietconcert Music for ME/CVS
Recente Links