Kathryn Roy | Masslive.com Special to The Republican, 16 juli 2014 8:40 AM, update 16 juli 2014 8:44 AM
Emily Hedspeth, een 16-jarige inwoner van Monson, kreeg een virus dat ervoor zorgde dat haar autonoom zenuwstelsel niet goed functioneerde, en dat het vermogen om te eten verstoort.
Monson – De zestien jaar oude Emily Hedspeth was een gezonde meid, die net begonnen was aan haar tweedejaar op de Monson High School, toen ze symptomen begon te vertonen van een infectie. Die infectie die haar in september 2012 trof, resulteerde later in een diagnose van dysautonomie, een verzamelnaam voor aandoeningen die zorgt voor storingen in het autonoom zenuwstelsel. Het systeem regelt functies zoals hartslag, bloeddruk en spijsvertering.
Op het ogenblik heeft Hedspeth sondevoeding nodig en worstelt met verschillende gezondheidsproblemen. Haar moeder, Mary Hedspeth, probeert het bewustzijn over dysautonomie en zijn verschillende vormen te vergroten. Emily lijdt aan posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS), die een abnormale stijging van de hartslag veroorzaakt bij rechtstaan. Er is momenteel geen bekende behandeling voor dysautonomie.
Hedspeth zei dat de artsen aanvankelijk in de war waren omdat het allemaal gestart is met wat leek op een alledaags virus.
“Ze had koorts, spierpijn, hoofdpijn, misselijkheid, keelpijn en ze was erg lusteloos,” aldus Hedspeth.
Meer voorkomende aandoeningen zoals klierkoorts werden uitgesloten. Hoewel de artsen nooit specifiek bepaald hebben welk virus Emily te pakken gekregen heeft, hebben ze later vastgesteld dat het haar autonoom zenuwstelsel beschadigd heeft, zei haar moeder.
“Als gevolg hiervan heeft Emily ook gastroparese, waarbij de zenuwen verantwoordelijk voor de maag niet werken”, zei Hedspeth. “Ze heeft het moeilijk met eten en zelfs om haar gewicht te behouden.”
Emily heeft een voedingssonde uit haar ene neusgat en ze heeft een tijdelijke maagstimulator uit haar andere neusgat. Ze is naar Louisville, Kentucky gereisd om een permanente maagstimulator te laten plaatsen in juni door de arts die het apparaat uitgevonden heeft, om haar maag goed te laten functioneren. Hedspeth vergelijkt het met een hartpacemaker, maar dan voor de maag. Het is te vroeg om te zeggen hoe het apparaat haar levenskwaliteit zal beïnvloeden.
Maar Hedspety zei dat Emily een lange tijd geleden heeft.
“Wat ze ook eet, ze wordt misselijk,” zei Hedspeth. “Ze neemt twee happen van iets en ze zit vol. Ze heeft een vreselijk opgeblazen gevoel. Soms is haar buik zo opgezwollen dat ze zwanger lijkt.”
Hedspeth zei dat haar dochter tal van artsen gezien heeft.
“Veel van hen dachten dat ze anorexia had,” zei ze. “Soms luisteren de artsen niet naar je, maar ik gaf niet op tot er wel iemand luisterde.”
POTS zorgt ervoor dat Emily’s hartslag snel verandert.
“Liggend is haar hartslag 50 (slagen per minuut),” zei Hedspeth. “Wanneer ze rechtzit, is het 80, en wanneer ze staat, is het tussen 120 en 130. Ze wordt erg duizelig en ze valt bijna flauw.”
Emily’s toestand heeft haar ertoe gedwongen om school en andere activiteiten te missen. Ze heeft geprobeerd om twee vakken te volgen dit jaar.
“Ze moest naar school voor Spaans,” zei haar moeder. “Ze probeerde Spaans en Engels te doen. Het lukte alleen voor Spaans, maar elke dag is een strijd voor het arme kind.”
Emily wordt momenteel behandeld door artsen in het Algemeen Ziekenhuis van Massachusetts, die betrokken zijn bij een onderzoeksstudie naar dysautonomie. Ze zei dat onderzoekers aan de Vanderbilt University ook de aandoening bestuderen, en onlangs ontdekt hebben dat de dysautonomie patiënten een uniek aspect in hun bloed hebben. (nvdr. Nieuw bewijs voor auto-immuniteit in POTS )
“Dysautonomia International (een belangengroep) probeert bewustwording te creëren en geld in te zamelen om het volgende deel van het onderzoek te helpen financieren, zodat ze met een bloedtest kunnen komen die uitgevoerd kan worden door een kinderarts in het land,” aldus Hedspeth. “Veel artsen weten zelfs niet wat (dysautonomie) is.”
Hedspeth zei dat het op dit moment allemaal gaat om het behandelen van Emily’s symptomen. Het is niet duidelijk wat de prognose op lange termijn is.
“Ze weten niet echt hoe slecht het nog kan worden,” zei ze. “Ik wil er eigenlijk niet over nadenken.”
Voor meer informatie over dysautonomie, bezoek
http://www.dysautonomiainternational.org./welcome.php
© Vertaling ME-gids.net van “Monson Mom raises awareness of autonomic nervous system disorder” (Masslive.com / The Republican, 16 juli 2014)
Dank aan poppetje voor de correctie.
