Llewellyn King

Llewellyn King, 2 januari 2012

Het is een unfaire ziekte, gehuld in een mysterie, eindeloos in lijden, in stigma en in wanhoop. Het is een levenslange gevangenisstraf en volgens belangenbehartigers beroven velen van hen die getroffen zijn, zich van het leven.

Wees getuige van deze e-mail die ik ontving van een vrouw op Oudejaarsavond:

“Vandaag op 31 december is het mijn verjaardag. Ik zal niet uit eten gaan, of naar een feestje gaan vanavond…Ik weet niet zeker of ik het nóg een jaar uithoud, want elke dag is zo moeilijk om door te komen. Een paar weken geleden lachte een arts me uit en zei me dat er niet zoiets bestond als [mijn ziekte], en mijn man zat daar gewoon, en steunde me niet één keer. Dat deed me meer pijn dan ik kan dragen voor nog een jaar. Ik bid elke nacht, ‘Nu lig ik neer om te slapen, en alstublieft, Heer, neem me mee voor ik terug wakker word.’”

Dit kwaad, deze smerige en sluipende confiscatie van het leven, wordt zo weinig begrepen dat er zelfs verwarring is over de naam.

In de Verenigde Staten is de ziekte bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom: een flauw en bagatelliserend pseudoniem toegekend aan de ziekte door het Centers for Disease Control in Atlanta. Elders in de wereld is het bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME). Amerikaanse patiënten hebben de neiging om beide namen te gebruiken en het acroniem ME/CVS.

Ik schrijf al drie jaar over ME/CVS. Maar in meer dan 50 jaar van journalistiek, heb ik nog nooit zoveel lezersreacties gekregen. Zo veel kreten vanuit het diepst van het hart. Zoveel dankbaarheid om zo weinig te doen.

De ziekte is sociaal oecumenisch en treft naar schatting 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten en 17 miljoen mensen wereldwijd. Ik hoor dit van de grote doorsnee van de ME/CVS gemeenschap die toegang heeft tot een computer en goed genoeg is om die te gebruiken. Er zijn veel patiënten die niet goed genoeg zijn om te e-mailen, ze zijn ernstig verzwakt en bedlegerig maanden en jaren lang.

Deborah Waroff, een collega van mij uit de jaren ’70, die al meer dan twee decennia lang ziek is, beschrijft een periode van totale invaliditeit in 2003 en 2004; toen lag ze op de bank in haar appartement, te ziek om zelfs televisie te kijken, het was zoals “in je eigen doodskist liggen.”

Er is geen gekende weg van infectie, geen diagnose en geen behandeling. Onderzoek is zo verspreid en zo schoorvoetend gefinancierd op een zodanig laag niveau dat Dr. Fred Volinsky uit Boston de jaarlijkse federale financiering van ME/CVS berekend heeft op slechts 1.25$ per patiënt in vergelijking met 400$ voor multiple sclerose.

Vorig jaar was vooral triest omdat veel patiënten en sommige onderzoekers hun hoop gevestigd hadden op een retrovirus, XMRV genaamd. Het meeste van het werk hierover werd uitgevoerd aan het Whittemore Peterson Institute in Reno, Nevada, in een eigen onderzoeksfaciliteit opgericht door de Whittemore familie. Het lijkt er nu op dat de veelbelovende conclusies het resultaat waren van laboratorium contaminatie, en een paper in het tijdschrift Science moest teruggetrokken worden. Erger nog is dat er een lelijk geschil is tussen het instituut en hun voormalige onderzoeksdirecteur Judy Mikovits. Omdat er low-level besmettingsrisico’s in families en clusteruitbraken van ME/CVS zijn, kan het idee dat er een virus aan het werk is, niet volledig in diskrediet gebracht worden.

Er zijn zowel parallellen als verschillen met de vroege dagen van AIDS. Voor AIDS was het stigma seksueel, voor ME/CVS is het stigma luiaard.

Omdat artsen geen diagnostisch protocol hebben voor ME/CVS, bestempelen ze het ongegrond als psychosomatisch of luiheid. Familieleden geloven dat de ziekte om luiheid draait: Zonen hebben mij geschreven omdat hun vaders hen verstoten hebben, omdat ze van mening zijn dat ze gewoon nietsnutten zijn.

Volgens Dr. Leonard Jason van de DePaul University, zijn sommige patiënten dakloos, in de steek gelaten en moeten op straat leven. Hij vertelt over iemand die het ongeluk heeft om in een auto te moeten leven. 

Spoeddiensten in ziekenhuizen hebben geen middelen, geen kennis. In de razernij van de just-in-time aard van een spoedeisende hulp geneeskunde, is er daar geen zorg voor  ME/CVS slachtoffers. Er is bitter weinig wat betreft liefdadigheidsfondsen of huisbezoeken, tenzij de patiënt steun heeft van zijn gezin, anders zijn ze op zichzelf aangewezen, alleen.

Een medicijn dit jaar is onwaarschijnlijk, maar een beter begrip kan vandaag beginnen. Nu.

Gezocht:

een beroemdheid met veel energie en een hoog profiel om voor ME/CVS te doen wat Elizabeth Taylor deed voor AIDS, wat Jerry Lewis deed voor musculaire distrofie, en wat Michael J. Fox doet voor de ziekte van Parkinson: aandacht werven, geld inzamelen en stigma’s verbannen. Fox heeft 264$ miljoen dollar ingezameld voor de ziekte van Parkinson. Daarentegen werd vorig jaar slechts 2$ miljoen voor onderzoek naar het chronisch vermoeidheids en immuundeficiëntie syndroom (CFIDS) ingezameld.

Misschien zullen de stemloze slachtoffers van ME/CVS in 2012 gehoord worden, al is het zwak.

© Vertaling ME-gids.net van “ME/CFS: Into 2012 without cure or care” (Llewellyn King, open salon, 2 januari 2012)