Broken Battery, 6 juni 2020
Voor de “jongere” zieken onder ons is deze video van Broken Battery (een Britse ME-patiënt) een mooie geschiedenisles waarom we na zovele jaren nog niet verder staan. Dit filmpje heeft inmiddels ook Nederlandse ondertiteling :kies instellingen via raderwieltje en cc Dutch. Voor de mensen die niet goed video kunnen kijken, is hieronder een transcript terug te vinden.
Transcript
De WHO classificeerde ME in 1969 als neurologisch, maar 80% van de artsen gelooft nog steeds dat het psychosomatisch is [1]. Veel artsen weten nog steeds niet dat er in de afgelopen 35 jaar meer dan 9000 wetenschappelijke publicaties zijn verschenen waarin mensen met de ziekte worden vergeleken met gezonde mensen en ze vinden een hele reeks afwijkingen, zoals op het gebied van energiemetabolisme.
De geneeskunde heeft een traditie om psychologische verklaringen te geven aan slecht begrepen aandoeningen met “weinig of geen bewijs” [2]. De psychosociale kijk op ME begon in de jaren zeventig van de vorige eeuw. Twee psychiaters schreven een invloedrijk artikel dat een uitbraak van ME beschreef als “massahysterie” ondanks het feit dat ze geen enkele patiënt hadden gezien [3].
In de jaren tachtig werd ME hernoemd en geherdefinieerd als het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs), waardoor de criteria werden verbreed, de ernst ervan werd “gebagatelliseerd” en personen met de ziekte werden “gestigmatiseerd” [4,5]. Psychiaters stelden dat er geen onderliggende ziekte was en dat het proces “omkeerbaar” was door het aanpassen van gedachten en gedrag. De theorie beweert dat patiënten gedeconditioneerd raken als gevolg van een langere periode van rust na een ziekte, zoals bijvoorbeeld een virale infectie. Ze raken overgevoelig voor activiteit, ontwikkelen een angst voor beweging en raken verstrikt in een vicieuze cirkel van invaliditeit [6,7].
Psychiaters ontwikkelden Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduele Oefentherapie (GET) als behandelingen om “niet-heilzame overtuigingen” te veranderen en “deconditionering” terug te draaien [6,8]. Lichaamsbeweging als behandeling is contra-intuïtief bij patiënten met ME, omdat zelfs een minimale mentale of fysieke inspanning leidt tot Postexertionele Malaise (PEM), een verergering van de symptomen en een verminderde functionering [9].
“Vanuit mijn ervaring met ME/cvs was er geen sprake van enige psychologische component, behalve dat oefening me slechter en niet beter maakte. Ik was niet gedeconditioneerd of bang om te bewegen”. “De NICE-richtlijnen kloppen niet” met de ervaring van de patiënt en “hebben mijn misvatting” over ME bestendigd door de aanbeveling van Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Oefentherapie – Dr. Nina Muirhead, ME Patiënt en Gespecialiseerde Chirurg in de Dermatologie [10].
Onderzoek onder patiënten meldt steevast dat graduele lichaamsbeweging ruim 50% van de patiënten doet achteruitgaan [12].”Graduele Oefentherapie heeft onnoemelijke fysieke schade toegebracht aan duizenden mensen [met ME], als het een medicijn was, zou het zijn licentie hebben verloren. De psychologische visie van ME leidde tot de controversiële en nu ontkrachte PACE-trial. Naarmate de studie vorderde en de resultaten niet voldeden aan de verwachtingen van de auteurs, verlaagden ze gewoon de drempel om verbetering te definiëren” – Carol Monaghan MP [12].
De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in de VS hebben in 2017 graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie als behandeling voor ME laten vallen [13]. NICE (VK) is momenteel bezig met het bijwerken van haar richtlijnen, die worden verwacht in december 2020 [14].
“Deze therapieën zijn aangeprezen door een groep psychiaters, neurorevalidatiedeskundigen en therapeuten, terwijl andere artsen zich nauwelijks bewust waren van wat er tot voor kort gebeurde en er slechts weinigen de onderzoeksrapporten gelezen hebben [15].
ME ontvangt 20 x minder onderzoeksgeld dan MS, ondanks het feit dat er 2,5 x zoveel patiënten zijn in het Verenigd Koninkrijk en dat ME-patiënten in dezelfde (of vergelijkbare) mate beperkt zijn [16,17,18]. Het overgrote deel van het geld werd besteed aan gedragsstudies. Deze leverden geen bewijs voor het psychologische model, aangezien de behandelingen geen verbeteringen vertoonden door middel van objectieve metingen [19,20].
In de laatste 30 jaar is het biomedisch onderzoek naar ME massaal ondergefinancierd, zijn er geen medicijnen beschikbaar en is er niets in het vooruitzicht. In een vergelijkbare periode heeft MS een dramatische verschuiving zien plaatsvinden van geen enkele behandeling in het Verenigd Koninkrijk naar 14 medicijnen die de ziekte kunnen verlichten en meer dan 25 in ontwikkeling [21,22].
[1] https://bit.ly/2yFAtY8
[2] https://bit.ly/2xRPZjw
[3] https://bit.ly/2Lg5fK8
[4] https://bit.ly/3bjR5lM
[5] https://bit.ly/2Wz2Y1C (8 mins 48)
[6] https://bit.ly/2YQ3NWG
[7] https://bit.ly/2YMZICH
[8] https://bit.ly/2yHSjd5
[9] https://bit.ly/2yz1iNY
[10] https://bit.ly/2YNf4XW
[11] https://bit.ly/2WftyOA
[12] https://bit.ly/3fz7UfP
[13] https://bit.ly/3cgObzy
[14] https://bit.ly/3bi6q6b
[15] https://bit.ly/3durYxX
[16] https://bit.ly/2SLIfXq
[17] https://bit.ly/3biVfdJ
[18] https://bit.ly/3cjzVpI
[19] https://bit.ly/2SPc61f
[20] https://bit.ly/2YOMXro
[21] https://bit.ly/2WKcajS
ME/CFS – A Brief History – The Lost Decades
The WHO classified ME as neurological in 1969 but 80% of doctors still believe its psychosomatic [1]. Many doctors still don’t know that over the last 35 yea…
© Broken Battery. Vertaling Els, redactie ME-gids.
