Op zaterdag 12 mei is het Wereld ME-dag. Ook in Nederland vinden allerlei activiteiten plaats, waaronder het blauw verlichten van belangrijke gebouwen en objecten om aandacht te vragen voor de ziekte. Zaterdag zal vooral worden ingegaan op het budget dat mist om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME (myalgische encefalomyelitis) één van de laagst gefinancierde ziektes is. Wij gaan vandaag in op datgene wat in Nederland speelt. Op de kritiek die het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te verduren krijgt, waarom ME/CVS-Stichting Nederland de naam heeft die het heeft en wat het verschil nu eigenlijk is tussen ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).
In dit artikel:
- ‘MONOPOLIEPOSITIE NEDERLANDS KENNISCENTRUM CHRONISCHE VERMOEIDHEID’
- CVS OF ME ÓF CVS/ME?
- WANT WAT IS ME NU EIGENLIJK?
- PATIËNTEN BLIJ EN TELEURGESTELD ADVIES GEZONDHEIDSRAAD
WERELD ME-DAG
Lees het volledige artikel op de Nationale Zorggids:
ME/CVS: mogen we beide termen wel door elkaar gebruiken?
Veel patiënten met ME of CVS zijn het met elkaar eens: het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (KNCV) doet niets anders dan het promoten van gedragstherapie. Want, zo stelt het kenniscentrum dat al dertig jaar bestaat, mensen met ME of CVS denken zichzelf zieker. Ervaringsdeskundige Ruud Moors schreef hierover een kritisch artikel in de Trouw.
