Persbericht

Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom plaatsten vandaag de allereerste advertentie ooit in de Washington Post.

“Mogelijk nieuw HIV-achtig retrovirus  in de bloedvoorraad.”

CORAL GABLES, FL, 6 DECEMBER 2010 – In een actie zonder precedenten publiceerden patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) een advertentie van een halve bladzijde in The Washington Post van vandaag. De advertentie richt de aandacht naar nieuwe HIV-achtige retrovirussen, waaonder XMRV, die gelinkt werd aan CVS en agressieve prostaatkanker, en die  aangetroffen werd in gezonde bloeddonors. De advertentie is een ontwerp van de ME/CFS Worldwide Patient Alliance (MCWPA), een grote patiëntensamenwerking die opgericht werd in augustus 2010 met de steun van P.A.N.D.O.R.A., Inc.

Vanuit hun bed of rolstoel hebben de patiënten gedurende tientallen jaren toegekeken hoe onderzoekers, wetenschappers en dokters debatteerden over de oorzaak of de natuur van hun ziekte. Nu voegen ze er hun stem aan toe, met hulp van een campagne die roept om fondsen voor biomedische onderzoek, snelle behandelingsopties en een verbeterde levenkwaliteit voor de zieken. CVS, ook gekend als myalgische encefalomyelitis of ME/CVS, is een invaliderende en soms zelfs fatale neuro-endocriene immuunziekte die meer dan een miljoen Amerikanen treft en  wereldwijd wordt het aantal geschat op zo’n 17 millioen mensen.

ME/CVS kreeg voor het eerst nationale aandacht tijdens de AIDS epidemie begin jaren 1980. Reeds in 1991, vond Dr. Elaine DeFreitas van het Wistar Institute, een retrovirale link met ME/CVS, maar de regering stopte alle latere retrovirale research. Ondaks het feit dat meer dan 4.000 peer-reviewed artikels in medische tijdschriften hebben gewezen op afwijkingen in de inmunologische, neurologische, endocriene, gastrointestinale en cardiologische systemen, vergaten de dokters een diagnosedefinitie met biologische basis. Het resultaat was een catastrofisch gebrek aan verzorging, niet effectieve (en soms schadelijke) behandeling en een kortere levensverwachting voor de zieken. De belangrijkste doodsoorzaken van de patiënten zijn hartziekten, kanker en zelfmoord. De ziekte treft mensen van alle leeftijden, van kinderen tot ouderen, en heft ook een hogere ratio in families en heeft zich voorgedaan in cluster uitbraken.

“Het kan iedereen gebeuren” zei Sita G. Harrison, woordvoerster van MCWPA. “ME/CVS is verwoestend en het gebrek aan verzorging treft ons allemaal. Wij vragen de regering en de gezondheids overheidsinstanties om de miljoenen mensen te helpen en nu fondsen vrij te maken voor meer onderzoek.”

In oktober 2009 werd een belangrijke wetenschappelijke vondst gedaan toen het Whittemore Peterson Institute (WPI) van de Universiteit van Nevada, Reno, in samenwerking met het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, de resultaten publiceerden van een belangrijke studie. De seminale studie, gepubliceerd in het belangrijke wetenschappelijke tijdschrift, Science, ontdekte het derde menselijke retrovirus, XMRV, in het bloed van 67% van de ME/CVS-patiënten en in 3.7% van de gezonde controles. Dit suggereert dat maar liefst 10 millioen inwoners van de VS reeds besmet kunnen zijn. De bevinding werd later bevestigd door de FDA, NIH en de Harvard Medical School in een studie die gepubliceerd werd in de Proceedings van de National Academy of Sciences. Hun resultaten linkten een familie van menselijke gamma retrovirussen (waartoe het XMRV behoort) aan ME/CVS met een ratio van 86.7% en 7% in de gezonde bevolking, wat het totaal mogelijk besmette Amerikanen brengt op 20 miljoen mensen.

“Het NIAID, het nationaal instituut verantwoordelijk voor het onderzoek naar infectieziekten heeft nog geen fondsen vrijgemaakt voor XMRV onderzoek naar ME/CVS of om het even welke andere ziekte” verklaart Annette Whittemore, voorzitster van het WPI. “Het WPI kreeg weigeringen op haar zes laatste voorstellen voor fondsen in verband met XMRV; ondanks het feit dat onze onderzoekers bewezen hebben dat XMRV overdraagbaar en infectueus is.”

MCWPA pleit voor een budget in lijn met andere Neuro-endocriene Immuunziekten. Op dit moment is er in het NIH budget slechts $5 miljoen beschikbaar voor ME/CVS-onderzoek, veel minder dan voor gelijkaardige ziekten, zoals multiple sclerose ($144 miljoen) en lupus ($121 miljoen). De patiënten vragen ook om klinische onderzoeken naar antiretroviralen en Ampligen die  bewezen hebben veelbelovend te zijn in het verzachten van de effecten van ME/CVS.

Voor meer informatie, donaties of meer hulp en woordvoerders, inclusief vooraanstaande onderzoekers, wetenschappers, dokters, patiënten en geschiedkundigen, bezoek aub http://mcwpa.org/.

Over MCWPA: Onze missie is het creëren van een effectieve, cutting-edge advertentiecampagne met betrekking tot de slechte levenskwaliteit van de ME/CVS-patiënten. Door de uitgifte van een collectieve en uniforme verklaring, is onze gemeenschap niet langer stil en onzichtbaar. De reclamecampagne van het MCWPA wordt gesteund door P.A.N.D.O.R.A. Inc., Vermont CFIDS Association, Inc., R.E.S.C.I.N.D., Rocky Mountain CFS/ME en FM Association en de Wisconsin ME/CFS Association, Inc

Contact: Tina Tidmore

205-680-6890 begin_of_the_skype_highlighting            205-680-6890      end_of_the_skype_highlighting – e-mail: media@mcwpa.org 

Met dank aan Frank