Op 12 oktober 2025 bestaat onze website en informatienetwerk 20 jaar. Naar aanleiding van dit 20-jarig bestaan kropen enkele belangrijke figuren in hun pen om ME-gids in de bloemetjes te zetten: een van onze Facebook-beheerders, de pioniers Vanessa en Hermine, en zusterorganisatie ME Centraal. Deze bloemlezingen delen we graag met jullie hieronder. We zijn erg dankbaar voor deze mooie bijdrages!
ME-gids 20 jaar door de ogen van onze Facebookbeheerder
Een kleine twee jaar geleden vond ik dat het informatieplatform ME-gids zijn eigen Facebook-pagina verdiende om een nieuw publiek ook kennis te laten maken met het meer dan twintig jaar oude archief dat op de website te ontdekken valt.
Vandaag besteden we aandacht aan het informatieplatform zelf, dat voor sommigen een oude bekende is, maar voor anderen misschien nog niet bij hun favorieten staat.
Ongeveer 20 jaar geleden ontstond de website in zijn huidige vorm uit een fusie, waarover enkele van de pioniers later vandaag meer vertellen. De enige constante tot op de dag van vandaag is 𝗭𝘂𝗶𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗻, die nog altijd de drijvende kracht is en voor wie ME-gids een levenswerk is. Ze verdient vandaag dus zeker een 20-jarige palmkrans.
ME-gids is geen patiëntenorganisatie maar een informatieplatform dat van meet af aan ervoor geijverd heeft de ziekte ME biomedisch aan te pakken gezien de neuro-immunologische aard van de ziekte. ME-gids voert zelf geen acties maar ondersteunt alle initiatieven die vanuit deze aanpak werken.
Persoonlijk leerde ik via ME-gids de andere kant van het chronischevermoeidheidssyndroom kennen, de alles-behalve-psychosomatische. Twintig jaar geleden was toegang tot deze informatie niet zo eenvoudig als nu, dus was het forum een welgekomen plek om van gedachten te wisselen over diagnose en eventuele behandelingen.
Ook al is het forum vandaag grotendeels vervangen door groepen op sociale media, de schat aan info blijft het ontdekken waard.
In de loop van de dag zal ik ook proberen enkele aspecten van de website ME-gids voor het voetlicht te brengen, zodat de verborgen schat voor meerderen ontsloten wordt.
Tot slot wil ik vermelden dat de inhoud van het platform volledig door patiënten wordt aangeleverd, gedegen info in de Nederlandse taal. We zijn dus ook altijd op zoek naar nieuwe medewerkers die wetenschappelijke blogs en artikelen naar het Nederlands willen helpen vertalen. Je kan ons bereiken via mail: team(at)me-gids.net of via het contactformulier op de website.
Want ja, in tegenstelling tot onze Facebook-pagina, die ook internationaal nieuws brengt, is het 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗲𝗽𝗹𝗮𝘁𝗳𝗼𝗿𝗺 𝘃𝗼𝗹𝗹𝗲𝗱𝗶𝗴 𝗶𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱𝘀, een samenwerking van Vlamingen en Nederlanders!
Nieuwe vertalingen die op de site verschijnen, worden ook op onze Facebookpagina gepubliceerd.
een van de beheerders van de FB-pagina
20 jaar ME-gids door de ogen van pioniers Vanessa en Hermine
𝘕𝘢𝘢𝘳 𝘢𝘢𝘯𝘭𝘦𝘪𝘥𝘪𝘯𝘨 𝘷𝘢𝘯 𝘩𝘦𝘵 20-𝘫𝘢𝘳𝘪𝘨 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯 𝘷𝘢𝘯 𝘥𝘦 𝘸𝘦𝘣𝘴𝘪𝘵𝘦 𝘔𝘌-𝘨𝘪𝘥𝘴.𝘯𝘦𝘵 𝘷𝘳𝘰𝘦𝘨𝘦𝘯 𝘸𝘦 𝘦𝘯𝘬𝘦𝘭𝘦 𝘱𝘪𝘰𝘯𝘪𝘦𝘳𝘴 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘶𝘯 𝘩𝘦𝘳𝘪𝘯𝘯𝘦𝘳𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘶𝘪𝘵 𝘥𝘦 𝘣𝘦𝘨𝘪𝘯𝘫𝘢𝘳𝘦𝘯. 𝘋𝘪𝘵 𝘪𝘴 𝘥𝘦 𝘣𝘪𝘫𝘥𝘳𝘢𝘨𝘦 𝘷𝘢𝘯 𝘝𝘢𝘯𝘦𝘴𝘴𝘢 𝘖𝘭𝘣𝘳𝘦𝘨𝘵𝘴 𝘦𝘯 𝘏𝘦𝘳𝘮𝘪𝘯𝘦 𝘊𝘰𝘶𝘷𝘳𝘦𝘶𝘳.
𝗧𝘄𝗶𝗻𝘁𝗶𝗴 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝗠𝗘-𝗴𝗶𝗱𝘀. 𝗧𝗲𝗿𝘂𝗴 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝘄𝗮𝗮𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝗯𝗲𝗴𝗼𝗻…
Twintig jaar ME-gids. Een mooie mijlpaal en tegelijk een moment om even stil te staan bij het pad dat eraan voorafging. Want het verhaal van ME-gids begon eigenlijk veel eerder —en voor mij persoonlijk in 2003 met een eindwerk.
Tijdens mijn opleiding verpleegkunde koos ik ervoor mijn eindwerk te wijden aan ME/CVS. Omdat er toen nog maar weinig toegankelijke Nederlandstalige informatie beschikbaar was, besloot ik een website op te zetten: ‘CVS-online’. Die site groeide al snel uit tot meer dan een schoolproject. Ze werd een plaats waar mensen met ME/CVS elkaar konden vinden, en waar wetenschappelijke informatie werd verzameld, vertaald en begrijpbaar gemaakt voor lotgenoten.
𝗚𝗿𝗼𝗲𝗶
In die periode leerde ik Hermine Couvreur kennen. We deelden dezelfde drijfveer: correcte informatie over ME/CVS verspreiden en mensen met elkaar verbinden. Samen bouwden we CVS-online verder uit tot een actief forum en kennisplatform. Het was een warme, betrokken community waarin patiënten, naasten en geïnteresseerden elkaar steunden en bijpraatten.
Naast dit alles brachten Hermine en ik meerdere keren per jaar een digitale nieuwsbrief uit: ‘Het Gazetje’ waarin we nieuws, vertalingen van relevante artikels en updates brachten uit de ME/CVS-wereld.
We organiseerden zelfs enkele ontmoetingsmomenten zodat de namen achter de schermen ook echte gezichten werden. In die tijd was er ook het contact met Luk Saffloer die we enkele keren mochten ontmoeten en die telkens een blijvende indruk naliet.
En natuurlijk maakten we ook kennis met andere websites rond ME/CVS. De belangrijkste en meest correcte was wel de website, eveneens met een forum, van Zuiderzon.
Wij – Zuiderzon, ik en Hermine – spraken af om elkaar te ontmoeten en dat leidde tot een hechte samenwerking. We vulden elkaar mooi aan, de uitwisseling van kennis en ervaring leverde ons allen veel op. Het duurde niet lang voor we besloten de twee websites te fuseren tot ‘ME-gids’.
𝗕𝗹𝗶𝗷𝘃𝗲𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗯𝗶𝗻𝗱𝗶𝗻𝗴
Na verloop van tijd veranderde het leven — ik kreeg een gezin en het werd moeilijker voor me om de tijd te vinden, terwijl het voor Hermine mentaal niet meer houdbaar was na de euthanasie van haar zus, eveneens een ME-patiënte. We besloten dan om onze activiteiten te beëindigen, met veel dankbaarheid voor wat we samen met elkaar en met Zuiderzon hadden opgebouwd.
Die periode was voor ons meer dan enkel vrijwilligerswerk. Het was een tijd van verbinding, vriendschap en engagement. En precies uit die geest van samenwerking en betrokkenheid is toen ME-gids ontstaan – de plek die vandaag nog steeds informatie, steun en herkenning biedt aan wie leeft met ME.
Vanessa Olbregts
Proficiat, ME-Gids.net!
door de ogen van ME-Centraal
Een wat vreemde titel voor een artikel op woensdag bij ME Centraal…. waarop wij al vanaf ons begin gewend zijn een wetenschappelijke publicatie te bespreken.
Maar vandaag bestaat ME-Gids.net 20 jaar, en daar willen we niet geruisloos aan voorbij gaan. Omdat we de pioniers in de bewustmaking van ME niet dankbaar genoeg kunnen zijn voor het werk dat zij – meestal tegen het heersende gedachtengoed in – hebben verzet. Waardoor we nu zijn waar we zijn.
ME-Gids.net moet daar zeker toe gerekend worden.
Het begin
Het Vlaamse CVS-online zette de eerste stapjes op het internet in 2002 en de oprichters van ME.gids in 2003. Gezamenlijk werden zij uiteindelijk eind 2005 een volwaardige interactieve website.
Van meet af aan was een belangrijke ‘poot’ het forum, waarop honderden ME-patiënten en hun naasten en soms ook behandelaars hun kennis en ervaringen van ME uitwisselden. Het werd een gemeenschap op zich, met bekende en minder bekende deelnemers. Waarvan een aantal inmiddels niet meer onder ons is, zoals Ingeborg, Niessie en Petraroos en een aantal anderen. Klik eens op de index van het forum, en je krijgt een inkijkje in de veelvoud aan onderwerpen en hoeveel berichten er per onderwerp er zoal gepost werden.
Een zwerm vogels
De ME-community is net een enorme zwerm vogels: het ene moment landen ze in de ene boom, het volgende in de andere. Door de jaren heen zwermden de forumleden uit naar andere plekken en deelden daar info en ervaringen met artsen, gebeurtenissen enz. Momenteel is voor Nederland de (besloten) fb-pagina Myalgische Encefalomyelitis (ME) en CVS dé plek voor uitwisseling, en voor België de fb-pagina van 12ME
Verschuiving van focus
Maar daarmee was het lot van ME-Gids.net niet bezegeld, integendeel.
De belangrijkste poot is de site, waarop informatie gegeven wordt over het laatste (wetenschappelijke) nieuws. Daar vind je o.a. heel veel vertaalde artikelen van David Tuller en Health Rising, naast andere zeer actuele (wetenschappelijke) publicaties, oproepen, petities enz.
Daarnaast is er de fb pagina met actueel nieuws in zowel het Engels als het Nederlands, afhankelijk van de bron.
Bovendien is ME-Gids.net actief op X
Uitgelicht: Zuiderzon
Een ode aan ME-Gids.net is niet compleet zonder een ode aan Zuiderzon. Als een van de oprichters in 2005 is zij de motor en drijvende kracht gebleven van dit waardevolle ME-infokanaal in het Nederlands taalgebied. Door het forum heeft zij menig nieuwe patiënt de gelegenheid geboden in contact te komen met lotgenoten en meer over de eigen ziekte te weten te komen. Ook nu nog vertaalt en schrijft zij mee aan de vele waardevolle artikelen die ME-Gids.net publiceert.
We kunnen haar niet erkentelijk genoeg zijn.
Dat zij en haar team nog lang deel uit mogen maken van het ME-landschap in België en Nederland.
Om toch ook nog in de traditie van ME Centraal te blijven, volgt op de website [van ME Centraal] de samenvatting van een recent wetenschappelijk artikel van ME-Gids.net.
Zo publiceerde ME-Gids.net op 3 november de vertaling van een artikel van Health Rising’s Cort Johnson over hoopvol onderzoek van Mella en Fluge naar het effect van daratumumab bij ME.
