Bron:

| 4129 x gelezen

Het wordt tijd dat de ziekte ME erkend wordt, zo meent Mina Lindhout (59). Mina is zelf sinds 2,5 jaar ME-patiënte en loopt dagelijks tegen onbegrip op. “ME is geen psychische ziekte en ook geen vermoeidheidsziekte. Waar het bij ME voornamelijk om draait, is dat je niet of amper herstelt na een inspanning. Een normaal mens slaapt een nacht en staat uitgerust weer op. Een ME-patiënt niet. Je kunt het vergelijken met een batterij die je steeds vergeefs oplaadt, hij blijft slecht.”

  • Mirjam Boertje
  • Regio

Het vele onbegrip dat zij in hun omgeving tegenkomen, vinden de meeste ME-patiënten volgens Mina het ergst. “Het beperkt je enorm in je werk, je sociale contacten. Bruiloften, verjaardagen of bezoekjes zijn moeilijk. Het vergt ontzettend veel van je. Ik kan dan totaal uitgeput zijn. Maar ook na een kwartiertje strijken moet ik weer rusten. Het zou een stuk makkelijker zijn als ik gewoon de knop aan en de knop weer uit kan zetten. Maar zo werkt het natuurlijk niet.”

Burnout

Dat het zo niet werkt voor Mina, bleek toen ze 2,5 jaar geleden voor het eerst met deze ziekte werd geconfronteerd. “Het vermoeden is dat ik het na een infectie heb overgehouden. Ik kreeg een burnout, viel wel eens flauw, kreeg een infectie, een leverstoornis en ben vervolgens nooit meer goed

opgeknapt. Toen kreeg ik fysiotherapie, ging fietsen. Het werd alleen maar erger. Ik werd steeds eerder en vaker moe. Ging slecht slapen, kon niet goed meer eten. Zo is het ontdekt dat ik ME heb.”

‘Ik viel flauw, kreeg een infectie en een leverstoornis’

Lotgenoten

Mina heeft niet veel ‘gedokterd’: “Ik ben niet zo ziek dat ik de deur niet meer uitkom. Wel werk ik nu nog maar een paar uurtjes per week. Dat houdt me op de been. Veel lotgenoten kunnen niets meer en liggen hele dagen in het donker omdat ze geen geluid en zonlicht meer kunnen verdragen.”

Revalidatiearts

Mina volgde toen bekend werd dat zij ME had, een training van acht weken bij een revalidatiearts. Dit om te leren hoe zij het best haar energie kan verdelen en te leren herkennen welke signalen haar lichaam geeft als ze moe wordt. Voordat Mina een burnout kreeg, volgde zij al therapie bij Henk Catsburg die haar, toen bekend werd dat zij ME had, geholpen heeft handen en voeten aan haar ziekte te geven omdat het voor Mina erg moeilijk te accepteren was. “Ik heb geleerd in het hier-en-nu te leven en dingen te accepteren zoals ze zijn.

Het heeft me de regie over mijn eigen leven teruggegeven. En vooral geleerd mijn grenzen te bewaken.”


Mina Lindhout is ME-patiënte. Ze loopt dagelijks tegen onbegrip op.

FOTO: MIRJAM BOERTJE

ME/CVS kent een onvoorspelbaar verloop

ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis en wordt in combinatie met CVS, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, genoemd. Kern van de ziekte is dat het een ontstekingsziekte in de hersenen en het ruggenmerg is, ook wordt het wel een immuunziekte genoemd. Het gevoel dat je lichaam niet meer wil. Velen kampen met hoofdpijnklachten, inspanningsintolerantie, concentratie- en/of geheugenproblemen, spierpijn en gewrichtsklachten, slaapstoornissen. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop en kan tot de dood leiden.

 

© De Weekkrant. Ons Eiland – Goeree-Overflakkee, donderdag 17 januari 2013, p.5. [PDF]

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
24 apr
24/04/2024    
09:30 - 12:00
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links