Bezint eer ge bemint…
Begin vorig jaar naam is, onder aanvoering van Rich Carson (van ProHealth.com), een initiatief gestart om op termijn de naam CVS te doen laten verdwijnen.
Goed nieuws, ben je in eerste instantie geneigd te denken…Maar al snel werd duidelijk dat ik te vroeg gejuicht had. ME stond niet langer voor Myalgische Encephalomyelitis, maar voor Myalgische Encephalopathie (hersen-/zenuwziekte).
Na een storm van protesten (van met name “ME-veteranen”), werd uiteindelijk een vreemd en risikovol kompromis voorgesteld: een (drie)dubbele naam-standaard!
In het voorstel van de initiatiefnemers (klik op logo voor informatie) staat ME voor Myalgische Encephalopathie én Myalgische Encephalomyelitis.
De medikus, de onderzoeker, de politikus en de patiënt mag zelf kiezen…
In hun enthousiasme over het feit dat de naam CVS op termijn gaat verdwijnen, zien veel patiënten en “belangenbehartigers” blijkbaar niet in, dat het voorstel, zoals dat er nu ligt, grote gevaren met zich mee brengt, getuige de verschillende oproepen via e-mails, forums en websites om het initiatief door het ondertekenen van een petitie te ondersteunen.
Voor dat U de petitie ondertekent, is het wellicht zinvol onderstaande argumenten goed tot U door te laten dringen…
WHAT’S IN A NAME?
ME OR NOT ME:
THAT’S THE QUESTION…
Ik denk dat de meesten van ons zullen instemmen met de konstatering dat Chronisch Vermoeidheidssyndroom een nare, denigrerende benaming is voor een ziekte, ooit door Keith Jarrett omschreven als Voor Altijd Dood-syndroom.
Voor wat betreft het (op termijn) doen afschaffen van de naam CVS, kan ik uiteraard instemmen met de gedachte achter/bedoeling van de A Fair Name-kampagne.
Echter, het voorgestelde alternatief [Myalgic Encephalopathie: hersen- of zenuwziekte, als een vrij te kiezen interpretatie van ME, een afkorting die al 70 jaar in gebruik is voor een goed gedefinieerde, door de WHO erkende ziekte: Myalgic Encephalomyelitis: ontsteking van hersenen en/of zenuwstelsel] is een grote stap in de verkeerde richting.
Myalgic Encephalopathie
- is een niet bestaande ziekte,
- is niet gedefinieerd (een lege huls),
- is niet bekend onder wetenschappers,
- kreëert nog meer verwarring
- (bijv. het op één hoop gooien van –opathie en –myelitis-studies) en
- nog belangrijker, is niet officieel erkend door de WHO.
Zoals prof. Jason in twee studies vastgesteld heeft (Jason, Taylor, Stepanek, Plioplys, 2001, Jason, Taylor, Plioplys et al, 2002) is de naam van belang voor de perceptie/houding van medische studenten (klik hier).
En de naam is ongetwijfeld van grote invloed op de perceptie, de houding en het gedrag van politici, medici, media en het publiek
MAAR…
Mijn ziekte heft al een faire naam: Myalgic Encephalomyelitis.
Een naam die al decennialang jaar in de medische literatuur voorkomt.
Een naam voor een ziekte gedefinieerd door dr. Melvin Ramsay.
Een naam die gebruikt is voor talloze epidemieën van de ziekte.
Maar bovendien, de naam van een door de WHO erkende ziekte.
EN…
Wat nog veel belangrijke is dan de naam is de betekenis (de definitie, de diagnosekriteria, de lading van de vlag).
ME is een ziekte, gedefinieerd door dr.Ramsay en erkend door de WHO.
CVS (Fukuda 1992, Reeves 2005) is een vuilnisbak, een “syndroom”, de enige ziekte die “gedefinieerd” is door (subjectieve) klachten/symptomen.
De “diagnosekriteria” voor CVS definiëren een “aandoening” die veel weg heeft van somatisatiestoornis: een psychische stoornis! (Voor een toelichting zie de Nightingale definition/Byron Hyde 2006: klik hier).
In plaats van alle energie en enthousiasme te investeren in het veranderen van een verschrikkelijke naam (CVS) in een naam van een niet-bestaande, niet-gedefinieerde en niet-erkende ziekte, zou het wijzer zijn de schaarse energie te gebruiken voor het propageren van:
- de naam Myalgische Encephalomyelitis,
- een duidelijk verschil tussen ME en CVS,
- het gebruik van klinische, objektieve criteria voor de diagnose ME zoals de Canadese richtlijnen (Carruthers et al, 2003: klik hier, of de Nightingale definitie (Hyde 2006: klik hier)
- het definiëren van subgroepen op basis van biologische parameters, en
- het gebruik van biologische parameters in toekomstig onderzoek.
Kortom:
Alhoewel het initiatief waarschijnlijk goed bedoeld is, Is de voorgestelde dubbele naam-standaard (een vrije interpretatie van de afkorting ME: -myelitis en –opathie) een uiterst riskante.
Een voorbeeld ter illustratie:
Prof. van der Meer, prominent aanhanger van het biopsychosociale wauwelmodel, heeft de naam Myalgic Encephalopathie al omarmd in een interview (klik hier), terwijl hij in datzelfde interview de naam Myalgic Encephalomyelitis “misleidend” noemt.
Diezelfde “vermoeidheidsexpert” beweerde 4 maanden! geleden (klik hier) dat een toegenomen hoeveelheid TNF-α in de hersenen, duidend op een ontstekingsreaktie van de hersenen (encephalomyelitis!) wellicht de oorzaak is van “het vermoeidheidssyndroom”.
Tenslotte:
Als er morgen een autoproducent onder de naam GM auto’s gaat verkopen (met eigen onderdelen, eigen garantiebepalingen en een gelijkend logo), kun je wachten op ongelukken….
Voor een Engelstalige reaktie van Mary Schweitzer op CoCure klik hier.
Eén reactie
Nog een Engelstalige reactie
Lees hier nog een Engelstalige reactie van Jill McLaughlin op CoCure