Ernstig zieke ME-patiënte gedwongen tot een experimentele behandeling

Door Rebecca Hansen, voorzitter van de ME Vereniging Denemarken

”Jullie vermoorden mij”, heeft de ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen al meerdere malen tegen haar verpleegsters gezegd, toen ze gedwongen werd tot een controversiële en onbewezen therapie, GET (graded excercise therapy, het geleidelijk opbouwen van oefeningen).

Karina, die 24 is, lijdt aan ME, een neuro-immuunziekte. Er is nog veel onbekend over ME, maar ME-experts zijn het er over eens dat bij ME-patiënten de vermogens om energie te produceren en te herstellen van een oefening of inspanning ontregeld zijn. Dat wordt PEM of post-exertionele malaise genoemd, malaise na inspanning.

Studies hebben aangetoond dat GET de overgrote meerderheid van matig zieke ME-patiënten zieker maakt. Karina heeft ernstige ME, en naar ernstig zieke ME-patiënten zijn geen studies gedaan naar het effect ervan op ME. Daarom kan het toepassen van GET bij ernstig zieke ME-patiënten alleen beschouwd worden als experimenteel. In Denemarken is het verboden om zieken een experimentele behandeling op te dringen.

De psychiaters Nils Balle Christensen en Per Fink van de Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics (RFD) hebben deze behandeling bevolen. Het is volstrekt onaanvaardbaar dat de Deense overheid deze psychiaters toestaat Karina hiermee te behandelen. Zij wordt al vanaf 20 februari j.l. tegen haar wil vastgehouden, en moet elke dag gedwongen GET doen.

In 2011 maakte Karina haar arts duidelijk dat zij geen GET wilde doen. Huilend vertelde ze hem dat ze alleen maar beter wilde worden, al eerder GET gedaan had en er alleen maar zieker van was geworden. Die arts onderschreef dat Karina geestelijk gezond was en goed haar eigen beslissingen over behandelingen kon nemen. Er werd overeen gekomen dat zij niet gedwongen zou worden tot een behandeling die ze zelf niet wilde. Maar die belofte werd geschonden toen Karina werd opgenomen. Nu wordt zij gedwongen om elke dag GET te doen. Zij is zo ziek dat ze slechts energie genoeg heeft om één woord tegelijk te zeggen. Vragen die geen ingewikkelde gedachtegangen vergen en waarop zij met ja en nee kan antwoorden, zijn het meest geschikt. Wanneer haar verpleegsters haar over haar grenzen drijven, wordt ze boos en schreeuwt, en krijgt soms de energie om ‘jullie vermoorden mij’ te zeggen. Maar men gaat door met de behandeling. En als ze niets zegt, gaat men er van uit dat ze meewerkt.

Deze informatie kreeg ik  op 31 mei j.l., toen ik een treffen bijwoonde van Karina’s ouders, haar zus, een beroepstherapeute die Karina behandelt en een arts van het Hammel Neurocenter waar Karina wordt vastgehouden. Die bijeenkomst diende om de waslijst beper-kingen te bespreken over bezoek, die Christensen aan haar ouders stuurde. Hij gaat over Karina’s zorg, en Fink is zijn meerdere. Karina’s ouders kregen te horen dat ze naar deze bijeenkomst moesten komen als ze Karina nog wilden zien. Ze hebben haar niet meer mogen zien sinds zij is opgenomen. Enkele punten uit de bewuste bijeenkomst:

• Karina’s moeder (ouders) hebben zich gehouden aan de aanbevelingen van deskundigen op het gebied van ME toen ze Karina thuis verzorgden. Chirstensen en Fink leggen die aanbevelingen naast zich neer.
• Thuis mocht Karina beslissen over haar eigen behandeling. Christensen en Fink laten haar haar behandeling niet kiezen.
• Zodra Karina werd opgenomen, stopte men al haar medicatie. De staf wist niet welke medicijnen zij voor haar opname nam. Thuis nam zij cortisol en door een dokter aanbevolen supplementen.
• In het ziekenhuis weigert Karina alle supplementen en medicijnen.
• Christensen en Fink geloven niet dat Karina aan ME lijdt. De arts die wij op 31 mei troffen, krijgt zijn informatie over Karina en ME van Christensen en Fink. Deze arts zegt dat ME ‘een voortbrengsel van de verbeelding’ is  en dat artsen die in ME geloven ‘imbecielen zijn’. Christensen en Fink gaan officieel over alle ME-patiënten in Denemarken.
• Karina heeft vier keer de diagnose ME gekregen. Tweemaal van ME-specialisten, eenmaal in een ziekenhuis voor reumatologie en eenmaal van een psychiater.
• Christensen en Fink zijn niet geïnteresseerd in de samenwerking met ME-specialisten of anderen van buiten hun instelling. Ik bood aan een ME-expert Karina te laten onderzoeken, maar dat werd afgewezen.
• Christensen en Fink zijn ervan overtuigd dat Karina een psychiatrische aandoening heeft, en daar waarschijnlijk al enige tijd aan leed toen ze bedlegerig werd. De arts met wie wij spraken, beweerde dat Karina’s behandeling door ME-specialisten misdadig was en haar zieker had gemaakt. Hij wilde de familie niet vertellen welke ziekte zij denken dat Karina heeft of waardoor zij die kreeg. Maar zij wisten zeker dat GET dé behandeling was voor deze geheimzinnige mentale aandoening. Bedenk dat er GEEN bewijs is dat Karina mentaal ziek is of was, en geestelijk steeds gezond is verklaard.
• De op schrift gestelde eisen voor bezoek waren dat Karina’s ouders haar alleen mochten bezoeken als zij duidelijk te kennen gaven dat zij GET, de behandeling waartoe Karina gedwongen wordt, steunen. Zij mochten haar niet eerder bezoeken, omdat men er beducht voor was dat zij iets ten nadele van die behandeling zouden zeggen. Er moet continu een verpleegster bij hen zijn om er voor te zorgen dat Karina niet in een ‘averechtse richting wordt beïnvloed’.
• De eerste week nadat Karina werd opgenomen in het Hammel Neurocenter was zij extreem ziek. Stress en een teveel aan inspanningen zorgen voor een verergering van ME, en Karina heeft heel veel energie verbruikt in haar pogingen hulp te zoeken toen zij werd opgenomen. Herhaaldelijk heeft ze te kennen gegeven dat ze daar niet wilde zijn en ze heeft 26 telefoontjes gepleegd om hulp te zoeken, inclusief één naar de politie voordat de batterij van haar telefoon leeg was. Vergeleken met die week is zij vooruitgegaan, maar vergeleken met toen ze thuis was is er amper vooruitgang. Zij kan nog steeds niet lopen en is nog steeds erg zwak.
• Toen werd gevraagd of Karina al hele zinnen kon zeggen, antwoordde de arts: “Ze zegt ‘Jullie vermoorden mij”, en zegt dat steeds weer. Dat is een hele zin”.
• Sinds kort hebben ze haar onder zelfmoord-toezicht gesteld, omdat ze zoveel heeft gehuild. Thuis was daar geen enkele aanleiding toe.
• Karina heeft een wettelijk voogd toegewezen gekregen, aan wie het nu dus is om te besluiten wat voor Karina het beste is. Na de bijeenkomst schreef ik Karina’s voogd om hem in te lichten over ME en over enkele feiten uit Karina’s verleden. Ik hoop dat hij zijn taak serieus opvat door alle feiten over deze zaak te lezen en te doen wat voor Karina het beste is. Ik weet niet of ik in de toekomst nog informatie over Karina zal krijgen.

Christensen, Fink en de Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics bepaalden de gedwongen, experimentele GET behandeling voor Karina Hansen. Hun ongegronde theorie dat ME kan genezen door GET is de achterliggende gedachte achter dit misplaatste “onderzoek”. En hun acties worden ondersteund door de Deense regering. Deze mensen zijn verantwoordelijk voor wat Karina en haar familie worden aangedaan. Maar het personeel van Hammel Neurocenter is ook niet volledig onschuldig, zij volgen blindelings de orders van Christensen en Fink op.

Toen ik voor het eerst hoorde dat Karina naar het Hammel Neurocenter zou gaan had ik goede hoop, omdat ik dacht dat ze wel over ME zouden willen leren en dat ze haar misschien konden helpen. Ik had gehoopt dat ze de testen zouden doen die worden aanbevolen in de Internationale Consensus Criteria voor ME. Ik dacht dat als ze wat zouden vinden dat ze haar dan konden behandelen, zoals hormonale verstoringen, ontregeld immuunsysteem, laag bloedvolume, chronische infecties, enz. Er worden veel verstoringen gevonden bij ME patiënten en wanneer die dingen behandeld zijn, kan de levenskwaliteit verbeteren. Ik had gehoopt dat het personeel wat over Karina’s ziekte zouden willen leren en kritisch zouden nadenken over wat ME is. Maar na mijn bezoek aan het ziekenhuis op 31 mei is deze hoop volledig de grond in geboord. Christensen en Fink bepalen welke zorg Karina krijgt, en het personeel volgt alles klakkeloos op.

Ik hoop dat het personeel van Hammel na gaat denken over wat Karina wordt aangedaan en beslissen of ze daar aan mee willen werken. Karina heeft een plek nodig waar ze begrijpen wat ME is en waar ze aandacht hebben voor de speciale behoeften van ernstig zieke ME patiënten. De Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics  heeft duidelijk geen kennis van ME en is niet geïnteresseerd om ook maar iets te leren dat indruist tegen hun theorie dat ME  ” een voortbrengsel van de verbeelding ” is. Zij zouden geen enkele ME patiënt mogen behandelen. En zolang Christensen en Fink de behandeling bepalen, is het Hammel Neurocenter een ongeschikt plek voor Karina.

Karina’s advocaat, de (Deense) ME Vereniging en duizenden anderen die op de hoogte zijn van Karina’s situatie zullen blijven vechten voor haar rechten.

[PDF] Vertaling ME/cvs Vereniging, waarvoor dank! [English]

Lees ook

• Het schrijnende verhaal van Karina
• Kaartenactie ernstig zieke Karina: vervolg + petitie
  
• Met zijn allen voor ernstig zieke Karina
• Ernstig zieke ME-patiënte Karina uit huis gehaald
• Deense Gezondheidsraad dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen

Help Karina

Facebook: ‘like’ de Facebookpagina ‘Justice for Karina Hansen’

Petitie 1 –  Karina Hansen is not research. Release her now!

Gericht aan Dr. Nils Balle Christensen. Hammel Neurocenter. Danish Health and Medicines Authority (Sundhedsstyrelsen)

Petitie 2 –  Karina is a severely ill ME sufferer forcibly removed from her home

Gericht aan Danish Health and Medicines Authority (Sundhedsstyrelsen)

Petitie 3 – Stuur een ansichtkaart naar Karina

YouTube Filmpje: Karina Hansen en ME