Bron:

| 2789 x gelezen

Vandaag 10:04

Dit is een origineel bericht van ME-Den Haag

ME-patiënten overhandigen 54.000 handtekeningen aan Tweede Kamer om ziekte ME te erkennen

Op, 29 oktober 2013, zal Groep ME-DenHaag 53.958 handtekeningen aan de Tweede Kamer overhandigen. Deze handtekeningen vormen de basis van een burgerinitiatief, waarmee een groep ME-patiënten de Tweede Kamer vraagt de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte te erkennen. De handtekeningen zullen in ontvangst worden genomen door mevrouw Neppérus, voorzitter van de vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 



Handtekeningendozen met alle papieren handtekeningen © Groep ME-DenHaag
 

Verschillende politici zijn uitgenodigd om bij de overhandiging aanwezig te zijn. Voor, tijdens en na de overhandiging zal buiten op Het Plein in Den Haag een stille demonstratie plaatsvinden. Patiënten en sympathisanten zullen met spandoeken, borden, ballonnen en een minuut stilte ter nagedachtenis aan overleden patiënten en ter ondersteuning van de zeer ernstig zieke bedgebonden patiënten, de aandacht vestigen op de schrijnende situatie van ME-patiënten.

Het burgerinitiatief is geïnitieerd door Groep ME-DenHaag, een gelegenheidsgroep bestaande uit tien huis- en bedgebonden ME-patiënten. Twee jaar geleden zijn zij, op advies van een lid van de Tweede Kamer, gestart met het verzamelen van handtekeningen voor het burgerinitiatief. Tal van vrijwilligers hebben bijgedragen om het benodigde aantal van minimaal 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen. Ook Bekende Nederlanders, zoals Jörgen Raymann, Henkjan Smits en vele politici, hebben de petitie ondertekend. Veel buitenlandse ME-experts, zoals prof.dr. A. Komaroff (Harvard), prof.dr. L. Jason (DePaul University) en prof.dr. M. Lerner (Wayne State University), hebben middels adhesieverklaringen hun steun aan het initiatief gegeven. Ook de grootste Nederlandse patiëntenorganisaties, de ME/CVS-Stichting Nederland, de ME/cvs-Vereniging en de Steungroep ME en Arbeids-ongeschiktheid, staan achter dit initiatief. Groep ME-DenHaag hoopt middels dit burgerinitiatief de politieke en medische sector te overtuigen dat er voor deze patiëntengroep zeer dringend iets moet veranderen. ME-patiënten ontvangen momenteel geen gepaste zorg en moeten vaak vechten voor financiële ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.

In het burgerinitiatief wordt de Tweede Kamer gevraagd om ME te erkennen en te registreren als een biomedische neuro-immuunziekte. Verder pleit Groep ME-DenHaag ervoor dat de diagnostiek en behandeling van deze ziekte gedaan wordt aan de hand van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC – Carruthers et al, 2011), die is opgesteld door een grote groep internationale ME-experts. Ook wordt gevraagd om meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME, het opstellen van een verzekeringsgeneeskundig protocol voor ME op basis van de ICC, het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen op basis van de huidige, internationale kennis.



Voorlichtingspakketten voor de Tweede Kamerleden. Deze bestaan uit een Groep ME-DenHaag Reader, de ICC en ICP, adhesieverklaringen, het Boek Mirande de Rijke ‘Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke’, de DVD Voices from the Shadows en de Vergeet ME niet Glossy.  © Groep ME-DenHaag


Media

Dit persbericht van Groep ME Den Haag werd via ANP Pers Support verspreid over de landelijke media, enkele links:

29 oktober

Fotoreportage Groep ME Den Haag


Stille demonstratie

Komt u ook mee demonstreren morgen dinsdag 29 oktober van 13u tot 14.30 voor de Tweede Kamer in Den Haag?

Aanmelden kan via een mail naar: ErkenME.demonstratie@gmail.com

Of via Facebook bij het evenement: https://www.facebook.com/events/221013628022932/ 

Meer info

Oproep sponsoring Groep ME-Den Haag

Groep ME Den Haag is helaas nog steeds niet uit de kosten. Drukkosten van ICC en ICC primer zijn hoog. Ze moeten nog steeds zelf bijleggen.

Iedere donatie is nog steeds heel erg welkom !

668 152 907 t.n.v. B. Molenberg te Utrecht o.v.v. donatie Groep ME Den Haag ANP bericht en drukkosten

Eén reactie

  1. Ziet er goed uit allemaal (hopelijk komen er nog wat meer donaties voor de drukkosten).
    Eigenlijk zouden alle studenten geneeskunde zo’n mooi voorlichtingspakket moeten krijgen!..

    Ik ben helaas niet goed genoeg om er morgen bij te zijn in Den Haag… maar ben er zeker wel bij in gedachten : )
    Veel succes groep ME!!!!
    En dank aan iedereen die wel gaat en ook ons vertegenwoordigt.

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
Geen Evenementen
Recente Links