Amerikaans Congres: ME-patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies
Aan het Amerikaans Congres
Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Veel patiënten hebben een grotere functionele beperking dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte.
De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie bedraagt naar schatting 24 miljard dollar aan zorgkosten, verlies van inkomen en verlies aan productiviteit. Desondanks heeft de Amerikaanse regering geen onderzoeksplan paraat om deze enorme kostendruk op de maatschappij te beperken.
Momenteel subsidieert het Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) jaarlijks slechts vijf miljoen dollar onderzoek naar deze ziekte.
Als de enige morele reactie op meer dan dertig jaar officiële en medische verwaarlozing van deze ziekte, eisen wij dat het Congres de onderzoekssubsidies van het NIH verhoogt naar 250 miljoen dollar per jaar, een bedrag dat qua grootte in verhouding staat met de ernst, de prevalentie en de impact ervan.
Wij, de ondertekenende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familieleden, vrienden, verzorgenden en betrokkenen van ME-patiënten, eisen volwaardige en onmiddellijke gelijkheid van subsidies voor ME/cvs.
Waarom is dit zo belangrijk?
Om het onderzoek naar de oorzaken en doeltreffende behandelingen te stimuleren, is het nodig dat het congres ME/cvs subsidieert op een niveau dat gelijkwaardig is aan dat van andere vergelijkbare invaliderende neurologische ziektes.
Met naar schatting zeventien miljoen patiënten wereldwijd is de jarenlange verwaarlozing van deze ziekte een wereldwijd probleem. De Verenigde Staten moeten een leidinggevende rol spelen in de zoektocht naar een remedie. Met deze petitie laten we u weten, dat heel de wereld toekijkt.
Klik hieronder door naar de petitie:
US Congress: ME Patients Around the World Care About Funding Equality
Deel je verhaal
De Amerikaanse patiënten willen hun verkozen leiders echte verhalen voorleggen van het leven van burgers die getroffen zijn door ME die zij vertegenwoordigen. Teken je, overweeg dan een commentaar, verhaal of getuigenis achter te laten in het veld “reasons for signing”. Dat mag maximaal 500 tekens bevatten, dus wees kort maar uiterst krachtig.
Let op: dit veld verschijnt pas (rechts) als je al getekend hebt maar de pagina nog niet hebt weggeklikt.
Dit is een actie van #MEAction, een internationaal netwerk van patiënten.
© Vertaling ME/cvs Vereniging en ME-gids
Lees ook
