Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de vierde en laatste video van Inge Huitinga – projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
? Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering
De video zelf kun je hier zien:
Alleen luisteren? De podcast van deze aflevering vind je hier:
Volgen met geschreven tekst? Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.
De video is ook te zien op ons YouTubekanaal, waarop je je kunt abonneren, en tevens op het videokanaal van NMCB.
De vragen en verder
In ‘Research en hoop’, de vierde en laatste video met projectleider Inge Huitinga, beantwoordt zij de volgende vragen:
00:11 Betreft uw onderzoek alleen ernstig zieke ME patiënten?
00:32 Bestaat er medicatie bij ontstekingen in hersenen en ruggenmerg?
01:21 Is langdurige antivirale therapie een optie bij ME?
01:49 Welke hoop kunt u de ME-patiënten nu al geven?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Inge Huitinga? In juni zal er een chatsessie met haar plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.
De video’s met Niels Eijkelkamp worden gepubliceerd op 9, 16, 23 en 30 juni.
Verdere info
Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal onder Acties/Projecten.
Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Betreft uw onderzoek alleen ernstig zieke ME-patiënten?
Ons onderzoek betreft mensen met ME/cvs van alle soorten ernst. Het gaat erom of de diagnose ME/cvs is gesteld door een behandelend arts of een behandelend medisch specialist.
Bestaat er medicatie bij ontstekingen in hersenen en ruggenmerg?
Ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg zien we bij ziektes als multiple sclerose. Die ontstekingen bij multiple sclerose ontstaan doordat de afweer de hersenen aanvalt, de myeline in het bijzonder.
Bij ME/cvs hebben we helemaal nog geen aanwijzingen gevonden dat dat gebeurt. Dus ik denk ook niet aan geneesmiddelen tegen ontstekingen.
We zijn nog in de beginfase. We hebben de eerste zes breinen van mensen met ME/cvs binnen en we zijn die nu aan het onderzoeken. We zien wel veranderingen in de gliacellen. Wat voor veranderingen dat precies zijn, moet nog blijken.
Als we precies weten wat er verandert, dan kunnen we gaan kijken of we dat kunnen terugdraaien.
Is langdurige antivirale therapie een optie bij ME?
Antivirale therapie is pas een optie bij ME/cvs als we weten dat een virus de oorzaak is van ME/cvs. Op dit moment weten we dat nog niet. We weten de oorzaak van ME/cvs überhaupt niet. Als het een virus is, dan zou een antivirale therapie natuurlijk een oplossing zijn.
Maar laten we eerst maar eens kijken of er een virus bij betrokken is.
Welke hoop kunt u de ME-patiënten nu al geven?
De hoop die ik kan geven… ik wil eigenlijk beginnen met het feit dat het fantastisch is dat er vanuit de overheid onlangs ZonMw-geld is vrijgemaakt voor onderzoekers om onderzoek te doen naar ME/cvs. Dat was daarvoor niet zo goed mogelijk.
Nu komen verschillende onderzoekers van verschillende expertises bij elkaar in het NMCB-consortium. Die praten met elkaar. We hebben nu financiële middelen om ons onderzoek te starten. Wij hebben financiële middelen om hersenen te verzamelen en erin te kijken. En het is fascinerend om te zien wat voor wetenschappelijke discussies tussen de onderzoekers ontstaan over de oorzaak van ME/cvs en wat er misgaat en de symptomen van ME/cvs veroorzaakt.
En dit is nu pas het begin van gericht ME/cvs-onderzoek – al in deze luttele maanden. Want het is nog maar een klein jaar en verschillende onderzoekers vinden al veranderingen bij mensen met ME/cvs – wat ik als onderzoeker indrukwekkend vind.
En daarmee is het natuurlijk dan ook hoopvol voor mensen met ME/cvs dat er nu echt wordt gekeken naar de biologie van ME/cvs.
Wat verandert er in de spieren, wat verandert er in de afweer, wat verandert er in hersenen – en dat is dan ons onderzoek. Wij zien ook al veranderingen,
We hebben nog maar zes breinen. We moeten er meer hebben. Daarom hebben we ook een hersendonorprogramma. Ik zou bijna mensen willen oproepen om te overwegen om hersendonor te worden.
Hoe meer onderzoek er naar wordt gedaan, hoe completer het plaatje gaat worden. Dus ik denk dat het heel hoopgevend is dat er nu gericht onderzoek naar ME/cvs gebeurt.
Ik wil er eigenlijk ook nog aan toevoegen dat we nu ook meer syndromen zien zoals long COVID en Q-koorts, waarbij soortgelijke symptomen zichtbaar zijn die moeilijk te duiden zijn, maar heel belastend zijn voor de mensen, waardoor ook de algemene aandacht voor ME/cvs toeneemt.
En het is erg, maar je hebt altijd weer geld nodig voor dat onderzoek, waardoor er ook meer middelen beschikbaar komen. Dus ik denk dat we aan een belangrijk begin staan van een zoektocht naar de oorzaak en behandelmethodes en betere diagnostiek voor mensen met ME/cvs.
En ik denk dat dat zeer hoopvol is. Jarenlang is er denk ik gewoon niet gericht onderzoek gedaan naar ME/cvs. Dat is verschrikkelijk. Maar nu is dat veranderd.
Hoopgevend dus.
ME Centraal
