Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst (die je hier vindt), volgt een serie van vier video’s van Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de laatste van vier video’s van Ruud Raijmakers – projectleider van het NMCB-project ME/CVS & PAIS. Meer info daarover vind je hier. Dit is tevens de laatste video van het gezamenlijke NMCB-ME Centraal project. Alle info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering.
De video zelf kun je hier zien:
De podcast zelf kun je hier beluisteren:
De vragen en verder
In Metabolisme & hormonen, de laatste van vier video’s met projectleider Ruud Raijmakers, beantwoordt hij de volgende vragen:
00:11 Welk onderzoek doet u naar de mitochondriën?
01:00 Welke rol speelt de HPA-as in ME?
01:43 Welke rol speelt de vrouwelijke cyclus in ME?
02:50 Zijn ernstig zieke ME-patiënten bij uw onderzoek betrokken?
03:20 Heeft u nu al handvatten voor de symptoombestrijding bij ME?
04:19 Welke hoop op korte termijn kunt u ME-patiënten geven?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Ruud Raijmakers? Op 15 september zal er een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan op tijd bekendmaken.
Daarmee zal dit project worden afgesloten.
Niet in de video’s en chatsessies beantwoorde vragen hebben we toegestuurd aan Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst. We wachten nog op hun reactie en zullen ze alsnog publiceren. Hetzelfde geldt voor de vragen die niet aan bod komen tijdens de chatsessie met Ruud Raijmakers.
Verdere info
Meer informatie over dit project vind je hier.
Vragen over deze video kun je mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Tot slot
ME Centraal dankt iedereen die in welke mate of hoedanigheid ook heeft bijgedragen aan het slagen van dit mooie project – hopelijk de basis voor informatievoorziening over toekomstig biomedisch onderzoek naar ME in Nederland.
Transcript
Welk onderzoek doet u naar de mitochondriën?
Wij kijken op verschillende manieren naar de mitochondriën. We kijken bijvoorbeeld naar het transcriptieprofiel, waarbij we de activiteit van mitchondriële genen bekijken. Maar we kijken ook naar enorm grote metabole profielen in het bloed van de patiënten en proberen op die manier een vergelijking te maken tussen ME/cvs en PAIS en verschillende symptoomprofielen.
Daarnaast zijn we aan het praten over het doen van wat mogelijke verdere diepere onderzoeken naar de mitochondriële activatie. Maar dat staat nog wel een beetje in de kinderschoenen. Maar mijn collega Julia van Heck is daar enorm goed in vanuit het diabetesonderzoek.
Dus we zijn die mogelijkheden verder aan het bekijken.
Welke rol speelt de HPA-as in ME?
De HPA-as wordt ook al sinds jaar en dag met ME in verband gebracht. Daarin worden ook echt wel wat afwijkingen gevonden ook, maar ook vaak weer niet.
Over de HPA as: als ik toch weer terug mag gaan naar die ontsteking in het brein waar ik met name naar wil zoeken, dan zou je kunnen voorstellen dat ook als precies die endocriene klieren vanuit het brein worden aangedaan, dat voor een gedeelte van de mensen dus ook die HPA-as overhoop kan gaan leggen. En dat dat dan toch ook best wel een aandeel heeft in de pathofysiologie van een deel van de ME/cvs patiënten.
Welke rol speelt de vrouwelijke cyclus in ME?
Je kunt er lang en kort over praten, maar je kunt niet ontkennen dat ME voor een groot deel de vrouwen treft. En dat is gewoon een gegeven: dat zien we al heel lang terug. En dan zou je toch wel heel stom zijn als je niet gaat nadenken over wat de vrouwelijke hormonen misschien doen in het ziektebeeld.
En je zou dat op twee of misschien wel op meer manieren kunnen bekijken. Zijn het dan echt die hormonen die het ziektebeeld aandrijven? Of is het misschien toch iets wat de cyclus die men steeds doorgaat het ziektebeeld ook steeds weer aanwakkert. Zoals je bijvoorbeeld ook ziet bij mensen die migraine hebben kan die cyclus het ziektebeeld periodiek steeds weer verergeren.
Dat is een onderzoeksgebied waar ik om eerlijk te bekennen niet heel veel van af weet, maar waar denk ik zeker wel wat in te zoeken is en waar we ons zeker wel op moeten richten.
Zijn ernstig zieke ME-patiënten bij uw onderzoek betrokken?
Ja, die zijn zeker betrokken. En ik denk dat we misschien zelfs daar weleens de sleutel in kunnen gaan vinden van wat nou echt de klachten drijft bij ME. En ook dat is eigenlijk altijd een beetje een onbelicht stuk geweest van ME-onderzoek. Maar ik ben erg blij dat dat toch wel een groot gedeelte is binnen NMCB.
Heeft u nu al handvatten voor de symptoombestrijding bij ME?
Ik ben van mening dat je in ieder geval elke ME patiënt als individu moet gaan bekijken, en dat je heel goed moet kijken wat voor klachten iemand laat zien. En dat je vervolgens gaat kijken: oké wat weten we van deze klachten en wat weten we van wat er mogelijk is bij deze klachten.
En dat je vervolgens goed met de ME-patiënt gaat praten en gaat kijken: dit weten we vanuit de wetenschap. En dit kunnen we doen. En dit kan potentieel gevaarlijk zijn. En dat je samen een plan van aanpak gaat maken.
Want we weten inmiddels wel dat een universele behandeling voor ME waarschijnlijk niet bestaat. Want waar de ene misschien baat bij heeft, gaat de ander misschien juist stappen van terugzetten. Dus ik denk echt dat je het individueel moet bekijken op basis van de klachten die iemand laat zien.
Welke hoop op korte termijn kunt u ME-patiënten geven?
Ik hoop dat ik met mijn onderzoek de ME-patiënten en de PAIS-patiënten dichter bij elkaar kan brengen. Daarmee de wetenschappers, en daarmee hopelijk ook de publieke sector. Zodat iedereen er uiteindelijk sterker van wordt.
