Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch zelf volgt een serie van vier video’s van projectleider Marjan Versnel. Ook van de andere vijf NMCB-projectleiders Jeroen Den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.

Vandaag de vijfde video uit de serie van 28, tevens de eerste van Marjan Versnel – projectleider van het NMCB-project ImmuneStratify: immuunhandtekeningen in ME/cvs. Meer info daarover vind je hier.

Het transcript vind je onderaan dit artikel.

De video zelf kun je hier zien:

? Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Niet volmaakt, maar handig als het het kijken vergemakkelijkt. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering.

Alleen luisteren? De podcast van deze aflevering vind je hier:

Volgen met geschreven tekst? Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.

De video is ook te zien op het nieuwe ME Centraal YouTubekanaal, waarop je je kunt abonneren, en tevens op het videokanaal van NMCB.

De vragen en verder

In Introductie en onderzoek, de eerste van vier video’s met projectleider Marjan Versnel, beantwoordt zij de volgende vragen:

00:14 Introductie
00:34 Welk type onderzoek doet u?
01:46 Welk onderzoek doet u binnen NMCB?
02:17 Hoe bent u op dit idee gekomen?
02:58 Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
03:36 Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
04:37 Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?

De volgende video’s met Marjan Versnel zullen op 10, 17 en 24 maart worden gepubliceerd, met als onderwerpen Het immuunsysteem en immuunhandtekeningen, ME en vermoeidheid en Trained Immunity & ernstige ME.

Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Marjan Versnel? Op donderdag 17 april zal er van 15-16 uur een chatsessie met haar plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.

Verdere info

Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal

Vragen over of input voor deze video kun je mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) en/of NMCB (nmcb@amsterdamumc.nl ) ovv vraag videoproject.

ME Wetenschap Centraal – video 5/28: Marjan Versnel over zichzelf en haar onderzoek

Introductie

Mijn naam is Marian Versnel, en samen met Wim Dik begeleid ik een onderzoeksgroep bij de afdeling immunologie van het Erasmus MC in Rotterdam, en Bart Humer is de promovendus die aangesteld is op ons ME/cvs onderzoek ImmuneStratify.

Welk type onderzoek doet u?

Ik werk al meer dan 20 jaar aan systemische autoimmuunziekten: met name de ziekte van Sjögren. Systemische auto-immuunziekten zijn ziekten die ontstekingen geven op allerlei plaatsen in het lichaam. Bij de ziekte van Sjögren heb je bijvoorbeeld ontstekingen in de traanklieren en in de speekselklieren, maar daarnaast ook in de gewrichten.

Verder hebben patiënten met het syndroom van Sjögren ernstige vermoeidheid. Bij deze patiënten hebben wij onderzoek gedaan, en gevonden dat er een zogenaamde vermoeidheidshandtekening is: een hele set van eiwitten die voorkomen bij vermoeide patiënten en niet bij gezonde controles.

Zoiets noemen we een vermoeidheidshandtekening. Ook hebben we bij een groep van deze patiënten een interferonhandtekening gevonden. Interferon is een stof die gemaakt wordt als je een virale infectie hebt, en bij deze patiënten staat dat continu aan.

Welk onderzoek doet u binnen NMCB?

Binnen het NMCB-consortium werken wij aan het ImmuneStratify project, en in dit project willen we immuunhandtekeningen gaan onderzoeken bij ME-patiënten. Wij willen de ME-patiëntengroep eigenlijk gaan opdelen in subgroepen met allemaal verschillende handtekeningen.

Naast de vermoeidheidshandtekening hebben we ook die interferonhandtekening, en er zijn nog veel meer handtekeningen die we gaan onderzoeken.

Hoe bent u op dit idee gekomen?

Ik ben op het idee voor het ImmuneStratify project gekomen door het onderzoek dat we bij Sjögren hebben gedaan. En we hopen dat de vermoeidheidshandtekening die we bij Sjögren hebben gevonden ook iets voor ME-patiënten kan betekenen.

Door bloed van ME-patiënten te gaan onderzoeken op de aanwezigheid van immuunhandtekeningen hopen we er patiënten mee in te kunnen delen in verschillende subgroepen die aangeven wat er mis is in het immuunsysteem van zo’n subgroep. En uiteindelijk hopen we daar medicijnen voor te kunnen ontwikkelen.

Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?

Doordat we bij Sjögren patiënten hebbenkunnen opsplitsen in subgroepen met eenspecifieke handtekening, en sommigesubgroepen al behandeld kunnen wordenmet een medicijn wat hierop aangrijpt, dachten wij dat we ook iets voor de ME-patiënten zouden kunnen betekenen. Door een vergelijkbaar onderzoek op te zetten en ME-patiënten op immuunhandtekeningen te gaan onderzoeken, en uiteindelijk op te delen in subgroepen.

Wat hopelijk een aanwijzing geeft hoe deze subgroepen behandeld moeten worden.

Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?

Bij het schrijven van het project zijn patiënten betrokken geweest, en na honorering hebben we zeven patient research partners geïncludeerd in het projectteam. Met hen hebben we meerdere keren per jaar online meetings waarin we spreken over de inhoud van het project, hun rol bij het project.

De laatste keer heeft bijvoorbeeld Bart Humer – de promovendus die aangesteld is op het project – zijn eerste resultaten met hen gedeeld.

Verder zijn ze heel belangrijk als we gaan beslissen welke samples uit de biobank wij gaan testen. En natuurlijk hebben we heel veel van de patiënten geleerd als ervaringsdeskundigen, om te horen wat ME/cvs met hen doet en wat het betekent voor hun leven.

Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?

Internationaal hebben wij nog geen contacten met ME-researchers. Maar in het Sjögren-veld werk ik wel samen met mensen die specifiek aan vermoeidheid werken en ook een groot consortium draaien met een aantal andere ziektebeelden erin.

En verder heeft de NMCB Biobank natuurlijk contact met allerlei internationale biobanken zoals in de UK.