Bron:

| 1125 x gelezen

Door Sonia Poulton, 19 september 2012

Van af het moment dat ik eerder dit jaar over Myalgische Encefalomyelitis – voor het gemak even ME genoemd – ben gaan schrijven voor MailOnline, http://www.dailymail.co.uk/debate/article-2141230/All-mind-Why-critics-wrong-deny-existence-chronic-fatigue.html, [Nederlandse vertaling] ben ik overladen met reacties van patiënten en hun naasten.

De belangrijkste boodschap die ik ontving was die van dankbaarheid. Ik kan je wel zeggen dat dit voor een journalist die voor landelijke kranten schrijft een ongewone ervaring is.

Deze mensen hebben me gefacebookt en getwitterd. Ik kreeg telefoontjes en e-mails. Op internetfora werd naar het artikel verwezen en de foto’s en kaarten die ik kreeg verwoordden de opluchting van miljoenen mensen.

Veel van deze geluiden – inclusief enkele toonaangevende wetenschappers, juristen en academici uit de wereld van ME – lieten een collectieve zucht horen omdat hun ziekte bevestigd werd in de media.

Alleen het idee al dat de media, en de krant in het bijzonder, een positief doel in de samenleving kan dienen, komt wellicht als een verrassing. Maar soms kan dat. En mijn artikel, gezien de fenomenale reacties die het kreeg, was er zo een.

Ik zal het je uitleggen. Decennia lang zijn er mensen die lijden aan de slopende – en soms dodelijke – ziekte ME in een vorm van ontkenning gedwongen.

Ze hebben te horen gekregen dat hun ziekte, met de impact en intensiteit zoals zij die ervaren, niet bestaat (onder andere omdat het de term Chronische Vermoeidheidssyndroom opgeplakt kreeg. Een heel controversiële benaming omdat het iets suggereert dat veel minder erg is dan wat ME werkelijk is)

Ze hebben herhaaldelijk te horen gekregen om ‘zichzelf te herpakken’ en weer grip op het leven te krijgen: to G.E.T. A G.R.I.P.’ (een vals acroniem voor de graduele oefentherapie [GET in het Engels red.] die ME patiënten ten onrechte wordt voorgeschreven).

Kortom, het is niet genoeg dat mensen aan serieuze multi-systeem klachten lijden die hen voor maanden aan bed geluisterd kan houden, ze moeten zich ook nog slecht voelen vanwege, nou ja, dat slecht voelen.

Hoe onrechtvaardig.

Met het inzicht dat ik inmiddels van de wereld van ME heb gekregen, kan ik niet genoeg benadrukken wat de gevolgen van zo’n schimmig bestaan zijn. Eén waarin je lichaam op een bepaalde manier reageert, maar waarvan je verteld wordt dat dat niet mogelijk is. Dat het niet echt gebeurt. Dat je het jezelf inbeeldt.

En die mythe, van het zit ‘tussen de oren’ is wereldwijd aangehouden.

Miljoenen patiënten hebben geen idee hoe ze met hun ziekte om moeten gaan. Soms, als ze geluk hebben, krijgen ze hulp van hun naasten – die op hun beurt steun kunnen gebruiken – maar vaak moeten ze het in hun eentje maar uitzoeken.

Hierdoor kunnen veel ME patiënten depressief worden, nogal logisch, maar het omgekeerde is niet waar, en het zou kwalijk zijn dat te suggereren.

Je zal er van opkijken dat er mensen zijn, die mij kleineren, of om het wat moderner te zeggen, haten.  Deze lui stalken mij op het internet alsof hun leven er vanaf hangt.

Op dit moment zullen ze dingen schrijven als “pak de zakdoekjes maar – hier komt een jankverhaal”. Nou, ME ís een jankverhaal. En de manier waarop patiënten zijn neergezet is enorm onrechtvaardig en dat onrecht moet als zodanig worden erkend.

Mijn ervaring is dat het alles behalve aanstellers zijn of slachtoffers, maar mensen die simpelweg te lang hebben gewacht op erkenning van hun beleving.

En die erkenning kwam, deels, gisteren (18/9/12) met het uitkomen van de Lipkin Studie, een belangwekkende studie van meerdere instituten over ME.

Misschien denk je er anders over omdat, wat gebruikelijk is bij belangrijke ME berichtgeving, er een aantal misleidende berichten aan deze persconferentie vooraf gingen.

Vertegenwoordigers van de ME beweging hebben daarom hun intentie uitgesproken om verklaringen in de media op te sporen en sommige verschenen berichten te laten rectificeren.

Om het kort te houden: veel media hebben de Lipkin studie resultaten verkeerd begrepen. Deels, omdat sommige berichtgeving voor de muziek uitliep en op geruchten en speculaties was gebaseerd, in plaats van te wachten op de officiële verklaring. Maar ook omdat foute informatie gevoed werd door reeds gevestigde vooroordelen.

Veel mensen willen, om wat voor een reden dan ook, denken dat ME niet meer is dan beetje balen van het leven en wat moe zijn.

Niets is minder waar. Het is een neurologische aandoening die het lichaam sloopt. Mensen sterven aan ME en wereldwijd worden miljoenen fout behandeld en gediagnosticeerd ten gevolge van belabberde en vijandige verslaggeving.

De aankondiging van gisteren – dat ME niet veroorzaakt wordt door het XMRV virus – werd door sommigen gezien als bevestiging dat ME door geen enkel virus wordt veroorzaakt, maar in feite psychisch is.

Fout. Fout. En, voor de goede orde, nog eens fout.

Veel hoog gewaardeerde en hoog opgeleide mensen hebben de algehele verwoesting van ME vergeleken met ziekten als Multiple Sclerose en zelfs AIDS – en met goede rede.

Dr. Charles Shepherd van de ME Assosiation reageerde op de misleidende opvatting dat ME door geen enkel virus veroorzaakt kan worden, door te stellen:

“Er zijn, wel degelijk, een behoorlijk aantal harde anekdotische en onderzoeks bewijzen die aantonen dat een aantal specifieke infecties – waaronder enterovirussen, dengue fever [knokkelkoorts] , mononucleosis [klierkoorts], hepatitis, parvovirus, Q-koorts,  Ross River virus- ME/CVS kunnen triggeren.”

Veel ME patiënten zoals Dr. Shepherd twijfelen er niet aan dat hun ziekte door één van deze virussen werd getriggerd. Het probleem is om het erkend te krijgen en om een gepaste behandeling te krijgen.

Wat een slappe reacties, echt, en des te treuriger als je weet dat de World Health Organisation [Wereldgezondheidsorganisatie] 30 jaar geleden het al erkend heeft als een neurologische aandoening, dan is het zelfs meer dan wat verontrustend.

Maar er zijn dan ook invloedrijke krachten in het spel die deze status quo over het denken over ME in stand houden, en ze hebben wel bewezen een meer dan geduchte tegenstander te zijn.

De afgelopen 60 jaar is de ziekte door de psychiatrische wereld gekaapt als één van ‘hen’. Ze hebben ME aan hun borst gedrukt en hebben geweigerd om hun ijzeren greep erop los te laten.

Deze massale volharding dat het iets is dat met de juiste houding kan worden overwonnen, is enorm schadelijk voor degenen waar het in deze discussie over gaat: de mensen die er aan lijden.

Ten gevolge hiervan krijgen ME patiënten niet de juiste behandeling en niet geringe bedragen vloeien linea recta naar cognitieve gedragstherapie en, erger nog, graduele oefentherapie – waarvan is aangetoond dat het een averechts effect heeft op de gezondheid van ME patiënten.

De problemen bij het psychisch behandelen van een lichamelijke ziekte zijn briljant uiteengezet in Angela Kennedy’s boek ‘Authors Of Our Own Misfortune?’ dat dit onderwerp overtuigend aan de kaak stelt.

Waar we nu mee te maken hebben is het systematisch negeren van ME patiënten – laten we ons daar geen illusies over maken.

Evenzo moeten we dit zeker aanpakken – zowel medisch als in de media – zonder overdrijving of verwijten.

Eén van de redenen dat ME patiënten zo van zich laten horen is dat de foute informatie over hun ziekte heeft geleid tot een gevaarlijke vertraging in juiste onderzoeken en behandelingen. Zou jij je mond houden, als het om jou ging? Nou, ik zeker niet!

Dus ja, ME is een schandaal van deze tijd. De manier waarop er over wordt bericht is schokkend. Het Lipkin onderzoek zal, ondanks alle laster, mogelijk maken dat de ziekte en hoe deze ziekte levens en lichamen beïnvloedt en verwoest, uitgebreider onderzocht worden.

En dit begrip kan, tot opluchting van ME patiënten wereldwijd, geen moment te vroeg komen.

© Vertaling Sperwer en Nicole, ME-gids.net van “ME is no more ‘in the mind’ than Multiple Sclerosis. When is the world going to get that?” (Sonia Poulton, MailOnline, 19 september 2012)


Lees ook http://www.hetalternatief.org/Media%20Controverse%202012%201029.htm hieromtrent.

2 reacties

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< jun 2022 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Geen Evenementen
Recente Links
Loading