Persbericht, #MEAction, woensdag 2 november 2016
Patiënten met ME/CVS dringen er bij de NHS op aan om wetenschappelijk verantwoord te behandelen
Studie vindt geen verschil in behandelingen voor ME/CVS-patiënten bij de follow-up op lange termijn
Volgens berichten onlangs in The Guardian en BBC zullen honderden jonge patiënten in het VK met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) online psychotherapie krijgen. FITNET zal 1 miljoen £ kosten, dat Britse belastingbetalers zullen moeten financieren – nochtans vond de Nederlandse studie, waarop de trial is gebaseerd, geen verschil bij patiënten in een follow-up op lange termijn.
#MEAction, een internationaal netwerk van ME-patiënten, samen met andere patiëntengroepen en wetenschappers uit de hele wereld, veroordeelt de verspilling van
middelen voor dergelijke inherent gebrekkige studies. Een interventie die geen resultaten vertoont bij de follow-up op lange termijn is het immers niet
waard om nog verder te zetten.
De voorgestelde studie – bekend als ‘FITNET’ – deelt veel gebreken met de ontkrachte PACE-trial, die beschreven werd als “het toppunt van
amateurisme in klinisch onderzoek” door Dr. Bruce Levin van de Columbia Universiteit. Vervolgens werd ontdekt dat
wetenschappers de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie
in ME-patiënten verkeerd voorstelden – maar pas na een lange strijd om de opensourcegegevens te bekomen.
Het is “meer zinloos onderzoek gebaseerd op gebrekkige veronderstellingen en slechte studies”, zei David Tuller van de Universiteit van Californië, Berkeley. “Wat een enorme verspilling van tijd en geld! Wanneer zullen deze mensen
afstappen van hun disfunctionele en misleidende overtuiging dat CGT de weg naar ‘herstel’ is van deze ziekte? Het is complete nonsens.”
“Keer op keer heeft onderzoek aangetoond dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie geen doeltreffende behandelingen zijn voor wie aan ME
lijdt”, zei L.A. Cooper van #MEAction Network UK. “Om te stellen dat de therapie kan genezen, zou misleidend en uiteindelijk schadelijk
zijn.”
Intussen gaan onderzoekers wereldwijd verder met baanbrekende ontdekkingen in ME/CVS: Fluge en Mella van de Haukeland Universiteit hebben aangetoond dat
een
geneesmiddel tegen kanker remissie veroorzaakt bij een significant percentage patiënten; Ian Lipkin en Mady Hornig van de Columbia Universiteit hebben verstoorde patronen van cytokineproductie aangetoond die verschil
aantonen tussen korte en langdurige ziekte; en talrijke onderzoekers in de VS en het VK hebben
metabole afwijkingen geïdentificeerd
bij patiënten die sterk verschillen van de controles, waaronder Naviaux, die op memorabele wijze verklaarde dat
de cellen van patiënten in een vorm van metabole hibernatie verkeren. Vorig jaar heeft het rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine
ondubbelzinnig gesteld dat ME/CVS geen psychologische ziekte is na het kritisch beoordelen van meer dan 9000 stukken uit de wetenschappelijke literatuur.
Het Amerikaans Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en Kwaliteit heeft zijn aanbevelingen voor CGT en GET gedegradeerd, waarbij gesteld wordt
dat er niet genoeg bewijs was om ze te bestempelen als effectieve behandelingen voor ME/CVS.
“We kunnen niet doorgaan met het veinzen van onwetendheid en het doen alsof andere landen niet vooruit gaan. Het concept dat ME verbeterd kan worden met
uitsluitend gedragstechnieken, is tientallen jaren oud, en eerlijk gezegd, een schande voor de nationale wetenschappelijke en patiëntengemeenschap,” voegde Cooper toe.
© #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
CONTACT: L.A. Cooper | la@meaction.net and press@meaction.net
