Ondanks het feit dat drie studies die volgden op “haar” eigen studie (klik hier, hier en hier) bij geen enkele patiënt XMRV-infecties konden vinden (klik hier, hier en hier), blijft Mikovits er van overtuigd dat XMRV (vaak) een hoofdrol speelt in ME/CVS.
De kern van haar betoog:
Als de hoeveelheid XMRV in het bloed op het moment laag is of de verkeerde methode (PCR) gebruikt wordt bij het opsporen van genetisch materiaal van XMRV, zul je “negatief” testen.
Dat wil volgens haar echter niet zeggen dat je niet geïnfecteerd bent.
Daarvoor zou je aanvullend een antilichamentest moeten uitvoeren.
Mikovits vergelijkt XMRV en ME/CVS met HIV en AIDS.
De toekomst zal uitwijzen in hoeverre zij het gelijk aan haar zijde heeft.
Email Judy Mikovits
Wat betreft de gevolgen van negatief te testen op XMRV. Eerst en vooral zullen de de huidige diagnostische testen zullen met 100% zekerheid accuraat XMRV geïnfecteerde patiënten bepalen. De negatieven zijn moeilijker omdat bijkomende testen momenteel alleen kunnen uitgevoerd worden in het onderzoekslabo en niet in een klinische setting zoals VIPDx. De belangrijkste test is om je bloed te controleren op antilichamen tegen het virus. Als je positief bent bij de serologische test en antilichamen hebt tegen het virus, heb je bewijs van infectie. Maar als op het moment van bloedafname het virus in je bloed onder de detecteerbare limiet zat m.b.v. de meest sensitieve test die klinisch beschikbaar is voor het ogenblik, welke degene is uitgevoerd aan het VIPDx…dat betekent dat wanneer je XMRV negatief testte, dit een vals negatief resultaat kan zijn.
We zijn de hypothese aan het testen dat XMRV tot ME/CVS leidt zoals HIV tot AIDS leidt. Er zijn veel mensen met HIV die geen AIDS hebben (omdat ze behandeling krijgen). Maar per definitie als je ME hebt moet je XMRV hebben. Ik maak de analogie in presentaties omdat CVS zo’n vergaarbakdiagnose is en het testen van de hypothese dat XMRV een belangrijke speler is bij ME/CVS zoals HIV in AIDS, zal leiden tot behandeling en onderzoeksgeld voor biomedisch onderzoek naar XMRV en zal een einde maken aan de psychiatrische vooroordelen die de geschiedenis van de ziekte vormen. Denk ik dat er slechts één XMRV bestaat? Absoluut NIET…er bestaan een HTLV-2 en een HIV-2 waarvan beide gepaard gaan met mildere symptomen dan de varianten HIV-1 en HTLV-1. Wat als de eerste XMRV die geassocieerd dient te worden met ME/CVS niet de meest pathogene variant is? Wat als er een meer pathogene variant XMRV-2 bestaat? In het Verenigd Koninkrijk of in China?
Misschien is de reden dat anderen het niet vinden, omdat ze niet de BIOLOGISCHE VIROLOGIE doen en HET VIRUS ISOLEREN zoals het WPI en het VIPDx gedaan hebben. NIEMAND ANDERS heeft zelfs de experimenten van in de Science paper GEPROBEERD. Elektronen micrografen liegen niet en een ontluikend virus of immuunrespons kan geen contaminant zijn.
We staan achter onze hypothese dat XMRV op een of andere manier je immuunsysteem aantast zodat het niet kan vechten tegen gewone pathogenen en na een lange tijd van chronische XMRV-expressie (of een korte tijd als je andere genetische immuundefecten hebt) kan je immuunsysteem simpelweg niet meer normaal functioneren en word je voorgoed gehandicapt.
Voel je vrij om mijn antwoord te bediscussiëren in je groep. We zullen iedereen testen die negatief test om te zien of we antilichamen kunnen vinden in je bloed en zoeken naar die variant die we beschrijven…dat bewijs is van XMRV infectie. Er is zoveel dat we nog niet weten over het virus. Herinner je je dat de eerste isolatie van het HIV-virus afkomstig was van een enkele AIDS patiënt gepubliceerd eind 1982 en het was pas twee jaar later dat het geassocieerd werd met AIDS met het soort bewijsmateriaal dat we in die eerste paper gaven. Slechts een paar jaar later waren er drie doeltreffende therapieën. We leerden veel toen en we gebruiken elk stukje van die kennis van 30 jaar geleden (we waren daar en hebben 30 jaar lang op niks anders gewerkt) om dit menselijk retrovirus te begrijpen. Aarzel niet om me rechtstreeks te e-mailen als u of iemand in de groep vragen of zorgen heeft. Voor alle duidelijkheid…Ik denk dat zelfs als je nu negatief testte, dat je waarschijnlijk nog altijd besmet bent met XMRV of zijn dichtste neefje.
Vriendelijke groeten,
Judy
© Vertaling ME-Gids.net
