Met 12 mei komt de internationale ME/CVS-bewustmakingsdag dichterbij. Om de ziekte onder de aandacht te brengen zullen wereldwijd in zo’n 75 verschillende steden Millions Missing-acties plaatsvinden. Millions Missing is een concept dat in 2016 door de Amerikaanse patiëntengroep ME Action gelanceerd werd. Omdat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om op straat te komen, stalt men lege schoenen uit om hen te vertegenwoordigen. Millions Missing verwijst namelijk naar de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die door de ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. De sprekende kracht van tientallen lege schoenenparen op een openbaar plein heeft een sterke sensibiliserende waarde. Het laat toe om de ziekte ME/CVS in één krachtig beeld te vatten. De Millions Missing acties dienen dan ook om mensen te informeren over de ernst van ME/CVS en de nood aan meer biomedisch onderzoek.
Onderstaand filmpje geeft een overzicht van de Millions Missing-acties van vorig jaar: https://www.youtube.com/watch?v=9afHZ8HB8xE
#MillionsMissing May 12, 2018
End the stigma. Demand research and care. Join us May 12th in 100 cities around the world and online for #MillionsMissing, a global campaign for equal treatment of people with Myalgic Encephalomyelitis: http://millionsmissing.org | Donate: http://j.mp/meaction2018
In België is er op zaterdag 11 mei een Millions Missing-actie op het Emile Braunplein te Gent. Patiënten en hun naasten komen tussen 14.00 en 17.00 uur samen om ervaringen uit te wisselen. Enkele bereidwillige flyeraars zullen voorbijgangers informeren over ME/CVS. En uiteraard zullen ook lege schoenen uitgestald worden om de patiënten te vertegenwoordigen die wegens ziekte niet aanwezig kunnen zijn.
Patiënten kunnen de actie steunen door online een korte getuigenis door te geven. Wat houdt de ziekte ME/CVS in? Hoe heeft het je leven veranderd? En wat moet er gebeuren om de zorg voor ME/CVS-patiënten in België te verbeteren? Getuigenissen mogen kort zijn en desgewenst anoniem (bijvoorbeeld enkel met de voornaam). Deze zullen dan op 11 mei aan lege schoenenparen bevestigd worden. Zo kun je de Millions Missing actie ondersteunen zonder zelf aanwezig te zijn!
Alle getuigenissen worden op een online prikbord (kudoboard) verzameld. Zo vormen we een handig overzicht waar op één pagina de immense impact van ME/CVS duidelijk wordt. Een aantal moedige patiënten hebben reeds hun getuigenis gedeeld en deze zijn erg aangrijpend:
“Ik mis medisch begrip, medische zorg, onderzoek en vooral humaniteit. Die is me volledig ontnomen.”
“Ik mis het meeste mijn zelfstandigheid en onbezorgdheid. Gewoon kunnen dingen doen zonder nadenken of plannen. Kunnen ravotten en spelen met mijn kinderen, een wandeling in het bos,… de normaalste dingen van het leven zijn door deze ziekte plots goud waard.”
“Ik heb schrik voor wat er met mij zal gebeuren wanneer mijn ouders er niet meer zijn want ik kan simpelweg niet voor mezelf zorgen en mezelf in leven houden.”
“Ik ben niet zielig, ik ben niet lui, ik ben niet onzichtbaar. Ik ben net als jij gewoon een mens, een mens dat wilt dat er erkenning komt voor ME/CVS”
Hoe post je anoniem een getuigenis? Het is erg eenvoudig. Ga naar het kudoboard en klik links bovenaan op ‘add message’. Vervolgens kom je op een nieuwe pagina waar je een tekst kunt schrijven en eventueel een foto of filmpje kunt toevoegen. Er wordt gevraagd om je e-mailadres op te geven, maar dat is niet nodig. Klik gewoon op ‘skipp email’ rechts onderaan de pagina. Vervolgens kun je zelf een naam opgeven. Hier kun je enkel je voornaam of simpelweg ‘anoniem’ ingeven. Klik op ‘Post’ en je bericht verschijnt op het prikbord.
Kudoboard for Millions Missing
View Millions Missing’s Kudoboard and add additional kudos, photos, and videos. Then schedule delivery and invite others to contribute.
(Personen die graag de naam onder hun getuigenis wijzigen kunnen hiervoor contact opnemen met Millions Missing Gent op Facebook: https://www.facebook.com/events/413009072840964/ )
Ben je niet vrij op 11 mei? Neem dan een kijkje op de vele evenementen die voor ME/CVS georganiseerd worden. Op 10 mei vindt in Assenede een filmvertoning plaats van de bekroonde documentaire Unrest. Op 12 mei is er in Gent een kunstexpo en een coMEdy-avond. En in Diest organiseert MillionsMissingBelgium een gratis optreden van Guy Swinnen. Allen daarheen!
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2124.html
12 mei 2019 – Activiteiten in kader van Wereld ME(cvs)-dag (Update)
De jaarlijkse wereldbewustmakingsdag voor ME(cvs) zal dit jaar extra onder de aandacht worden gebracht dankzij het initiatief van ME-patiënte Dascha en haar echtgenoot Jens. Onder de noemer ’12ME’ hebben zij tal van activiteiten op touw gezet waarvan sommige in samenwerking met Vlaamse ME/cvs-verenigingen.
