PERSBERICHT

Wezep, 15 juli 2016

#MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag 27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder het motto: Laat je zien! Laat van je horen!

#MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network, is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling, beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen. #MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde protest.

Van de tienduizenden Nederlandse patiënten is 25% huis- en/of bedgebonden. Zij kunnen niet naar Den Haag komen en laten zich deze protestdag vertegenwoordigen door hun schoenen. Waar zij anders hun leven in stilte en isolatie doorbrengen, krijgen zij met deze schoenen een gezicht en via #MillionsMissing Holland tevens een stem.

#MillionsMissing

De 17 miljoen ME-patiënten (ten onrechte vaak CVS-patënten genoemd) over de hele wereld missen hun school, werk, sociale leven en familie door de invaliderende symptomen van hun ziekte. Zij lijden doordat er geen miljoenen euro’s beschikbaar worden gesteld voor gedegen biomedisch onderzoek. Zij lijden onder de schadelijke gevolgen van een behandeling die niet passend is voor deze complexe ziekte. Zij lijden omdat zij door artsen worden geschoffeerd en genegeerd omdat dezen ten onrechte denken dat het tussen de oren zit.

De mantelzorgers lijden eveneens door het beleid dat broodnodige medische zorg aan patiënten ontzegt. Zij missen vaak ook een deel van hun leven doordat zij fulltime voor een patiënt moeten zorgen vanwege het ontbreken van de juiste zorg en de ongelijke behandeling bij het toekennen van hulp en hulpmiddelen aan patiënten.

#MillionsMissing Holland op 27 september 2016. Oproep: stuur je schoenen in!

Groter. Luider. Sterker.

#MillionsMissing is gewijd aan de miljoenen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) (door artsen vaak ten onrechte Chronisch Vermoeidheidssyndroom genoemd) die hun werk, scholen, sociale levens en families moeten missen door de invaliderende symptomen van de ziekte. Tegelijkertijd missen er miljoenen euro’s van subsidies voor onderzoek en klinische educatie die ME zou moeten ontvangen. En miljoenen dokters over de hele wereld missen de juiste training om patiënten te diagnosticeren en te helpen.

Op 25 mei 2016 organiseerde #MEAction een wereldwijde actiedag voor gelijkheid voor ME. ME-patiënten, belangenbehartigers, zorgverleners en bondgenoten voegden zich allen bij een protest tegen het gebrek aan overheidssubsidies voor onderzoek, klinische studies en voorlichting van medici en van het publiek, dat ervoor zorgt dat de ME-patiënten geen ondersteuning hebben.

In Nederland deden verschillende ME-patiënten aan deze actie mee door hun schoenen in te sturen naar de acties op andere plaatsen in de wereld , door foto’s van zichzelf en van hun schoenen en reacties op Facebook en Twitter te plaatsen.

Millions Missing in Den Haag op 27 september 2016

Millions Missing Holland wil zich bij deze protestactie voegen door deel te nemen aan de wereldwijde acties in september 2016 voor een tweede ronde.

Inmiddels is er vergunning verleend om in Den Haag op Het Plein actie te mogen voeren op dinsdag 27 september 2016 van 10 tot 16u.

Help mee en meld je aan op onderstaande facebookpagina, waar je kunt volgen wat er wordt georganiseerd, maar ook kunt zien wat je zelf zou kunnen bijdragen!

Millions Missing Holland

https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland/

https://twitter.com/MMissingHolland

http://millionsmissing.meaction.net

http://www.meaction.net

Wat kun je zelf doen?

Stuur je schoenen op vóór dinsdag 20 september 2016

Veel patiënten kunnen nauwelijks naar buiten. Dus ook niet protesteren of gewoon even boodschappen doen. Millions Missing Holland zamelt schoenen van patiënten (en overleden patiënten) in om hen te vertegenwoordigen op 27 september 2016. Aan de schoenen komen kaartjes met wat jij het meeste mist. Zo laten we zien dat ME niet alleen ‘altijd moe’ betekent. Laat zien dat je er bent. Juist omdat je zelf niet aanwezig kan zijn.

Kijk op www.facebook.com/MillionsMissingHolland voor meer informatie.

Om de actie te blijven volgen kun je de pagina leuk vinden!

Hoe werkt het?

1. Stuur je schoenen voorzien van je naam en tekst voor op het kaartje naar een van de volgende adressen:

   Millions Missing
   
   Evertsweertplantsoen 108
   
   1069 RL Amsterdam

   Millions Missing
   
   Kouwenaarspad 22
   
   8172 EA Vaassen

2. Voorzie je pakket van een briefje met:

• naam
• Wat je het meeste mist ? Liefst in 1 zin.
• Ziek sinds (jaartal)
• Wat representeren jouw schoenen? Een moment in je leven? Een activiteit?

Voorbeelden

“ik ben Marieke. Ziek sinds 2002. Deze schoenen droeg ik tijdens mijn tango-dansles. Ik mis het vreselijk om te zwieren over de dansvloer.”

“Hi, mijn naam is Tom. Sinds 2013 uit de roulatie. Ik mis mijzelf. Deze schoenen waren mijn favoriete paar. Ik heb ze niet meer nodig want draag nu alleen nog pantoffels.”

N.B.: De schoenen worden na de actie gedoneerd aan een goed doel, het is niet mogelijk om ze weer terug te krijgen.

Doneren voor flyers en posters

#‎MillionsMissing: Om straks flyers en eventueel posters te kunnen gaan drukken om uit te delen bij ons protest, is er budget nodig….

Als je daar financieel aan wilt bijdragen: Er is inmiddels een rekeningnummer geopend voor Millions Missing Holland, waarop je een bedrag kunt overmaken als je ons op weg wilt helpen:

Rek.nr. :

NL 07 ABNA 0603915256

t.n.v. W.A.H. Fokker

Tip: zet er geen Millions Missing op, maar alleen de naam en het rekeningnummer. Anders heb je kans dat de bank het niet accepteert

Op de openbare Facebookpagina van #MillionsMissing Holland zal er regelmatig verteld worden wat de stand van zaken is en wat er voor wordt gedaan.

Lees ook

• Wereldwijde protestdag #MillionsMissing: verslag en speeches
• IK PROTESTEER! #MillionsMissing
• Waarom ik mijn loopschoenen opgeef #MillionsMissing
• Protestactie #MillionsMissing om dringend werk te maken van ME/cvs