PERSBERICHT CDC, 12 juli 2018. Verspreid via Outbreak News Today.
Wat?
De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een bijgewerkte website voor zorgverleners gelanceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
De nieuwe website is specifiek ontworpen voor artsen en biedt informatie over hoe artsen hun patiënten beter kunnen beoordelen en hun patiënten kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. De nieuwe webinhoud over ME/CVS bevat informatie over hoe ME/CVS zich presenteert en het klinische beloop ervan, de diagnostische criteria die in 2015 uitgegeven zijn door het Institute of Medicine (nu de National Academy of Medicine), en hoe zorgverleners medische zorg kunnen benaderen voor mensen die gediagnosticeerd zijn met ME/CVS. De nieuwe webinhoud maakt deel uit van een poging om het bewustzijn onder zorgverleners over deze aandoening te vergroten.
Wanneer?
12 juli 2018
Waar?
Waarom?
Naar schatting 836.000 tot 2,5 miljoen Amerikanen lijden aan ME/CVS, een ernstige, langdurige ziekte die hun mogelijkheden om een normaal leven te lijden, ernstig kan schaden. Veel mensen worstelen jarenlang met symptomen voordat ze een diagnose krijgen en er is geen definitieve diagnostische test. Een van de redenen dat mensen met ME/CVS geen diagnose krijgen, is een gebrek aan bewustzijn en begrip over ME/CVS onder zorgverleners. In de meeste opleidingen geneeskunde in de Verenigde Staten is ME/CVS geen onderdeel van de artsenopleiding. Minder dan een derde van de leerplannen geneeskunde en minder dan de helft van de medische handboeken in de VS bevat informatie over ME/CVS.
De nieuwe website merkt op dat iedereen ME/CVS kan krijgen. Hoewel het het meest voorkomt bij mensen tussen 40 en 60 jaar oud, treft de ziekte kinderen, jongeren en volwassen van alle leeftijden. Meer opleiding voor artsen, verpleegkundigen, en andere zorgverleners is dringend nodig, zodat ze voorbereid zijn om tijdig een diagnose te stellen en passende zorg te bieden voor patiënten met ME/CVS.
Naast informatie voor zorgverleners, bevat de geüpdatete website over ME/CVS infomateriaal voor patiënten, families en scholen. De website bevat ook persoonlijke verhalen van patiënten over het leven met ME/CVS in de recent toegevoegde rubriek, Voice of the Patient [Stem van de patiënt, n.v.d.r.].
Een uittreksel uit de sectie “Behandeling”
Voor sommige patiënten met ME/CVS kunnen zelfs dagelijkse klusjes en activiteiten zoals schoonmaken, een maaltijd bereiden of een douche nemen, moeilijk zijn en moeten ze opgedeeld worden in kortere, minder inspannende stukjes. […]
Elke activiteit of bewegingsplan voor mensen met ME/CVS moet zorgvuldig opgesteld worden met input van elke patiënt. Hoewel krachtige aerobe oefeningen heilzaam kunnen zijn voor veel chronische ziekten, verdragen patiënten met ME/CVS dergelijke bewegingsprogramma’s niet. Standaard bewegingsaanbevelingen voor gezonde mensen kunnen schadelijk zijn voor patiënten met ME/CVS.
Een uittreksel uit de sectie “Etiologie en Pathofysiologie”
ME/CVS is een biologische ziekte, geen psychologische aandoening. Patiënten met ME/CVS doen niet alsof en zijn niet uit op secundaire ziektewinst. Deze patiënten vertonen meerdere pathofysiologische veranderingen die meerdere lichaamssystemen aantasten.”
© CDC. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
