“Ik zit in een PEM.” Dat zal je iemand met ME/CVS regelmatig horen zeggen.

Maar wat is dat nu precies? In dit korte filmpje met Nederlandse ondertiteling wordt er duidelijk uitgelegd wat Postexertionele Malaise (PEM), oftewel inspanningsintolerantie, precies is.

Dit filmpje is gemaakt door de Noorse patientenvereniging Norges ME-forening – Rogaland fylkeslag. Je kan bij You Tube via het tandwielsymbool de ondertitels instellen naar het Nederlands.

ME and PEM (subtitles in several languages)

Here is our film about PEM – now with subtitles in Czech, Croatian, Danish, Dutch, Finnish, French, German, Italian and Swedish. This film gives you an intro…

Transcript

ME en PEM (Postexertionele Malaise)

Verschillende ziektes kunnen vermoeidheid veroorzaken die mensen beperkt in hun dagelijkse leven. Maar vermoeidheid is niet hetzelfde als ME. Om goede behandeling en follow-up aan ME patiënten te kunnen bieden moeten we het verschil snappen tussen ME en vermoeidheid. Om deze reden zijn er een aantal specifieke criteria om ME te diagnosticeren, vooral het belangrijkste symptoom

Postexertionele Malaise – PEM.

PEM houdt in: een langer durende verergering van symptomen. PEM kan getriggerd worden door een relatief kleine inspanning. PEM kan niet alleen getriggerd worden door lichamelijke inspanning. Het omvat ook sensorische overprikkeling en cognitieve en emotionele activiteit. Het kunnen net zo goed positieve activiteiten zijn als neutrale of negatieve activiteiten.

PEM wordt getriggerd door verschillende mate van belasting, afhankelijk van de ernst van de ziekte. Bij mensen met milde ME kan PEM getriggerd worden door bezoek aan een café. Bij mensen met matige ME kan het getriggerd worden door bijvoorbeeld het lezen van een boek thuis.

Bij mensen met ernstige ME kan PEM veroorzaakt worden door zoiets simpels als omdraaien in bed of blootgesteld worden aan sensorische prikkels zoals geluid, licht of aanraking.

Wat ze allemaal gemeen hebben is een flinke verslechtering van vermoeidheid en uitputting, pijn en toegenomen moeite om na te denken. Vaak lijken mensen in een PEM in een griepachtige conditie te verkeren met misselijkheid en hoofdpijn. Dit duurt meestal een aantal dagen, maar het kan ook weken of zelfs maanden duren als de belasting zwaar is geweest en langer heeft aangehouden.

Eén van de uitdagingen met PEM is dat de PEM voor anderen vaak niet zichtbaar is, omdat de PEM vaak optreedt nadat iemand overbelast is. De PEM treedt meestal een dag later of nog later op. Als een gevolg hiervan lopen veel patiënten met ME tegen ongeloof aan, want niemand ziet hoe ziek ze zijn.

Het is een algemene opvatting dat iedereen profiteert van activiteit en inspanning, maar dit is helaas niet persé het geval bij mensen met ME. De activiteit moet zorgvuldig aangepast worden aan de belastbaarheid van de persoon met ME. Dit niet doen triggert PEM.

Dus: hoe kunnen medewerkers in de gezondheidszorg patiënten met ME op een goede manier benaderen? Het belangrijkste is oprecht te luisteren en te geloven wat de patiënt zegt. Vergroot je kennis over ME, het aanpassen van activiteiten en bruikbare strategieën om symptomen te verlichten. Patiënten met ME hebben een erg ingrijpende ziekte die hen sterk beperkt, waarbij de meningen van professionals heel verschillend zijn. Dus luister niet naar jezelf. Luister naar je patiënt.