Na het debat over ME/cvs – Oproep tot Verandering

Robin Brown startte deze petitie gericht aan het Britse Parlement

Op 21 juni 2018 was er een werkelijk verbazingwekkend debat over onderzoek naar en behandeling van ME in het Britse Parlement. Patiënten hebben nu, met voor het eerst echte hoop, samen hun verwachtingen naar de toekomst toe helder uiteengezet in een Oproep tot Verandering (Call for Change) aan de Britse regering.

De volledige Oproep tot Verandering kan men hier bekijken en downloaden, hoewel er nog steeds handtekeningen toegevoegd worden en er een voorpagina in ontwerp is.

Handtekeningen van de wereldwijde ME/CVS-gemeenschap zijn welkom. Het ondertekenen van deze petitie toont uw steun voor de volledige inhoud van het document Oproep tot Verandering. Patiëntenorganisaties kunnen deze Oproep tot Verandering ondersteunen door hun naam, website en logo te e-mailen naar RColourMusic@hotmail.com.

Laten we ons verenigen met een krachtige stem die niet genegeerd kan worden!

Hier vindt u een samenvatting van punten waarvoor we oproepen:

1. Stop onmiddellijk CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie).

Dit is het meest dringend en moet zonder verdere vertraging uitgevoerd worden om te voorkomen dat er verder schade aan patiënten wordt toegebracht.

2. Een volledig openbaar onderzoek naar hoe ME in dit land behandeld werd en wordt.

• De PACE-trial en het gedrag van zijn auteurs, de betrokkenheid van het Departement voor Werk en Pensioenen en de verzekeringsindustrie.

• De verkeerde voorstelling van wetenschap door de invloed van de PACE-auteurs en voorstanders van het biopsychosociaal model van de ziekte in wetenschappelijke publicaties, onjuist uitgevoerd onderzoek en peerreview inclusief Cochrane-reviews, en de rol van wetenschappelijke tijdschriften en hun redacteurs.

• De verkeerde voorstelling van de wetenschap door controle van de media

• Het onethisch gebruik van kinderen in dubieuze klinische studies van dubieuze en potentieel schadelijke behandelingen

• Nader onderzoek van het fenomeen van de zogenaamde Medisch Onverklaarde Symptomen (MUS) die onze National Health Service (NHS) infiltreert, en het nieuwe IAPT-programma (Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren]).

3. Gelijkwaardige financiering voor biomedisch onderzoek naar ME

Dit betekent het stoppen van ongeschikt “onderzoek” en het verleggen van de financiering naar nuttig onderzoek, het verstrekken van evenredige financiering op basis van ziekteprevalentie en economische last, en het samenwerken met bestaande belangrijke spelers in biomedisch onderzoek naar ME, zoals de belangenorganisatie Invest in ME Research die reeds bezig is met het opzetten van een Kenniscentrum aan het Norwich Research Park.

4. Medische opleiding

De inhoud van de medische opleiding over ME moet ontwikkeld worden in samenwerking met:

• Praktiserende ME-artsen die ME biomedisch benaderen.

• Medische professionals die ME hebben, van wie sommigen ook medisch geschoold zijn.

• GEEN psychiaters die zichzelf CVS-specialisten noemen.

5. Passende en adequate specialistische en gemeenschapsdiensten voor ME-patiënten, sociale ondersteuningen en uitkeringen

• Specialistische diensten moeten uitgevoerd worden door artsen die een biomedische benadering van ME volgen, geen psychiaters of zorgverstrekkers in de geestelijke gezondheid.

• Passende intramurale zorg wanneer ME-patiënten in het ziekenhuis opgenomen werden, op passende wijze ontworpen verpleeghuisplaatsingen waar nodig, en passende zorg voor de ernstig zieken die thuis leven, zoals met zelfzorg, boodschappen doen, koken, poetsen en in sommige gevallen sondevoeding.

• Beoordeling van het sociaal welzijn die niet alleen eerlijk is voor ME-patiënten, maar ook het verergering van hun ziekte en van hun handicap vermijdt. Beoordelingsprotocols en hun bewijsbasis [evidence base] zouden beschikbaar gesteld moeten worden voor publieke controle.

6. Passende en adequate zorg en ondersteuning voor kinderen met ME.

Dit betekent correcte diagnose en erkenning, en gelijke toegang tot onderwijs. Het Ministerie van Volksgezondheid en het Ministerie van Onderwijs zouden met de Britse belangenorganisatie Tymes Trust moeten spreken, die uitgebreide ervaring en diepgaande kennis heeft van de noden van kinderen met ME.

Sign the Petition

Carol Monaghan: After the debate – Call for Change

© Robin Brown voor Change.org. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.