Bron:

| 3877 x gelezen

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken! 

Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx.

De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe!

Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres.

cvsmanifestatie@yahoo.com

We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is

om “van het kastje naar de muur gestuurd te worden”,

te horen krijgen

“je ziet er niet ziek uit, je moet wat meer tussen de mensen komen”,

“mevrouw/meneer, uw onderzoeksresultaten zijn perfect, u mankeert niets”… “,

“je moet wat meer bewegen”,

“je bent bang om te bewegen, je moet meer bewegen”, etc…

patiënten die bv. behandeld werden in een referentiecentrum en hun ervaringen willen delen, onbegrip bij vrienden en/of familie, patiënten die gewoon kwijt willen aan de minister wat zij dagelijks meemaken door deze invaliderende aandoening ME/CVS….

Het mag een persoonlijk verhaal zijn, en/of wetenschappelijk onderbouwd zijn, je bepaalt zelf of het een anonieme getuigenis is, of je je privégegevens onderaan de getuigenis wenst te plaatsen.  We hebben al menige getuigenissen aangekregen, waarvoor dank! 

Alle getuigenissen worden gebundeld en op 14 maart  persoonlijk overhandigd aan het Ministerie.

Jullie kunnen deze getuigenissen mailen naar cvsmanifestatie@yahoo.com.  Gelieve uw getuigenis tijdig door te mailen, de tijd dringt immers.  Hartelijk dank voor jullie massale inzet en samenwerking!!

De organisatie dankt je bij voorbaat voor je tijd, je energie en jouw verhaal.

Samen staan we sterk!


Help de affiche van de protestactie te verspreiden!

Aan al degenen die deze nationale protestactie een warm hart toedragen willen wij vragen om onze affiche op te hangen bij de lokale bakker, apotheek,warenhuis, wachtzaal dokter, enz…

Een kleine moeite maar een groot gebaar.
 
 
Alvast onze dank en tot 14 maart!
 
 

De organisatoren.


Oproep ivm kinderen met ME(cvs)

Ivm de protestactie van 14 maart 2011 neemt iemand het deel over kinderen met ME/CVS voor haar rekening.

Graag via mail een paar getuigenissen, ondervindingen, enz… zodat we weten wat jullie moeilijkheden, klachten, beperkingen, verzuchtingen en noden zijn.

Ook zou ik graag van jullie en mensen rondom jullie de (voor) namen, leeftijden en de aanvang van ziekte van desbetreffende kinderen die aan ME/CVS of fibromyalgie lijden, ontvangen zodat men er een groot spandoek kan van maken.

Er rest ons maar 2 WEEKJES om dit rond te krijgen… dus massaal reageren aub!!!

U kan hiervoor mailen naar het volgend e-mail adres:

henris-dedecker@hotmail.com

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links