Bron:

| 6826 x gelezen

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken! 

Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx.

De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe!

Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres.

cvsmanifestatie@yahoo.com

We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is

om “van het kastje naar de muur gestuurd te worden”,

te horen krijgen

“je ziet er niet ziek uit, je moet wat meer tussen de mensen komen”,

“mevrouw/meneer, uw onderzoeksresultaten zijn perfect, u mankeert niets”… “,

“je moet wat meer bewegen”,

“je bent bang om te bewegen, je moet meer bewegen”, etc…

patiënten die bv. behandeld werden in een referentiecentrum en hun ervaringen willen delen, onbegrip bij vrienden en/of familie, patiënten die gewoon kwijt willen aan de minister wat zij dagelijks meemaken door deze invaliderende aandoening ME/CVS….

Het mag een persoonlijk verhaal zijn, en/of wetenschappelijk onderbouwd zijn, je bepaalt zelf of het een anonieme getuigenis is, of je je privégegevens onderaan de getuigenis wenst te plaatsen.  We hebben al menige getuigenissen aangekregen, waarvoor dank! 

Alle getuigenissen worden gebundeld en op 14 maart  persoonlijk overhandigd aan het Ministerie.

Jullie kunnen deze getuigenissen mailen naar cvsmanifestatie@yahoo.com.  Gelieve uw getuigenis tijdig door te mailen, de tijd dringt immers.  Hartelijk dank voor jullie massale inzet en samenwerking!!

De organisatie dankt je bij voorbaat voor je tijd, je energie en jouw verhaal.

Samen staan we sterk!


Help de affiche van de protestactie te verspreiden!

Aan al degenen die deze nationale protestactie een warm hart toedragen willen wij vragen om onze affiche op te hangen bij de lokale bakker, apotheek,warenhuis, wachtzaal dokter, enz…

Een kleine moeite maar een groot gebaar.
 
 
Alvast onze dank en tot 14 maart!
 
 

De organisatoren.


Oproep ivm kinderen met ME(cvs)

Ivm de protestactie van 14 maart 2011 neemt iemand het deel over kinderen met ME/CVS voor haar rekening.

Graag via mail een paar getuigenissen, ondervindingen, enz… zodat we weten wat jullie moeilijkheden, klachten, beperkingen, verzuchtingen en noden zijn.

Ook zou ik graag van jullie en mensen rondom jullie de (voor) namen, leeftijden en de aanvang van ziekte van desbetreffende kinderen die aan ME/CVS of fibromyalgie lijden, ontvangen zodat men er een groot spandoek kan van maken.

Er rest ons maar 2 WEEKJES om dit rond te krijgen… dus massaal reageren aub!!!

U kan hiervoor mailen naar het volgend e-mail adres:

henris-dedecker@hotmail.com

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
10
11
12
13
14
15
16
18
20
21
22
24
25
26
27
28
Pannenkoekenfestijn Gentbrugge
09/11/2025    
12:00 - 17:00
Zon 9 nov: pannenkoekenfestijn Gentbrugge Paulien, Diana, Janne, Jozefien, Julie en Lotte organiseren 'De Warmste Pannenkoek'. In het kader van De Warmste Week met dit [...]
17 nov
17/11/2025 - 24/12/2025    
10:00 - 18:00
OVER DE WARMSTE MUUR Wie ben ik? Mijn naam is Tim, een muralist en illustrator uit Roeselare. Als kunstenaar werk ik onder de naam Creatude. [...]
19 nov
19/11/2025    
08:00 - 17:00
De mama van Emma heeft ME/CVS. Met haar studiegenoten Sociaal Werk van Howest organiseert ze een verkoopstand. 19 nov van 8u tot 17u, Campus The [...]
23 nov
23/11/2025    
12:00 - 18:00
Van Sabs Beestenbende en Bezig Bijtje. Originele handgemaakte geschenken met liefde en vakmanschap gemaakt. 23 nov 12u-18u, GC Bosstraat in Wilsele https://acties.dewarmsteweek.be/nl-NL/project/geschenkenmarkt-tvv-o-a-12me?tab=overzicht µ OVER DE [...]
29 nov
29/11/2025    
09:00 - 22:00
Door ‘Meer dan groen Oudenaarde. Met indoor marktje, kinderworkshops, apero en optreden Willy Branch 29 nov 9u-22u, Plezanten Hof, Oudenaarde. https://www.facebook.com/events/24469969316009307
29 nov
29/11/2025    
11:00 - 20:00
ME/CVS patiënte Tinne verkoopt schilderwerkjes tvv De Warmste Week en wil anderen bewustmaken over ME/CVS. Tinne: "Ik leef al 11 jaar met ME/CVS. Gaan werken [...]
29 nov
29/11/2025    
18:30 - 19:00
Vanavond komt long covid twee keer aan bod op nationale televisie. Bij @EenVandaag  (18.30 uur, NPO 1) wordt vooruitgekeken naar het PAIS-protest van zondag 30/11 [...]
30 nov
30/11/2025    
Hele dag
Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is [...]
Evenement op 09/11/2025
Evenement op 17/11/2025
17 nov
17 nov 25
Roeselare
Evenement op 19/11/2025
Evenement op 23/11/2025
Evenement op 29/11/2025
Evenement op 30/11/2025
30 nov
Datum/Tijd Evenement
17/11/2025 - 24/12/2025
10:00 - 18:00
De Warmste Week: De Warmste Muur
In Den Duik, Roeselare
12/12/2025 - 21/12/2025
18:30 - 19:00
De Warmste Week: fototentoonstelling Onzichtbaar-Zichtbaar
Quartier Bleu, Hasselt
21/12/2025
14:30 - 19:00
De Warmste Week: Speel het Warm 2025
O.L.V. Tenhemelopnemingskerk Veulen, Heers
Recente Links