In memoriam Tom Hennessy16.4.1954 – 9.9.2013
Door Erica Verrillo, Prohealth.com, 12 september 2013
Op maandag 9 september 2013 stierf Thomas Michael Hennessy, Jr. in Boca Raton, Florida, na een 25-jarige strijd tegen ME/CVS. Hij werd 59 jaar. De familie zal vrienden ontvangen in de Our Lady of Mercy Catholic Church in Potomac op donderdag 19 september 2013. (Lees de rouwbrief)
Tom Hennessy’s bijdragen aan de ME/CVS gemeenschap zijn enorm. Hij was de organisator van de International ME Awareness Day op 12 mei, en stichtte de belangengroep RESCIND (niet langer online). Hoewel hij ernstig ziek was, getuigde Tom welsprekend en gepassioneerd op verschillende nationale en internationale ME/CVS conferenties en bijeenkomsten, nooit aflatend om het punt te maken dat mensen met ME niet moe zijn, maar ziek.
Voor hij ziek werd met ME in 1988 was Tom een succesvol verkoper en reclame stafmedewerker in Marin County, California. In weerwil van wat hij beschreef als “chronische mono” na een ernstige griep, bleef Tom 12u per dag werken, totdat een finale ineenstorting hem 18 maanden lang bedlegerig maakte. Hij is nooit hersteld.
Op 15 april 1989 werd Tom op het laatste moment gevraagd om te spreken op de eerste CVS conferentie die in San Francisco, California gehouden werd. In zijn eigen woorden gaf Tom een “in je gezicht” speech, die de show stal. “We zijn ZIEK, vaak dodelijk ziek, en we zijn NIET moe!” zei hij. “Als je vandaag NIETS anders doet, sluit dan de deuren, kom samen en steek de koppen bij elkaar en kom met een ACCURATE definitie, en VERANDER DEZE GODGEKLAAGDE NAAM!”
Deze speech catapulteerde Tom in de nationale schijnwerpers, en vanaf die dag bleef hij een fel pleitbezorger voor de legitimering van de ziekte in het gezicht van de overheid en de verzekeringsindustrie die probeerden de verwoestende gevolgen voor personen die ME/CVS kregen, alsmede de kosten voor de maatschappij in zijn geheel te minimaliseren.
Niemand kon de zaak voor de uitroeiing van de vernederende naam “chronisch vermoeidheidssyndroom” beter uitleggen dan Tom zelf, dus lees hier de volledige tekst van zijn CFSAC getuigenis in 2011. Zijn woorden verdienen om gelezen te worden, en te herlezen, vele keren opnieuw. In het kielzog van de wereldwijde inspanningen om ME/CVS als een psychiatrische ziekte te classificeren, en van de feitelijke opsluiting van Karina Hansen, op de hielen van de recente poging van het HHS om ME/CVS te herclassificeren zodat het niet meer bestaat (zie ‘Urgent: act now to stop ME redefinition’; The definition ‘Coup’), in het continue onvermogen van de CDC om een accurate case definitie vast te leggen, in de NIH’s weigering om onderzoek te financieren, in het op een zwarte lijst zetten van medische professionals die zich inzetten om patiënten met ME/CVS te behandelen, en in het omver werpen van juist die diensten en instellingen die verondersteld worden om onze belangen te verdedigen, maar in de plaats hiervan proberen om ons te ondermijnen, klinken Toms woorden nog steeds luid en duidelijk.
“Er zijn GEEN excuses meer. Trage mensen moeten leren door herhaling, dus ik zeg het nog eens opnieuw, het thema voor nu en de toekomst is: “NO MAS!” [Niet meer!]
Opm.: U kan Cort Johnsons excellent interview met Tom Hennesy hier lezen.
Rust in vrede Tom.
© Vertaling poppetje & zuiderzon, ME-gids.net
