Op maandag 14 maart 2011 vond de nationale ME/CVS protestactiedag plaats te Brussel. Tijdens deze actie verzamelden een 300-tal ME/CVS & -fibromyalgiepatiënten voor het kabinet van de Minister van Volksgezondheid, Mevr.Laurette Onkelinx. Eerder op die dag waren 5 bussen vanuit verschillende provincies vertrokken om de actievoerders naar de hoofdstad te brengen waar zij, alvorens massaal naar het kabinet van de Minister te trekken, eerst een symbolische stop hadden voorzien om steun te betuigen aan Dr. Coucke die voor de Nationale raad van de Orde der geneesheren moest verschijnen.
Het RIZIV beschuldigt Dr. Coucke van het onterecht voorschrijven van groeihormoon, parenterale voeding (TPN) en gammaglobulinen bij patiënten die eerder de diagnose CVS hadden verkregen. Het RIZIV betwist de werkzaamheid van voornoemde geneesmiddelen bij de aandoening CVS; nochtans werden deze voorgeschreven behandelingen slechts toegediend ná goedkeuring van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. De solidariteit tussen de ernstig zieke patiënten was indrukwekkend en hartverwarmend ondanks het feit dat deelname aan deze actiedag voor velen lichamelijk een zware opdracht was. Gezeten op een stoeltje, op de stoep of in een rolstoel trotseerden de actievoerders 3 uur lang de koude en bleven ze dapper met spandoeken in de hand hun boodschap duidelijk maken. De schrijvende pers was in grote getale aanwezig en een cameraploeg van VT4 reisde mee met de bus van Antwerpen om zo de hele protestactie op de voet te kunnen volgen.
Nadat de verzamelde pers, patiënten, vrienden en familie werden toegesproken door de woordvoerder vanuit de wake-up call beweging openden zich de deuren van het kabinet en een kleine delegatie van patiënten hadden een 2uur durend onderhoud met Mevr. Celine Leto, raadgeefster van Minister Onkelinx. De belangrijkste onderwerpen die tijdens het gesprek met Mevr. Leto aan bod kwamen waren het jarenlange wanbeleid inzake ME/CVS & fibromyalgie, de wantoestanden binnen de CVS referentiecentra, de eenzijdige psychologische aanpak en de onkunde van de CVS werkgroepen die advies uitbrengen in opdracht van het RIZIV. Daarnaast werd gewezen op de zeer negatieve en verwarrende benaming “CVS” die synoniem staat voor een vuilbakdiagnose en/of psychosomatisch label. De leden van de delegatie gaven te verstaan dat het gebruik van de naam ME (myalgische encephalomyelitis) al een stap in de goeie richting zou zijn en haalden nogmaals het grote belang aan van een goeie diagnostiek aan de hand van de Canadese Consensus Criteria en het gebruik van bloedmarkers, waarvan bepaalde in de toekomst verplicht zouden dienen terugbetaald te worden. Overigens werd veel aandacht besteed aan de relevante, recente wetenschappelijke ontwikkelingen. Verder werd de ineffectiviteit van de huidige behandeling met CGT & GET uitvoerig besproken aan de hand van het evaluatierapport dat in 2008 werd opgesteld door het kenniscentrum ter evaluatie van de gezondheidszorg (rapport 88A – KCE). De meest concrete voorstellen die werden overgemaakt zijn de sluiting van de huidige CVS referentiecentra, heroriëntering van het voorziene jaarlijkse bedrag van 1,7 miljoen én het oprichten van een nieuwe CVS werkgroep, bestaande uit vooraanstaande CVS experten, huisartsen en gedreven specialisten, die in samenspraak met de afgevaardigden van de patiëntengemeenschap een nieuw beleidsplan dienen uit te werken. Tenslotte werd er veel nadruk gelegd op de jonge patiëntjes, wiens leven onderuit werd gehaald door deze verwoestende ziekte en de vele problemen rond (h)erkenning, onderwijs, integratie en de verzekeringsproblematiek, wat werd toegelicht door een expert ter zake.
De woordvoerster van de Minister toonde zich tijdens het gesprek een aandachtige, bereidwillige gesprekspartner. Na afloop werd het manifest, dat werd opgesteld naar aanleiding van de nationale CVS protestactiedag, overhandigd aan Mevr. Leto samen met meer dan 50 patiëntengetuigenissen; ook werd een gebundelde map van de meest relevante wetenschappelijke studies afgegeven, welke een belangrijke bijdrage was van ME-Gids.net online.
Mevr. Leto verzekerde ons dat ze zich zou verdiepen in de overvloed aan informatie die wij haar hebben bezorgd en de inhoud ervan samen met de Minister zou bespreken. Op onze vraag om een tweede onderhoud te hebben, deze keer met Minister Onkelinx zelf, werd positief gereageerd. Binnen enkele weken zal er dus verder onderhandeld worden over de knelpunten inzake het ME/CVS & -fibromyalgiebeleid.
Wellicht is het hoopvol om af te sluiten dat Mevr. Leto begrepen heeft dat er naar de toekomst toe een belangrijk onderscheid dient gemaakt te worden tussen het label Chronisch Vermoeidheidssyndroom en de neuro-immuunziekte Myalgische Encephalomyilitis (ME/CVS). Onbegrepen maakt immers onbemind.
Tot slot wenst de wake-up call beweging nogmaals alle aanwezigen van harte te bedanken voor hun deelname en steun aan de nationale cvs protestactiedag van 14 maart, en hopen wij op jullie bereidwilligheid naar toekomstige acties toe.
Getekend,
de wake-up call beweging.
https://sites.google.com/site/nationalecvsprotestactie/
Alles over de protestactie in de media vindt u hier terug.
