Bron:

| 8867 x gelezen

De European ME Coalition heeft zijn idee gedeeld over onderzoek naar ME/cvs voor de Conference on the Future of Europe. Gelieve het voorstel van EMEC te onderschrijven of dien uw eigen idee in. U kunt het voorstel onderschrijven door een account aan te maken en op ‘Endorse’ te klikken.

De conferentie over de toekomst van Europa is een door burgers aangestuurde reeks debatten en discussies, waar mensen uit heel Europa hun ideeën kunnen delen …en mee kunnen bouwen aan onze gemeenschappelijke toekomst.

Voorzitter von der Leyen zei: “Vandaag nodigen wij alle Europeanen uit hun stem te laten horen. Om te zeggen in welk Europa zij willen leven, om het vorm te geven en de krachten te bundelen om ons helpen het op te bouwen. De verwachtingen van de burgers zijn duidelijk: zij willen hun zegje kunnen doen over de toekomst van Europa, over zaken die hun leven beïnvloeden. Onze belofte vandaag is even duidelijk: we zullen luisteren. En daarna zullen we handelen.”

Onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis (ME/cvs)

Evelien Van Den Brink, 25 april 2021

Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende en langdurige ziekte. Naar schatting 0,4 procent van de bevolking wordt erdoor getroffen, wat betekent dat er in de EU ongeveer 2 miljoen burgers zijn die aan ME/cvs lijden.

Volgens de National Academy of Medicine zijn ME/cvs-patiënten functioneel meer beperkt dan patiënten met MS, congestief hartfalen, chronisch nierfalen en andere chronische aandoeningen. De jaarlijkse last van ME/cvs in Europa wordt geschat op ~€40 miljard per jaar. De etiologie en pathologie van ME/cvs worden slecht begrepen en er is momenteel geen diagnostische test en geen doeltreffende behandeling.

In de VS, Australië en Canada hebben de regeringen fondsen ter beschikking gesteld om het wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs te stimuleren. In een open brief riepen 115 wetenschappers de EU op om “zich aan te sluiten bij de internationale ontwikkelingen door een engagement op lange termijn aan te gaan om te investeren in biomedisch onderzoek naar ME”.

Het klinisch beeld van patiënten die langdurige en invaliderende symptomen ontwikkelen na COVID-19, zijn vaak vergelijkbaar met deze die worden gezien bij ME/cvs. Dit wijst op het belang van investeringen in onderzoek naar postvirale aandoeningen.

Er is dringend behoefte aan financieringsmogelijkheden binnen Horizon Europe met een focus op de pathomechanismen van ernstige, slecht begrepen ziekten met weinig behandelingsmogelijkheden en een hoge ziektelast.

Wilt u meer weten? Factsheet over Myalgische Encefalomyelitis.

  • 2 miljoen European getroffen
  • 75% is vrouw
  • Economische kost 40 miljard euro per jaar
  • Geen diagnostische test
  • Geen door de EMA goedgekeurde behandelingen
  • 25% is huis- of bedgebonden
  • EU-petitie is 15.000 keer getekend
  • Resolutie aangenomen door 676 Europarlementariërs (98%)
  • Open brief getekend door 115 wetenschappers

Vertaling ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
03 apr
03/04/2024 - 04/04/2024    
Hele dag
The 1st International Conference on Clinical and Scientific Advances in ME/CFS and Long COVID aims to raise awareness, clarify misconceptions, promote understanding, and stimulate discussion among healthcare [...]
16 apr
16/04/2024    
15:30 - 16:45
16 april 2024 Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma [...]
19 apr
19/04/2024    
00:00
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de 1ste Nederlandse Long COVID Dag die plaats zal vinden in Amersfoort op vrijdag 19 april 2024. Wij bieden op deze belangrijke [...]
20 apr
20/04/2024    
19:15 - 20:00
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om [...]
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
Events on 16/04/2024
Events on 19/04/2024
Events on 20/04/2024
Recente Links