Raeka Aiyar, Stanford Medicine, 25 augustus 2017
Ron Davis, PhD, noemt chronisch vermoeidheidssyndroom (ook bekend als myalgische encefalomyelitis of ME/cvs) de “laatste grote ziekte waarover we bijna niets weten.” Dat is omdat er minstens een miljoen Amerikanen geïnvalideerd zijn door ME/cvs, en er nog geen duidelijke oorzaak bekend is, er zijn geen behandelingen goedgekeurd; financiering, begrip en bewustzijn zijn onevenredig beperkt. Toch is er volgens onderzoekers en patiënten, deels dankzij een boost in belangenbehartiging en inspanningen voor fondsenwerving, steeds meer reden tot hoop.
Eerder vorige maand bundelden verschillende honderden onderzoekers, artsen, patiënten en zorgverleners de krachten voor het Community Symposium over de moleculaire basis van ME/cvs, georganiseerd door de Open Medicine Foundation en voorgezeten door Davis aan de Stanford Universiteit, met nog eens 2700 mensen die wereldwijd online volgden. Bekend voor zijn bijdragen in biotechnologie en genomica, heeft Davis zijn carrière geheroriënteerd om deze ziekte aan te pakken en zijn kritiek zieke zoon te redden. Hij heeft een interdisciplinair team van medewerkers samengebracht, waarvan velen op het symposium gesproken hebben. “Het Menselijkgenoomproject heeft ons geleerd dat we zo’n groot project kunnen aanpakken en het tot een goed einde kunnen brengen,” zei David.
Het evenement concentreerde zich op een nieuw inzicht in ME/cvs als een moleculaire ziekte. Davis’ team heeft dit perspectief aangebracht in een studie m.b.v. omica en big data van ernstig zieke patiënten. Wenzhong Xiao, PhD, Davis’ medewerker aan het Algemeen Ziekenhuis van Massachusetts en de Harvard Medical School, presenteerde een preliminaire analyse van deze dataset, waaronder inspanningen om het te gebruiken om biomarkers te definiëren en oorzakelijke factoren te voorspellen.
Davis presenteerde zijn technologisch gestuurde benadering om ME/cvs te ontrafelen, en merkt hierbij op dat als er op dat moment sequencingtechnologieën beschikbaar waren, “we aids in een paar weken doorgrond zouden hebben.” Hij presenteerde een nanotechnologie die hij aan het Stanford Genome Technology Center ontwikkeld heeft en dat succesvol bloedstalen van patiënten van gezonde controles kan onderscheiden, gebaseerd op hun respons op stress in de vorm van een verhoogde zoutconcentratie. Dit presenteert het potentieel voor een op bloed gebaseerde diagnostiek – een hele omwenteling voor een veld afhankelijk van tijdrovende, subjectieve diagnoses.
Een kernprobleem bij ME/cvs is een massale energieuitputting, dus er is veel onderzoek gericht op de mitochondriën, de organellen binnen de cellen die verantwoordelijk zijn voor de energieproductie. Hoofdspreker en mitochondriaal fysioloog Dr. Robert Naviaux, PhD, van de Universiteit van Californië, San Diego, suggereerde dat de “celgevaarreactie” op stressoren, die voorkomt dat cellen terugkeren naar de basisfunctie totdat de genezing voltooid is, is verlengd in ME/cvs, wat consistent is met waarnemingen van verlaagd metabolisme in patiënten.
Naviauxs theorie komt ook overeen met rapporteringen over vaak voorkomende infecties die de ontwikkeling van ME/cvs uitlokken. In feite onthulde het sequencen van celvrij DNA door Davis geen uitzonderlijke types of niveaus van pathogenen in patiënten. “Het zijn niet de stressoren zelf, maar een onvermogen om ze te verwerken en daarna te genezen,” zei Naviaux.
Immunoloog aan het Stanford, Mark Davis, PhD, presenteerde bewijs dat suggereerde dat ME/cvs een auto-immuunziekte zou kunnen zijn: via het sequencen van individuele cellen heeft zijn labo een verhoging in T-cellen van patiënten waargenomen die een bepaald doelwit delen, een handtekening van een immuunrespons. Hij zei dat hij onderzoekt wat het doelwit is van deze T-cellen.
Nobellaureaat Mario Capecchi, PhD, van de Universiteit van Utah, presenteerde een studie in muizen die een verband tussen het immuunsysteem en de hersenen in een genetische aandoening toont die een aantal eigenschappen met ME/cvs deelt. Hij merkte ook op hoe belangrijk patiëntenparticipatie is in het bestuderen van eender welke ziekte, en hoezeer hij onder de indruk was van de ME/cvs-patiëntengemeenschap.
Met zo veel patiëntenbetrokkenheid, samenwerking en gemeenschapszin – en niet te vergeten de vele theorieën en nieuwe datasets, zeggen onderzoekers dat het een opwindende tijd is voor dit vakgebied. Veel aanwezigen zeiden dat ze verbaas waren over hoeveel bereikt is met zulke schaarse middelen. Het evenement sloot af met een staande ovatie.
Foto’s door Ashley Haugen
© Stanford Medicine. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook de uitgebreide verslaggeving op ME Centraal
- Eerste openbaar symposium over de moleculaire basis van ME – deel 1
- Eerste openbaar symposium over de moleculaire basis van ME – deel 2
Eerste openbare symposium over de moleculaire basis van ME – deel 1
De ochtendsessie Op 12 augustus 2017 kwamen er ter gelegenheid van dit door de OMF georganiseerde openbare symposium zo’n 300 researchers, clinici, patiënten, zorgverleners, familieleden en pleitbezorgers bijeen aan de universiteit van Stanford, naast bijna 3000 volgers via de livestream. MECentraal geeft via een eigen bijna integraal vertaald verslag van de OMF een overzicht van…
Eerste openbare symposium over de moleculaire basis van ME – deel 2
De middagsessie Op 12 augustus 2017 kwamen er ter gelegenheid van dit door de OMF georganiseerde openbare symposium zo’n 300 researchers, clinici, patiënten, zorgverleners, familieleden en pleitbezorgers bijeen aan de universiteit van Stanford, naast bijna 3000 volgers via de livestream. Aan de hand van een bijna integraal vertaald verslag van de OMF een overzicht van…
Lees ook
- M. Davis vindt het sterkste bewijs tot nu toe voor immuunactivering bij ME/cvs en jaagt achter trigger
- Ron Davis krijgt staande ovatie op OMF Symposium rond het End ME/cfs Project
